Sekwencja Pierre'a Robina

Proponuję wizytę jak najszybszą u ortodonty ,polecam łódź prof Słomkowską ( jak będziesz zainteresowana podam ci jej numer na priv ( pomogła już wielu naszym dzieciom ) gotyckie podniebienie i cofnietą żuchwę można wyciagnąć aparatami ortodontycznymi - wszystko zależy od stopnia wady, napewno ortodonta to pierwszy krok do sukcesu. Pani profesor jest w kontakcie z najlepszymi specjalistami w kraju i na 100 % doradzi albo podpowie gdzie udac sie dalej Smile

pozdrawiam
Mój syn miał cofniętą zuchwę i gotyckie podniebienie - teraz ani sladu po wadzie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą 2miesięcznego Maksa z PRS. Jestem po wizycie w Ośrodku Wczesnej Interwencji i przerażają mnie terminy rehabilitacji. Czy możecie mi podpowiedzieć, na co zwrócić uwagę, żeby niczego nie zaniedbać? Na czym polega rehabilitacja? Jak mogę z nim ćwiczyć w domu, jak ma obniżone napięcie mięśniowe? Czy ktoś z Was ma stwierdzony zespół di Georga? My czekamy na wyniki.

Post został pochwalony 0 razy

Witam
Wiem, że temat był już poruszany jednak ja mam troszkę inne pytania.
Urodziłam córeczkę i lekarze uznali że ma zespół Pierre Robin:
Mała żuchwa, dość daleko cofnięta
Zapadający się języczek
Rozszczep podniebienia miękkiego

Czytają o w/w zespole doczytałam, że może wystąpić szereg innych wad
między innymi związanych z sercem, ze wzrokiem czy słuchem.

Mam pytanie do osób które coś wiedzą na ten temat gdyż lekarze pozostawili
nas samych sobie i naprawdę nie wiemy co robić.

Jakie badania powinniśmy wykonać, by wykluczyć inne wady, do jakich lekarzy
powinniśmy się z mała udać?

Jesteśmy już umówieni na badanie słuchu oraz na konsultację do doktora Piwowara z
IMID.
Dodatkowo chcemy zrobić badanie wzroku oraz serduszka.

Mała ma 2 miesiące.

Proszę o informację i pomoc gdyż chce zrobić wszystko by malutka miała normalne
życie.

Z góry dziękuję wszystkim.

P.S. Podaję mail [link widoczny dla zalogowanych]

Witaj
Na pewno jeszcze USG nerek

Napisz Anetko skąd jestescie ?

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Mam 3 miesięcznego synka z PRS (całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa oraz zapadający się język). Nas tez wypuścili ze szpitala ze smoczkiem, butelka i dobrym słowem ale to nie wystarczyło, po 6 tyg trafiliśmy na OIOM z powodu niedożywienia, odwodnienia i trudności z oddychaniem i tam synkowi założyli sondę i od tamtego czasu nasze życie się całkowicie zmieniło, Stasiu pięknie przybiera na wadze i jest bardzo pogodnymi dzieckiem Smile

Odnośnie dodatkowych konsultacji/badań to może napisze jak u nas to wyglądało i mam nadzieje ze w czymś Wam to pomoże :
USG główki i jamy brzusznej (po urodzeniu i w 10 tyg - wszystko ok)
USG serduszka, specjalistyczne, dwa razy wykonywane (na szczęście wszystko ok)
Badanie słuchu dwu krotnie wykonane, teraz czekamy na trzecie metoda Bera (dotychczasowe wychodziły w granicach normy)
Konsultacja u rehabilatanta i rozpoczęcie regularnych ćwiczeń (raz w tyg w przychodni, 4x dziennie w domu)
Badanie neurologiczne
Konsultacja u prof Dutkiewicz w Warszawie i wyznaczenie terminu operacji
Konsultacja u neurologopedy i rownież początek ćwiczeń
Co miesiąc badania krwi pod katem niedokrwistości (synek dostaje dodatkowo do mleka żelazo żeby temu zaradzić)
I to chyba tyle narazie Smile

oczywiście poza tym 'normalne' wizyty szczepienie i badania podczas pobytów w szpitalu (w tym gazometria - czy problemy oddechowe nie wpływają na natlenowanie krwi). Z dodatkowych informacji to Pani neurolog zaleciła szczepionki acelularne (bezkomorkowe) czyli te odpłatne. Odnośnie dalszych badań to planuje konsultacje okulistyczne, otolaryngologiczna i badania genetyczne.
Czy ktoś ma może pomysł o czym jeszcze powinnam pomyśleć żeby niczego nie przeoczyć?
Życzę wytrwałości i jedyne co mogę dodać to trzeba się cieszyć naszymi malenstwami bo tak szybko rosną!

Post został pochwalony 1 raz

I bardzo jestem ciekawa jak rosną i się rozwijają inne maluszki z PRS czy może któraś z mam naszych starszych kolegów znajdzie chwilkę i da znać jak się miewają Wasze Pociechy? Smile

Post został pochwalony 0 razy

Mój synek ma 4 latka. W wieku 7 miesięcy miał operację zszycia podniebienia i przesunięcia języka na mięśniach w Imid. Radzę przy zespole Pierea Robina robić usg nerek ponieważ u nas przy usg które pediatra zleciła z powodu częstych zaparć wyszedł powiększony układ moczowy i powiększona miedniczka nerki-narazie do obserwacji. poza tą nerką i rozszczepem synek innych wad nie ma, natomiast w marcu wybieramy się ponownie na operację faryngoplastyki i plastyki języka czyli wydłużenia podniebienia i podcięcia języka ponieważ synek bardzo niewyraźnie mówi.

Post został pochwalony 0 razy

Witam
Moja córeczka ma 4 miesiace i też ma prawdopodobnie SPR.Badania genetyczne maja to tylko potwierdzić. Córka ma zaplanowaną operacje rozszczepu podnienienia miękiego i twardego na 23 wrzesnia w Poznaniu. Czy ktoś miał moze operacje na Szpitalnej w Poznaniu badz na Krysiewicza???
Czy jest możliwość przyspieszenia operacji ???

Post został pochwalony 0 razy