Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Sekwencja Pierre'a Robina
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Sekwencja Pierre'a Robina
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Proponuję wizytę jak najszybszą u ortodonty ,polecam łódź prof Słomkowską ( jak będziesz zainteresowana podam ci jej numer na priv ( pomogła już wielu naszym dzieciom ) gotyckie podniebienie i cofnietą żuchwę można wyciagnąć aparatami ortodontycznymi - wszystko zależy od stopnia wady, napewno ortodonta to pierwszy krok do sukcesu. Pani profesor jest w kontakcie z najlepszymi specjalistami w kraju i na 100 % doradzi albo podpowie gdzie udac sie dalej Smile pozdrawiam
Mój syn miał cofniętą zuchwę i gotyckie podniebienie - teraz ani sladu po wadzie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-02 Zobacz profil autora
kaass20
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 30 Sty 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Sopot
Płeć: Kobieta

Post sekwencja Pierre Robin
Witam, jestem mamą 2miesięcznego Maksa z PRS. Jestem po wizycie w Ośrodku Wczesnej Interwencji i przerażają mnie terminy rehabilitacji. Czy możecie mi podpowiedzieć, na co zwrócić uwagę, żeby niczego nie zaniedbać? Na czym polega rehabilitacja? Jak mogę z nim ćwiczyć w domu, jak ma obniżone napięcie mięśniowe? Czy ktoś z Was ma stwierdzony zespół di Georga? My czekamy na wyniki.


Post został pochwalony 0 razy
2014-01-30 Zobacz profil autora
Aneta
Gość





Post sekwencja pierre robin
Witam
Wiem, że temat był już poruszany jednak ja mam troszkę inne pytania.
Urodziłam córeczkę i lekarze uznali że ma zespół Pierre Robin:
Mała żuchwa, dość daleko cofnięta
Zapadający się języczek
Rozszczep podniebienia miękkiego

Czytają o w/w zespole doczytałam, że może wystąpić szereg innych wad
między innymi związanych z sercem, ze wzrokiem czy słuchem.

Mam pytanie do osób które coś wiedzą na ten temat gdyż lekarze pozostawili
nas samych sobie i naprawdę nie wiemy co robić.

Jakie badania powinniśmy wykonać, by wykluczyć inne wady, do jakich lekarzy
powinniśmy się z mała udać?

Jesteśmy już umówieni na badanie słuchu oraz na konsultację do doktora Piwowara z
IMID.
Dodatkowo chcemy zrobić badanie wzroku oraz serduszka.

Mała ma 2 miesiące.

Proszę o informację i pomoc gdyż chce zrobić wszystko by malutka miała normalne
życie.

Z góry dziękuję wszystkim.

P.S. Podaję mail [link widoczny dla zalogowanych]
2014-03-31
PRZENIESIONY
2014-04-01
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj
Na pewno jeszcze USG nerek

Napisz Anetko skąd jestescie ?


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-02 Zobacz profil autora
Rachela
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Kwi 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam!
Mam 3 miesięcznego synka z PRS (całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa oraz zapadający się język). Nas tez wypuścili ze szpitala ze smoczkiem, butelka i dobrym słowem ale to nie wystarczyło, po 6 tyg trafiliśmy na OIOM z powodu niedożywienia, odwodnienia i trudności z oddychaniem i tam synkowi założyli sondę i od tamtego czasu nasze życie się całkowicie zmieniło, Stasiu pięknie przybiera na wadze i jest bardzo pogodnymi dzieckiem Smile
Odnośnie dodatkowych konsultacji/badań to może napisze jak u nas to wyglądało i mam nadzieje ze w czymś Wam to pomoże :
USG główki i jamy brzusznej (po urodzeniu i w 10 tyg - wszystko ok)
USG serduszka, specjalistyczne, dwa razy wykonywane (na szczęście wszystko ok)
Badanie słuchu dwu krotnie wykonane, teraz czekamy na trzecie metoda Bera (dotychczasowe wychodziły w granicach normy)
Konsultacja u rehabilatanta i rozpoczęcie regularnych ćwiczeń (raz w tyg w przychodni, 4x dziennie w domu)
Badanie neurologiczne
Konsultacja u prof Dutkiewicz w Warszawie i wyznaczenie terminu operacji
Konsultacja u neurologopedy i rownież początek ćwiczeń
Co miesiąc badania krwi pod katem niedokrwistości (synek dostaje dodatkowo do mleka żelazo żeby temu zaradzić)
I to chyba tyle narazie Smile oczywiście poza tym 'normalne' wizyty szczepienie i badania podczas pobytów w szpitalu (w tym gazometria - czy problemy oddechowe nie wpływają na natlenowanie krwi). Z dodatkowych informacji to Pani neurolog zaleciła szczepionki acelularne (bezkomorkowe) czyli te odpłatne. Odnośnie dalszych badań to planuje konsultacje okulistyczne, otolaryngologiczna i badania genetyczne.
Czy ktoś ma może pomysł o czym jeszcze powinnam pomyśleć żeby niczego nie przeoczyć?
Życzę wytrwałości i jedyne co mogę dodać to trzeba się cieszyć naszymi malenstwami bo tak szybko rosną!


Post został pochwalony 1 raz
2014-04-27 Zobacz profil autora
Rachela
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Kwi 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
I bardzo jestem ciekawa jak rosną i się rozwijają inne maluszki z PRS czy może któraś z mam naszych starszych kolegów znajdzie chwilkę i da znać jak się miewają Wasze Pociechy? Smile


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-27 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Mój synek ma 4 latka. W wieku 7 miesięcy miał operację zszycia podniebienia i przesunięcia języka na mięśniach w Imid. Radzę przy zespole Pierea Robina robić usg nerek ponieważ u nas przy usg które pediatra zleciła z powodu częstych zaparć wyszedł powiększony układ moczowy i powiększona miedniczka nerki-narazie do obserwacji. poza tą nerką i rozszczepem synek innych wad nie ma, natomiast w marcu wybieramy się ponownie na operację faryngoplastyki i plastyki języka czyli wydłużenia podniebienia i podcięcia języka ponieważ synek bardzo niewyraźnie mówi.


Post został pochwalony 0 razy
2014-06-24 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11
Strona 11 z 11

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin