Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Rozwazania - pytania. Metody operacji.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Rozszczepy Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Rozwazania - pytania. Metody operacji.
Autor Wiadomość
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
byłabym chyba nie dokońca szczera gdybym napisała że się nie bałam operacji
jasne , że bałam się o Julię ale podjęliśmy z mężem decyzję że ten strach nie może nam przeszkodzić w wyrażeniu zgody na zabieg, ponadto decyzja o przeprowadzeniu zabiegu u prof. Dudkiewicz w prywatnej klinice podjęta już została przez nas kiedy Julia jeszcze mieszkała w moim brzuszku, już wtedy obczytałam cały internet, nawiązał kontakt z rodzicami dzieciaków z roszczepem, analizowałam wszystkie za i przeciw
jesli chodzi o twoje ostatnie stwierdzenie dot. finansów i tego że dziecko musi być szybko piękne itp. to powiem ci tak:
Kochana nie masz chybga doświadczenia w byciu mamą, nie poznałaś chyba jeszcze uczucia matka-dziecko,
kiedy Julia już była z nami to najważniejsze było dla mnie aby była zdrowa, aby wszytko to co zostało "zaburzone" wróciło do normy a jeśli chodzi o jej piękną buzię to... wychodziłam z nią na spacery, jeżdziłam po sklepach, łaziłam po placu zabaw i nie wiem gdzie jeszcze i nawet do głowy nie przyszło mi aby pomyśleć że nie jest piękna, NIGDY NIE WSTYDZIŁAM SIE SWOJEGO DZIECKA
łyżeczka....nie było możliwości aby jadła z butli bezpośredni po zabiegu ponieważ przy butli pracuje podniebienia a po zabiegu jest ono całe obolałe bo są na nim szwy, wpierw najważniejsze było aby Julia zaczęła jeść
jesli nie butla to co ... to łyżeczka i właśnie łyżeczka jej podpasowała, sondę wyjeliśmy ponieważ podjeliśmy decyzję że nie służy dziecku i była to trafna decyzja, nim Jula powróciła do butli wypróbowaliśmy tysiące smoczków tysiąca firm aż trafiliśmy na ten właściwy dla niej
czy nie bałąm się wyjęcia sondy...? Kochana, kiedy ma się dziecko pewne dezycje, działania podejmuje się ponieważ zna się swoje dziecko , wie się że ona sobie poradzi, że umie i potrafi bo jest silne, widziałam jak Jula łapie za sondę , jak szarpie że jej ona nie pasuje, to właśnie takie "słowa" dziecka znaczą "zabierz to mamusiu bo mi z tym źle", wyjęcie sondy to nie koniec świata(zapytaj mam które przez długie miesiące karmią swoje pociechy sondą, muszą je samemu wkładać i wyjmować)
kwestia fonansów...operacja droga-niedroga 7500zł, dla jednego mało dla innego dużo, czy to że wydałam kase na zabieg znaczy że mam jej nadmiar, albo znaczy że chciałąm mieć szybciutko śliczniutką Julię?chyba ewuliczka lekko przesadziłaś...powtarzam: podjęłam decyzję że zabieg robię prywatnie, zgromadziłam na niego potrzebne finanse i wykonałam go czy to ma świadczyć o mnie źle? a to że częściej jestm z dzieckiem prywatnie niż na NFZ u lekarza to też grzech? póki mi sił starczy i będzie taka potrzeba to Jula wszytko będzie miała prywatnie realizowane-to grzech? czy ja komuś z gardła wyrwałąm pieniądze?, a może zbyt kreatywna, pomysłowa jestem że udało mi się zgromadzić takie finanse ? a to że chodziłąm w ciązy prywatnie do lekarza to może także coś złego? dzięki temu że zrobiłąm prywatnie badanie USG dowiedziałam się o wadzie dziecka, dzięki tej wiedzy w momencie jej narodzin i potem wiedziałm dużo, dużo o wszytkim co będzie potem przed nami, czy to coś złego? jedne matki wolą nie wiedzieć-taka ich wola, ja wiedzieć wiedziłąm bo uważałm/uważam że czas który pozostał do narodzin pozwolił mi przygotować się na przywitanie Julii z uśmiechem na twarzy i ze łzami w oczach ale to były łzy radości i szczęścia anie zaskoczenia i przerażenia


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez kinia dnia 2010-09-10, w całości zmieniany 1 raz
2010-09-10 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
a jeśli chodzi o odbiór pani Profesor to... nie można mnie zbajerować, po pierwszej konsultacji u niej stwierdziła ona że jestm tak konkretną osobą że aż dziwi się skąd biorę tyle siły i skąd wiem o tak "medycznych" sprawach związanych z operacją Julii, nie spotkała się ona jeszcze z taki rodzicem
ja nie mogłam zostać zbajerowana przez nią ponieważ poprostu mnie ciężko jest wcisnąć jakieś banialuki, a jeśli chodzi o moją ocenę pani Profesor to ...hm, nie ważne jest moje zdanie, ważne że ma pojęcie o trym co robi i dobrze zoperowałą moje dziecko a moja osobista ocena -"pierwsze wrażenie" nie ma żadnego znaczenia, rodzice pisza o niej że jest ciepła, życzliwa, sympatyczna-zgodzę się z tym ale z uwagi że jestem konkretną osobą nie lubię jak jestem "głaskana aż do bólu" lubię konkrety jesli chodzi o sprawy związane ze zdrowiem mojego dziecka
ale popdkreślam NAJWAŻNIEJSZE ŻE OPERACJA BEZ KOMPLIKACJI RESZTA JEST NIE WAŻNA


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-10 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 370
Przeczytał: 4 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Jak już pisałam kinia
Cytat:
Nie chce oceniać tu żadnego z rodziców i w tym momencie nie wiem na jaką metodę i gdzie bym się zgodziła, jeśli chodziło by to o moje dziecko,

Nie mam dziecka i nie mam bladego pojęcia czy kiedykolwiek będę miała. I wcale nie chce nachodzić czy też oceniać Ciebie czy inne mamy, które staną przed takim problemem. Moi rodzice, a raczej chyba babcia poruszyła niebo i ziemie i w tamtych czasach 80-90 latach nawet wyciągnęła pomoc z Holandii. Na pewno dla swojego dziecka zrobiłabym wszystko co byłabym w stanie dla jego dobra.
W tym momencie jeszcze tylko po stronie matki nie byłam, a tak to w pewnym sensie wszystkie strony przechodzę.
Ja byłam pacjentem ja wiem jak się dziecko czuje i uwierz mi dzieci z sondą widziałam i sama przez 26 dni miałam, na szczęście nie zmieniali mi bo chyba bym zabiła. Na spaniu założyli Smile, i również wiem, jak ciężko było mi przestawić się na jedzenie stałe, a jeść chciałam mięso, chleb, twarde rzeczy właściwie od razu choć słyszałam, że nie powinnam jeść przez kolejny miesiąc. Naprawdę wiem z czym to się ile to zabawy. No i uwierz mi może nie miałam dwudziestu operacji i kilkuset komplikacji po zabiegu, ale wiem jak człowiek czuje się po operacji, jak ma wszystkiego dość. Twoja córka Ci jeszcze tego nie powie. I pewnie się z tego cieszysz, że ma już to za sobą, teraz tylko trzymać kciuki, żeby nic nie wyszło.
Mówiąc o tym że rodzic ma kasę i rodzic ma ładne dziecko naprawdę nie chodziło mi o Ciebie, ale wiem, że niektórzy tak myślą i tak robią i wątpię, żeby myśleli tylko o tym, że dziecko musi być zdrowe. Przynajmniej tak mi się wydaje. Różni są ludzi. W tym momencie mam takie odczucia
I naprawdę się bardzo cieszę, że wszystko jest w porządku i trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze. Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-10 Zobacz profil autora
katarzyna.babraj@bamet.pl
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Wrz 2010
Posty: 26
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam kinia, ja jestem Kasia Smile. A możesz mi napisać co ma Twoje dzieciątko? No przed nami początek dopiero...mam tyle pytań tyle wątpliwości Sad. Tak naprawdę nie wiem czego się spodziewać. Ile tych zabiegów, co z dziąsełkiem, jak te ząbki u dzieci rosną, co lekarze z tym i kiedy mogą zrobić i wiele innych...ale to chyba dopiero mi na konsultacji powiedzą bo przecież każdy przypadek jest inny...no w każdym razie boję się
Będę wdzięczna za każdą podpowiedź!
Aha! nurtuje mnie jedno pytanie; czy twoje dzieciątko zwłaszcza pojedzeniu charczało jakby katarek miało...bo mnie się cały czas wydaje, że mały ma katar. boję si e tego jak ognia!

Pozdrawiam serdecznie
Kasia


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-11
PRZENIESIONY
2010-09-11
Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
te charczenie to chyba dostanie się pokarmu w otwór nosowy w buźce.


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-11 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
jesli moge sie wtracic... przeciez kazda mama dalaby wszystko co ma i wiecej zeby pomoc swojemu dziecku, i napewno nie mozna miec nic do rodzicow ze mieli pieniazki i zdecydowali sie na prv operacje. to kwestia zaufania do lekarza. przeciez dr dudkiewicz operuje rowniez w Instytucie na nfz- zgadza sie?chyba ze sie myle...w kazdym razie gdyby zaden lekarz nie zanegowal jej metody tez bysmy sie zastanawiali nad prv operacja. w Polsce prv czesto jest jednoznaczne z lepsze (choc nie zawsze). rodzice chorych dzieci maja trudny wybor- musza wybrac to co najlepsze dla dziecka. a skad mamy wiedziec co bedzie potem? nikt nie wie jak sie skonczy operacja i jak potem sie bedzie rozwijalo dziecko. ani w przypadku jednej metody ani drugiej. ale co na pewno ciagle jest dla mnie nie do pomyslenia to czas obserwacji dziecka przez lekarza.doba?za te 7500 mogliby potrzymac chociaz 3 dni.


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-12 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
do Katarzyny jeszcze slow kilka,moja Lila też tak charczala od samego poczatku.i faktycznie to jest mleczko ktore sie dostaje do noska.wydaje mi sie ze dobrze jest dziecku oczyszczac codziennie ten nos np fridą i moze plukac NaCl-em. Lekarze tez mowili nam ze u dzieci z rozszczepami sa tez czesciej infekcje gornych drog oddechowych.


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-12 Zobacz profil autora
Olimama
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Cze 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Post
jak zwykle nie mogę się nie odezwać w tym temacie Wink za dużo nieścisłości
moja córka 6.5 roku byłła operowana jednoetapowo łącznie z kilkuset nowo narodzonymi dziećmi rocznie (chodzi mi wyłacznie o pacjentów imid)
zawsze w szpitalu z powodów prozaicznych: koniecznosć oiom, bez żadnych gratyfikacji dla kogokolwiek
(pierwszy chirurg z którym się spotkałam 'ceniony' lekarz z polanicy wysłał nas w eter twierdząc, że za leczenie takiego dziecka nie płaci NFZ )

jednoetapowy zabieg dobrze wykonany nie jest przeznaczony dla ubogich z Afryki czy tym podobne a juz szczególnie podkreślanie problemów z mową są tu naciąganiem teorii, no chyba,że osoba która o jednoetapowym się tak wypowiada nie potrafi go przeprowadzić właściwie

przede wszystkim jednoetapowy umożliwia odtworzenie funkcji fizjologicznych, za to technicznie jest trudniejszy do przeprowadzenia, chociaż w berdzo rozległych rozszczepach (a takich jest ogromna ilość) o wiele łatwiej pracować chirurgowi, zaczyna od podniebienia i przechodzi do wargi
w pewnym sensie logiczne jest, że zaszywając wargę jako pierwszą utrudnia sobie dostęp do jamy ustnej

osobiście uważąm,że dla rodzica jednoetapowy zabieg jest bardziej wyczerpujący - większa rozległość robi większe 'wrażenie', poza tym jeśli uda się go przeprowadzić w 6-8 msc życia do tego czasu dziecko znacznie się wyróżnia co również nie kazdemu odpowiada
w niektórych sytuacjach lepiej jest zaszyć wargę kilka miesięcy wcześniej, z powodów może nie zdrowotnych, ale nie tylko one ostatcznie odgrywają rolę

wg mnie jest jedyny wyznacznik jaką metodę wybrać - zakres wady, a niestety wszystko okazuje się tak naprawdę na stole operacyjnym
jeśli rozszczep jest mała ułomnością (warga lub w niewielkim stopniu samo podniebienie - nie ma znaczenia wybór metody) - 'jedynie' chirurg musi mieć dobry dzień

w pozostałych przypadkach, czyli większości praktycznie chirurg musi mieć wyczucie, które nabiera operując, z tego powodu imid, gdzi obecnie leczonych jest większość dzieci z całej Polski nie jest najgorszym wyborem
dawniej było przekonanie,że fatalny wygląd i jeszcze gorsza mowa to nieodłączni towarzysze osoby z rozszczepem
w imid moim zdaniem z całkiem dobrym skutkiem próbują od wielu lat przełamać ten stereotyp

u dziecka z rozległym i powikłanym w sensie niedorozwoju tkanek rozszczepem nie ma tak wiele czasu by rozwiązać chirugicznie wszystkie problemy
gdyby ktoś chciał dowiedzieć się więcej o leczeniu naszej małej bardzo chętnie się podzielę, a było tego naprawdę sporo, chociaz zabiegi jedynie 4

oczywiście w dyskusji powinny być podejmowane różne stanowiska, ale dobrze jest używać merytorycznych argumentów Wink


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-18 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Mysle ze gdyby sie wlaczyli do dyskusji lekarze z ktorymi rozmaiwalismy uzyliby merytorycznych argumentow z slinym poparciem naukowym. ja jako mama nie znajaca sie na dokladnym przeniegu i nie zawsze wszytsko ogarniajaca zapamietuje prosty przekaz "polecamy" lub "nie polecamy". lekarze tez nie tlumacza nam w sposob akademicki tylko lopatologiczny Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-20 Zobacz profil autora
Olimama
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Cze 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Post
roksana realia są jakie są, sama wiesz najlepiej
Nie ma nic złego w samym wymienianiu się doświadczeniami. Pomimo tego, że nie jest łatwo odnaleźć się wśród sprzecznych opinii i tak ta sytuacja jest o wiele bardziej komfortowa niż kilkanaście lat temu kiedy bez internetu nie było takich możliwości.
W naszym systemie opieki zdrowotnej praktycznie nie ma czasu na pogadanki z lekarzem a zresztą samo tłumaczenie tak zawiłych kwestii rodzicom nie jest w tym wszystkim najważniejsze. Ale nie da się też nie zauważyć, że chociaż podłoże większości kwestii jest w anatomii, fizjologii/fizyce to i tak emocje często biorą górę.


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-21 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
zgadzam sie najzupełniej.


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-24 Zobacz profil autora
sylwia12
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Post
4 lipca był operowany moj synek Dominik u dr Dudkiewicz w Jej nowej prywatnej kilnice w Babicach Nowych. Cena operacji to 8000. Polecam Panią dr jka najbardziej. Doświadczenie i profesjonalizm. Na drugi dzien wyszliśmy do domu trochę z obawami ale jakby cos było nie tak to by nas chyba nie puścili. Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-01 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Rozszczepy Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin