Diagnoza nie narodzonego dziecka

Bardzo mocno gratulujemy rodzicom córeczki - Smile

Majeczko cieszymy się że jesteś z nami , bo rodzice nie mogli się ciebie doczekać Very Happy

Tomekk uważam że jeśli nie ma bezpośredniego zagrożenia życia dla małej to na dzień dzisiejszy nie widzę potrzeby aby zmieniać szpital. Twojej żonie i maleństwu potrzebna jest teraz rodzina w wsparcie a podróż naraziłaby ich na duży stres.

Co do objawów o których piszesz że malutka posiada to i tak w chwili obecnej nie można jej pomóc , tylko jak jeszcze trochę urośnie.

A co sugerują lekarze w szpitalu gdzie leży żona z córeczką?

Post został pochwalony 0 razy

Hej kochani!
Tomekk - 15 miesięcy temu urodziłam Juliankę - z Z.Aperta. Rodziłam w zwykłym szpitalu i wszystko było jak w najlepszym porzadku. Poprostu jak to powiedziala mi jedna pani doktor genetyk - ŻYJCIE NORMALNIE I TRAKTUJCIE MAŁA NORMALNIE. I to są tak naprawdę święte słowa. Jak będziecie wszyscy w domciu - zacznie Wam się wszystko układać i pójdzie do przodu. Wiem, że tak będzie - też miałam mnóstwo obaw i tysiąc pytań na minutę. Dzisiaj Julianka to już mały urwis. Jest po operacji czaszki i podniebienia. 31 sierpnia jedziemy do Hamburga i tak to się jakoś po kolei kręci. Żyjemy normalnie - jeździmy na zakupy, na wczasy i wszędzie gdzie się da - i broń Boże nie chowajcie małej przed światem.
Powodzonka i dużo zdrówka. Pozdrowionka dla Żonki - doskonale wiem co czuliście - ja dowiedziałam się o chorobie małej w 27 tc.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękujemy za słowa otuchy - będą nam na pewno potrzebne. U naszej Majki też prognozowano zespół Aperta . Teraz jeszcze nie wiemy do końca co jej jest.
Ja szukam po internecie wiadomości i czegoś co pomoże w znalezieniu odpowiedzi - oczywiście to forum to jedno z najlepszych miejsc
Mała oprócz oczywistych objawów - czyli zrośnięte palce dłoni i stóp, dochodzi jeszcze nieprawidłowy kształt głowy (zapadnięta podstawa nosa, wypukłe i duże czoło, na oko widać że nie zrósł się szew biegnący od czoła do czubka głowy [metopic])
Ale poza tym mała ma się dobrze
Piszcie jeśli macie jakieś podpowiedzi, przemyślenia lub "ciepłe słowa"

Post został pochwalony 0 razy

Zgadza się, że forum to skarbnica wiedzy- oprócz wszystkiego czego można się dowiedzieć - mnie na nogi postawił kontakt z forumowiczką z "Darużycia" - nie wiem jak bym przetrwała gdyby nie ta wspaniała koleżanka. Nie ma wielu dzieci z takimi wadami jak nasze, więc kontakt z osobami, które wiedzą coś na ten temat - szczególnie z "własnej działki" to było lekarstwo na moje gorsze dni.
pozdrowionka !! Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Aaa gratuluje, właśnie wróciłam z krótkiego odwyku i separacji od neta i tu takie nowiny. Gratuluje! Witaj Maju na świecie Smile

Głowa do góry, będzie dobrze Smile

Post został pochwalony 0 razy

kasiako72 - ANIELE NASZ
inaczej napisać nie mogę - informacje które dostaliśmy są jak piękna bajka . Jeszcze nie pokazywałem Twojego listu żonie (przeczytałem o 12 w nocy i chciałem do niej dzwonić do szpitala - zaraz do niej pojadę i dam do poczytania - "balsam na nasze serca")
Jeśli miałaś w życiu dług to właśnie go spłacasz
Napiszę więcej ze szpitala
Pozdrawiam, ściskam i modlę się za was

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Mała Majeczko!!!! Tyle rodzice czekali na Ciebie-wkońcu jesteś z nami Aniołeczku.
Tomku dla Ciebie i żony gorące buziaczki ode mnie, męża i naszej Malutkiej Juleczki która jeszcze w moim brzuszku mieszka.

Kochani z całego serca życzymy
Wam, aby Wasza córeczka
chowała się pięknie i szczęśliwie,
w zdrowiu i radości i żeby Wasz
dom już na zawsze wypełnił
się jej radosnym uśmiechem.

Post został pochwalony 0 razy