Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Sekwencja Pierre'a Robina
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Sekwencja Pierre'a Robina
Autor Wiadomość
zojka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 06 Wrz 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tarnów
Płeć: Kobieta

Post
witam, trafilam tu do Was, bo mam podejrzenia, niestety narazie tylko własne, że mój syn Antoś (6m-cy) choruje na zespół Pierra Robin'a. jesteśmy w trakcie potwierdzania diagnozy, choć to trudne, badania genetyczne wykazały mozaikę.

Objawy:
- brak odruchu ssania od urodzenia, (jest karmiony PEGiem przez pompe infuzyjna)
- brak odruchu połykania ( jest bardzo słaby, ale korzysta ze ssaka)
- podniebienie gotyckie,
- cofnięta bródka ku tyłowi, zapadający się języczek

Chętnie przeczytam uwagi, co Wy o tym sądzicie?
Czy mam podstawy przypuszczać, ze to ten zespół?
Wiem, ze na pewno nikt mi nie potwierdzi, Antoś mial robione badania genetyczne, które wykazały aberracje chromosomową: 47XY+marker (40%) 46XY (60%)


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez zojka dnia 2009-09-06, w całości zmieniany 1 raz
2009-09-06 Zobacz profil autora
Ju Herzoni
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, jestem mamą Juli, która urodziła się z PRS. Od tamtego momentu minęło już dziesięć lat. Pamiętam, że kiedy płakałam nad inkubatorem, stara lekarka powiedziała mi, że to wszystko minie, że za kilka lat już nie będę tego nawet pamiętać. Oczywiście, że jej nie uwierzyłam. A teraz piszę te same słowa do Was, kochani. Trzymajcie się i nie poddawajcie. Za kilka lat to będzie dla Was mgliste wspomnienie. Kiedy minie już burza, pamiętajcie o ortodoncie, logopedzie i o tym, że Wasze dziecko ma nieco trudniejszy emocjonalnie start w życie. Dlatego już teraz mówcie mu, jakie jest kochane i dzielne, mądre i śliczne (broda urośnie!) i że da sobie radę ze wszystkim. Nie wierzcie w to,że nie rozumie, bo jest za małe.
I wszystko się ułoży.
Słoneczne pozdrowienia


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
Angelika
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Lip 2009
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Ju Herzoni napisał:
Witajcie, jestem mamą Juli, która urodziła się z PRS. Od tamtego momentu minęło już dziesięć lat. Pamiętam, że kiedy płakałam nad inkubatorem, stara lekarka powiedziała mi, że to wszystko minie, że za kilka lat już nie będę tego nawet pamiętać. Oczywiście, że jej nie uwierzyłam. A teraz piszę te same słowa do Was, kochani. Trzymajcie się i nie poddawajcie. Za kilka lat to będzie dla Was mgliste wspomnienie. Kiedy minie już burza, pamiętajcie o ortodoncie, logopedzie i o tym, że Wasze dziecko ma nieco trudniejszy emocjonalnie start w życie. Dlatego już teraz mówcie mu, jakie jest kochane i dzielne, mądre i śliczne (broda urośnie!) i że da sobie radę ze wszystkim. Nie wierzcie w to,że nie rozumie, bo jest za małe.
I wszystko się ułoży.
Słoneczne pozdrowienia
Pięknie to wszystko ujęłąś w słowach.Dziękuję kochana... dzieki takim słowom stajemy silniejsze:))Ściskam


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
ANKA
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 12 Paź 2009
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
WITAJCIE ! Pokierowała mnie tu pani logopeda za co mile dziękuję !Trafiłam tu dzięki Izabeli11 za co serdecznie dziękuje!.Jestem mamą Magdy ma 12 lat która urodziła się SPR jest po 2 operacjach.pierwsza miała w wieku 1,5 roku przeprowadzoną w Słupsku , drugą mając 9 lat w Gdańsku.
Ciężko było zdecydować się na następne dzieci .PO 6latach Magda ma brata i po12 latach następnego brata obaj urodzili się zdrowi .

.Proszę o pomoc w odnalezieniu refundacji lub fundacji na zakup aparatu ortodontycznego dla mojej córki Magdy na terenie woj.pomorskiego ,ponieważ
jesteśmy w trudnej sytuacji .


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-12 Zobacz profil autora
Angelika
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Lip 2009
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
ANKA napisał:
WITAJCIE ! Pokierowała mnie tu pani logopeda za co mile dziękuję !Trafiłam tu dzięki Izabeli11 za co serdecznie dziękuje!.Jestem mamą Magdy ma 12 lat która urodziła się SPR jest po 2 operacjach.pierwsza miała w wieku 1,5 roku przeprowadzoną w Słupsku , drugą mając 9 lat w Gdańsku.
Ciężko było zdecydować się na następne dzieci .PO 6latach Magda ma brata i po12 latach następnego brata obaj urodzili się zdrowi .

.Proszę o pomoc w odnalezieniu refundacji lub fundacji na zakup aparatu ortodontycznego dla mojej córki Magdy na terenie woj.pomorskiego ,ponieważ
jesteśmy w trudnej sytuacji .
Witaj Aniu.Mam pytanie czy Twoj a córeczka miała operacje związaną z SPR?Czy podniebienie?Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-13 Zobacz profil autora
ANKA
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 12 Paź 2009
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Angelika! moja córka miała rozszczep całkowity podniebienia miękkiego i twardego oraz niewydolność podniebienno-gardłową.


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-18 Zobacz profil autora
Angelika
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Lip 2009
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Aniu.Te dwie operacje Twojej córeczki były związane z rozszczepem?Bo widzisz moja Zuzia tez ma całkowity rozszczep ale powiedziano nam że bedzie tylko jedna operacja .pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-18 Zobacz profil autora
ANKA
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 12 Paź 2009
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Angeliko.Ja tez byłam przekonana iż moja córka będzie miała jedną operację,ale z wiekiem podniebienie rośnie i zależy od tego co z podniebieniem będzie się działo .w naszym przypadku musiała przejść operację . Medycyna obecnie jest coraz to lepsza .Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-25 Zobacz profil autora
andrzej
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 31 Sie 2009
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: chicago
Płeć: Mężczyzna

Post
witam mam pytanie . czy jest ktos .kto ma starsze dziecko z syndromem prs . lub sam ma tem syndrom , chcialbym sie dowiedziec ma on jakies konsekwencje w pozniejszym okresie zycia bardzo prosze o wiadomosc pozdrawiam andrzej


Post został pochwalony 0 razy
2009-11-04 Zobacz profil autora
beatab69
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Rybnik
Płeć: Kobieta

Post
Witam! Widzę, że dawno nikt nie odwiedzał tego wątku Sad
Mój syn w listopadzie skończył 17 lat. O tym, że ma zespół Pierre Robina dowiedziałam się kilka godzin po porodzie. Rafał miał dość znacznie niedorozwiniętą i cofniętą żuchwę oraz spory rozszczep podniebienia (miękkiego i twardego). 17 lat temu nie operowali podniebienia w pierwszym roku życia - powiedzieli nam że rozszczep jest za duży i dziecko musi być troche większe zeby nie trzeba potem operacji powtarzać. Rafał był operowany jak miał rok i 10 m-cy w Polanicy. Roszczep jest tak dobrze zoperowany, że lekarze którzy go oglądali później nie wierzyli, że wogóle był.


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-24 Zobacz profil autora
trito
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 17 Paź 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie.
Jestem mamą 2 letniego Jacka. Urodził się z sekwencją Pierre - Robin. Ze względu na problemy z oddychaniem został zoperowany (w Prokocimiu) jak mial 2 miesiące. Bardzo szybko było widać poprawę. Operacja udała się i jak na razie nikt nie mówi o ponownej operacji.
Zastanawia mnie jedna sprawa, mówiliście tutaj o badaniach genetycznych. Byliśmy w poradni, ale był przeprowadzany tylko wywiad i na jego podstawie napisana opinia. Powiem szczerze że czego innego się spodziewałam. Mam wrażenie, że było to robione tylko do statystyki.

Zgodnie z tym co napisała Ju Herzoni wspomnienie szpitala i umęczonego dziecka jest już tylko mglistym wspomnieniem.
Tylko jeszcze problemy z uszkami zostały - częste zapalenia uszu. Warto zrobić wywiad za jakimś dobrym laryngologiem, który będzie miał szybkie terminy na ewentualne zapalenia uszów.

Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-05-05 Zobacz profil autora
emilson89
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 07 Cze 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Coventry/Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

Post Zespol Pireee'a Robin'a
Witam wszystkich!Bylam mama Olivii ktora zmarla w 2006 roku miesiac po urodzeniu i wykryciu zespolu Pierre'a Robin'a.Zalamalam sie po jej smierci.W przyszlosci planuje miec jeszcze dzieci.Nie zglosilam sie po smierci corki do poradni genetycznej i obawiam sie czy ta wada moze byc dziedziczona!Niechcialabym jeszcze raz przezywac tej meki!Czy kto kolwiek moze wie czy taka wada moze byc genetyczna i kolejne potomstwo terz jest narazone na te wade??


Post został pochwalony 1 raz
2010-06-07
PRZENIESIONY
2010-06-07
Zobacz profil autora
aga72bb
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 19 Maj 2008
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Post
Cześć jestem mamą Szymona, który urodził się z PRS . Mały jest po badaniach genetycznych które wykazały że wada ta nie ma podłoża genetycznego. Starszy syn urodził się zdrowy .


Post został pochwalony 0 razy
2010-06-10 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
renac napisał:
Witam mam kuzynka z zespołem Pierre-Robina.Jego mama nie wie gdzie szukać pomocy.Jego wada może być operowana gdy przestanie rosnąć.Oddycha samodzielnie.Zacznie chodzić po wakacjach do szkoły.Ma duże problemy z mówieniem a wszyscy doradzają jej oddanie go do ośrodka.Czy ktoś mógłby mi pomóc znaleźć jakieś inne rozwiązanie?Kacper jest przy tym bardzo bystrym i normalnie funkcjonującym chłopcem dlatego nie chciałabym żeby musiał przebywać w ośrodku szkolno-wychowawczym



Post został pochwalony 0 razy
2010-06-14 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
mój synek z początku też ulewał praktycznie wszystko co jadł. Jednak wydaję mi się że to nie tylko sprawa rozszczepu podniebienia lecz refluksu żołądkowo-jelitowego. Zmieniliśmy mleko na Enfamil ar (antyrefluksowe) które zagęszcza się w żołądku i od tej pory ulewania prawie zniknęły. Czasami wyleci coż ala gzik jak mały dużo poskaka i czasami jak mu się odbije ale minimalnie.


Post został pochwalony 0 razy
2010-06-19 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Następny
Strona 2 z 11

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin