Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 59, 60, 61 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Katarzyna Olszewska
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Paź 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam !
Zajrzałam tu do Was , bo jestem Siostrą zakonną i pielegniarką -pracuję na Chirurgii Plastycanej i Rekonstrukcujnej Oddział Dziecięcy w Polanicy Zdrój, i mam napisać pracę pt " reakcje społeczne wobec dzieci z wadami rozojowymi " rozmawiałam już z rodzicami "moich" dzieci i zajrzalam tu dlatego niekiedy będę Was pytała o Wasze zdanie i możliwość umieszczenia Waszych Wypowiedzi w mojej pracy.-Jeśli nie zyczycie sobie mojej obecności tu- napiszcie .
Jedyne co moge Wam powiedzieć to to ze bardzo bliskie sa mi Wasze Dzieci
-bo Wasze Dzieci mimo, że inaczej sie rozwijają ,lub czegoś im brakuje ,lub czegoś mają za dużo,lub potrzebują więcej poświęcenia i wysiłku przy wychowaniu
to przecież każde z nich jest człowiekiem jak ja ( choć mam nadwrażliwość słuchową i inne wady) i jak kazdy z nas ( choć mamy swoje wady), mamy prawo do funkcjonowania w społeczeństwie i zycia tak jak każdy człowiek.
Więc myślę że nasze dzieci nie potrzebują litości ale MIŁOŚCI ,zwyczajnego wychowania , stawiania wymiernych wymagań i tolerancji społeczeństwa tak jak każdy z nas oczekuje tolerancji wobec siebie. s.Kasia


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-20 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witany bardzo serdecznie w naszym gronie.
Jeśli tylko będziemy umieli pomóc to możne siostra na nas liczyć Smile


Post został pochwalony 1 raz
2010-10-20 Zobacz profil autora
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post Witam Witam Witam!!!
Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. nazywam się Wojtek i mam 24 lata. założyłem sobie tutaj konto ponieważ chciałem uzyskać kontakt z osobami które chorują na zespół Moebiusa. Serdecznie proszę o kontakt. Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-21 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj . cieszymy się że dołączyłeś do nas


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-21 Zobacz profil autora
Aneta5
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,
Mam dziecko z zaburzeniami autystycznymi. Ma kształt oczu (nie ma zeza) i zawsze otwartą buzię, moim zdaniem tzw. usta moebiusa. Ma 7 lat i buzia jak była tak jest otwarta. Nikt nigdy mojego synka w tym kierunku nie diagnozował. Być może jest to tylko częściowe porażenie mięśni buzi. Kto u nas w Polsce zajmuje się diagnozowaniem takich dzieci? Prosze o odpowiedz.


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-21
PRZENIESIONY
2010-10-21
Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Very Happy Witam serdecznie, mam na imię Agnieszka i mam 32 lata. Od urodzenia choruję na zespół Mobiusa. Generalnie uważam, że mam udane życie, mimo wielu lat cierpienia z powodu mej inności. Mój przypadek jest trochę nietypowy, bo mam częściowo zachowaną mimikę twarzy,uśmiecham się tylko jednostronnie, mam wadę wymowy i deformacje twarzy plus problemy z zamykaniem prawego oka. Wizualnie jestem charakterystyczna,moją innośc widać na pierwszy rzut oka, ale nie przejmuję sie tym. Najważniejsze jest to, że mam wspaniałą rodzinę, kochającego męża i 6-letnia córeczkę (oboje zdrowi). Jedyny problem jaki mam to brak pracy.....Pracowałam ponad dwa lata w biurze i teraz źle się czuję jako osoba bezrobotna, tym bardziej, że posiadam wyższe wykształcenie,no ale grunt, że mam oparcie w mężu, jakos to będzie:) Pozdrawiam serdecznie:) Rolling eyes


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-21 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam bardzo serdecznie nowe osoby na forum i zapraszam do dyskusji Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-21 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie wśród nas Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-22 Zobacz profil autora
jolka
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: GDYNIA

Post
Witam, jestem mamą 7 letniego(właśnie wczoraj miał urodziny) Michała, który urodził się z łódkogłowiem, w wieku 7 miesięcy miał operację i w tej chwili ma śliczną okrągłą główkę i rozwija się prawidłowo


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-22 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Serdecznie witamy i zapraszamy! Na Twoje opowieści czeka mnóstwo zatroskanych rodziców!


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Jolę i Michałka Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-23 Zobacz profil autora
mamadamiana
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 23 Paź 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam
jestem mamą 12 letniego Damiana z zespołem Noonan


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-23 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Fajnie że do nas dołączyliście - Witajcie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-24 Zobacz profil autora
elosz
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice

Post
Witam. Jestem mamą 28 letniej córki z syndromem Moebiusa.mogę podzielic się doświadczeniami z rodzicami dzieci z tym samym problemem. Czytam i widzę że nie ma w tej kwestii po 28 latach wiele nowego. Kiedy urodziła się moja córka to dowiedziałam się że ma zespół wad w obrębie twarzoczaszki i skierowano nas do Zabrza i tam opiekowano sie moim dzieckiem w klinice gdzie zajmowano się rozszczepami, ale ona nie miała rozszczepu tylko niedorozwój żuchwy, w wieku 4 lat przeszła operację języka, miał byc podciety ale to nie do końca się udało na szczęście nie było gorzej.Poza tymi wadami a ma ich kilka rozwijała się normalnie od 3 roku chodziła do przedszkola. Dawała sobie radę .Mimo widocznej wady , nie tylko braku mimiki nie miala problemów z relacjami z innymi dziecmi.To ja bardziej martwiłam się o to jak jest odbierana przez innych niż ona. Nie zdecydowała się na operację plastyczną od kiedy jest dorosła.Kiedyś jak była mała opiekujący się nią lekarz powiedział no trudno jest to pewien defekt, w życiu jej to nie będzie przeszkadzac, kochajcie ją i zostawcie w spokoju.Korekta wady szczeki możliwa będzie dopiero jak dorośnie. I tak zrobilismy.Chodziła do logopedy , nosiła aparat ortodontyczny, przez jakiś czas okulary i tyle wtedy można było zrobic.Dzis sama podejmuje decyzje i nie chce nic poprawiac.Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-26 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Witam Wszystkich serdecznie. Jestem mamą 10 letniej Oli, chorej na Syndrom Moebiusa. Kiedy dowiedziałam się o jej chorobie (miała wtedy 4 latka) , szukałam na necie informacji lub kontaktu z ludźmi dotkniętymi MBS, udało mi się porozmawiać z jedną dziewczyną, ale nasz kontakt jest bardzo sporadyczny. Nie znalazłam nikogo więcej i szczerze mówiąc, zniechęciłam się dalszym szukaniem. Do teraz. Obejrzałam reportaż o małej Natalce i nadzieja wróciła Very Happy Cieszę się, że będzie można porozmawiać, spokojnie z ludźmi, którzy mają te same troski:-) Pozdrawiam...


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-26 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 59, 60, 61 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 60 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin