Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy
Autor Wiadomość
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Na szczęście u mnie nie ma problemu z kręgosłupem, problem z zespołem zamknął się w obrębie twarzy.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Do zytek, nie wiem czy ktoś z lekarzy na konsultacji mówił, że przy naroślach ocznych nie powinno się wystawiać na intensywne nasłonecznienie, a przynajmniej zakładać okulary przeciwsłoneczne z filtrem ponieważ może to spowodować powiększanie się guzków, a nawet ich zezłośliwienie.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Dzięki , że napisałeś ale nie wiedziałam , Teraz wiem .Dobrze ,że lubi takie nosić .
Juli miała badany kręgosłup i wszystko wyszło w porządku . Możliwe są zmiany w starszym okresie jej życia ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Mogą się rozwijać różne wady w trakcie wzrostu organizmu bo nasze zespoły należą do wad rozwojowych. Trzeba obserwować i reagować na wszelkie zmiany. Jeszcze jeśli chodzi o oczy nie warto oszczędzać i kupować okularów przeciwsłonecznych na ulicach i straganach tylko u optyków konsultując się z lekarzem jaki filtr dobrać tymbardziej, że strefa ozonowa coraz bardziej się kurczy.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Mam pytanie . w żadnym z opracowań o Goldenharze nie znalazłam wad dłoni ani rąk? .....dziwne


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Bodajże w pracy prof. Kruk-Jeromin na dr hab. jest w Bibliotece na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Czy w zespole Goldenhara zawsze występuje wada oka?Dużo ostatnio czytałm na temat Goldenhara,Nager,Treacher ponieważ u mojej siostrzenicy (nieadiagnozoaanej) lekarz powiedział że to może być właśnie syndrom Goldenhar...


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Zawsze ..., wyrośla... je nie mówię guz, żle mi się to kojarzy ..
Dodatkowo wyrośla na twarzy min. koło uszu .
Gdzie mieszkają ? Genetyk to stwierdzi i to najlepiej on.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Koło(przed) ucha tym z wadą ma taką wyrośl a na oczku nie.Mieszkają (niestety w Grecji)Siostrzenice oglądała 9podobno najlepsza)pani doktor od genetyki(niepamiętam jak sie nazywa taki specjalista)i nie postawiła konkretnej djagnozy....


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Napisz jaki dokładnie problemy ma malenstwo - wyrosla sa w różnych zespołach a czy ma skórzaka nagałkowego który jest z wyrośloami podstawą do określenia tego zespołu.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Niema żadnego skórzaka nagałkowego,ani nic z oczkami.Ma uszy niżej położone,lewe ucho jest nieprawidłowo rozwinięte z wyrostkiem przed.Lekarz powiedział że kanały w uszach ma jakby skręcone jak spirale,wysokie(gotyckie)podniebienie,cofniętą-nierozwiniętą dolną szczękę,po lewej stronie miała operacje na zrośnięty szew czszki.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Nie jest to raczej zesp. Goldenhara bo wg Mourice Goldenhara który opisał ten zespół jako pierwszy rozpoznawalną cechą tego zespołu jest guzek oka o nazwie dermoid czyli skórzak lub w niewielu przypadkach tłuszczak, niewykształcenie oka lub jego brak, w bardzo niewielu przypadkach występuje guz złośliwy retinoblastoma czyli siatkówczak.
Z opisu może to być zesp I i II łuku skrzelowego chociaż te zrośnięte szwy czaszkowe wskazują na kraniostenozę..


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2008-03-01, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-01 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Zespół I i II łuku skrzelowego...czyli...co to za zespół?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Jego cechami charakterystycznymi są różne deformacje uszu, szczęki, żuchwy, w tym zespole nie ma zmian ocznych ale nie pasują do niego te szwy czaszkowe o których piszesz bo to jest jakaś kraniostenoza. Tu masz artykuł mojej Pani profesor o tym zespole [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
NiuŚka
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Lut 2008
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów


Post
Norbi ma :

jedno płuco, urodził się tylko z jednym ,

wyrośla skórne - jedno przy uchu, drugie na szyji ,

asymetrie oczu ,

asymetrie uszu ,

rozszczep wargi i podniebienia operowany w wieku 6 m-cy ,

rozszczep powieki i siatkówki w mniejszym oku, nie widzi na nie ,

zdeformowane kanaliki w mniejszym uchu i niedosłuch na to ucho ,

malutką przetokę skórną na szyji, niesączącą się .


We wrześniu będzie miał operacje na plastyke ust po rozszczepie, bo życzliwa Pani doktor która Go operowała, zepsuła sprawę na maxa. Oraz na ten rozszczep powieki...



Doczytałam, że chyba Jula miała już 3 operacje na rozszczep powiki, dlaczego aż 3 operacje? My będziemy mieli dopiero pierwszą.


Jesteśmy pod stałą opieką kilku specjalistów, a przede wszystkim genetyka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-16 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 3 z 9

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin