Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Diagnoza nie narodzonego dziecka
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Diagnoza nie narodzonego dziecka
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo mocno gratulujemy rodzicom córeczki -Smile
Majeczko cieszymy się że jesteś z nami , bo rodzice nie mogli się ciebie doczekać Very Happy

Tomekk uważam że jeśli nie ma bezpośredniego zagrożenia życia dla małej to na dzień dzisiejszy nie widzę potrzeby aby zmieniać szpital. Twojej żonie i maleństwu potrzebna jest teraz rodzina w wsparcie a podróż naraziłaby ich na duży stres.

Co do objawów o których piszesz że malutka posiada to i tak w chwili obecnej nie można jej pomóc , tylko jak jeszcze trochę urośnie.

A co sugerują lekarze w szpitalu gdzie leży żona z córeczką?


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-23 Zobacz profil autora
kasiako72
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Lip 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

Post
Hej kochani!
Tomekk - 15 miesięcy temu urodziłam Juliankę - z Z.Aperta. Rodziłam w zwykłym szpitalu i wszystko było jak w najlepszym porzadku. Poprostu jak to powiedziala mi jedna pani doktor genetyk - ŻYJCIE NORMALNIE I TRAKTUJCIE MAŁA NORMALNIE. I to są tak naprawdę święte słowa. Jak będziecie wszyscy w domciu - zacznie Wam się wszystko układać i pójdzie do przodu. Wiem, że tak będzie - też miałam mnóstwo obaw i tysiąc pytań na minutę. Dzisiaj Julianka to już mały urwis. Jest po operacji czaszki i podniebienia. 31 sierpnia jedziemy do Hamburga i tak to się jakoś po kolei kręci. Żyjemy normalnie - jeździmy na zakupy, na wczasy i wszędzie gdzie się da - i broń Boże nie chowajcie małej przed światem.
Powodzonka i dużo zdrówka. Pozdrowionka dla Żonki - doskonale wiem co czuliście - ja dowiedziałam się o chorobie małej w 27 tc.


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-23 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Dziękujemy za słowa otuchy - będą nam na pewno potrzebne. U naszej Majki też prognozowano zespół Aperta . Teraz jeszcze nie wiemy do końca co jej jest.
Ja szukam po internecie wiadomości i czegoś co pomoże w znalezieniu odpowiedzi - oczywiście to forum to jedno z najlepszych miejsc
Mała oprócz oczywistych objawów - czyli zrośnięte palce dłoni i stóp, dochodzi jeszcze nieprawidłowy kształt głowy (zapadnięta podstawa nosa, wypukłe i duże czoło, na oko widać że nie zrósł się szew biegnący od czoła do czubka głowy [metopic])
Ale poza tym mała ma się dobrze
Piszcie jeśli macie jakieś podpowiedzi, przemyślenia lub "ciepłe słowa"


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-23 Zobacz profil autora
kasiako72
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Lip 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

Post
Zgadza się, że forum to skarbnica wiedzy- oprócz wszystkiego czego można się dowiedzieć - mnie na nogi postawił kontakt z forumowiczką z "Darużycia" - nie wiem jak bym przetrwała gdyby nie ta wspaniała koleżanka. Nie ma wielu dzieci z takimi wadami jak nasze, więc kontakt z osobami, które wiedzą coś na ten temat - szczególnie z "własnej działki" to było lekarstwo na moje gorsze dni.
pozdrowionka !! Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-24 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 368
Przeczytał: 4 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Aaa gratuluje, właśnie wróciłam z krótkiego odwyku i separacji od neta i tu takie nowiny. Gratuluje! Witaj Maju na świecie Smile Głowa do góry, będzie dobrze Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-24 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post anioł
kasiako72 - ANIELE NASZ
inaczej napisać nie mogę - informacje które dostaliśmy są jak piękna bajka . Jeszcze nie pokazywałem Twojego listu żonie (przeczytałem o 12 w nocy i chciałem do niej dzwonić do szpitala - zaraz do niej pojadę i dam do poczytania - "balsam na nasze serca")
Jeśli miałaś w życiu dług to właśnie go spłacasz
Napiszę więcej ze szpitala
Pozdrawiam, ściskam i modlę się za was


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-25 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Mała Majeczko!!!! Tyle rodzice czekali na Ciebie-wkońcu jesteś z nami Aniołeczku.
Tomku dla Ciebie i żony gorące buziaczki ode mnie, męża i naszej Malutkiej Juleczki która jeszcze w moim brzuszku mieszka.

Kochani z całego serca życzymy
Wam, aby Wasza córeczka
chowała się pięknie i szczęśliwie,
w zdrowiu i radości i żeby Wasz
dom już na zawsze wypełnił
się jej radosnym uśmiechem.


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-27 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin