Problemy z Jedzeniem... gastrostomia, sonda, PEG

O rany Dziewczyny, chylę czoła! Odpowiedzialną i cholernie ryzykowną robotę odwalacie dzień w dzień! prayer

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mamma_mia dnia 2009-07-13, w całości zmieniany 1 raz

Witam.Ja mam córeczke 2 miesięczną która urodziła się z całkowitym rozszczepem podniebienia i ma zespół pierre robina.Termin oeracji w Warszawie mamy dopiero na 4 stycznia,karmię tylko sądą i naprawdę wiem co mamusie przechodzicie ,moja jeszcze jest mała ale już zaczyna rączkami ruszać po nosku i nie raz zachaczy paluszkiem i po sądzie.Mam pytanie jak karmiłyscie swoje pociechy gdy skończyły 4 miesiące bo dziecko moze jesc zupki i kaszkę,mysle ze chyba rozwadnia się aby przeleciało przez sądę?Zuzia waży 4100 a do operacji musi miec 6 kilo,nie wiem czy zdąży przybrac tyle bo wymiotuje często.Proszę o odp.Pozdrawiam gorąco

Post został pochwalony 0 razy

Gastrostomia – jedno jest pewne w porównaniu z sondą to wielka ulga i dla rodzica i przede wszystkim dla dziecka. No cóż zdarzają się infekcje lecz w naszym przypadku nigdy nie było nadkażenia, ropienia itp. problemów. Często pojawia się zaczerwienienie wkoło, gdyż niestety PEG zdarza się, że podcieka. Być może u was są gastro innej nieco jakości niż nasze tu w Polsce, niemniej jednak ich budowa myślę, że jest taka sama. Nie słyszałam jeszcze aby jakieś dziecko wyrwało sobie gastro. To praktycznie niemożliwe. Kapać można bez problemu, można nawet chodzić na basen. Co do wymiotów, chym nie wiem jak to jest generalnie. Mogę powiedzieć jak to było u nas – Lidka ma zwiększony, w związku z obecnością gastro - odruch wymiotny. W związku z powyższym ja wszystkie pokarmy dodatkowo zagęszczałam i nadal niekiedy zagęszczam. Najgorzej z płynami, wszystkie musiały mieć konsystencję jak kisiel (ale to być może tylko nasz problem).
Na początek tyle, jak masz pytania to służę pomocą (jak tylko będę wiedziała).

Post został pochwalony 0 razy

Dzieki wiela co to znaczy ze podcieka tz ze jedzenie wypływa? no i co trzeba wtedy zrobić ? Amelka miała refluks żołądkowy jak była mniejsza , teraz bierze tabletki na kwasy żołądkowe które rozpuszczam w wodzie i podaje raz dziennie i pomogło i ma specjalne mleko dla dzieci z refluksem i jest tylko na mleku, wiem na razie tyle ze jak będzie miała PEG to tu zamawia się specjalne mieszanki- pokarm już gotowe i nie wolno swojego jedzenia podawać nie wiem jaki rozmiar sondy będzie miała w sumie to nie wiem za bardzo nic na ten temat dowiem się od pielęgniarki przed zabiegiem tak mi powiedzieli i będzie odpowiadać na wszystkie pytania w języku angielskim no i tu trzeci problem bo z moim angielskim jest tak ze trochę rozumiem a trochę mi ręcznie wytłumaczą albo narysują ..także ja to mam wesoło...po japońsku jako-tako

Post został pochwalony 0 razy

Ha, sama nie wiem jak to wyjaśnić, podcieka troszkę sokami trawiennymi trochę pokarmem. Trzeba wtedy kilka razy dziennie to przecierać i odkażać (hi brzmi strasznie ale tak naprawdę to zwykła pielęgnacja). Teraz troszkę prywaty z mojej strony, czy możesz mi napisać jakie tabletki dajesz na kwasy żołądkowe (po angielsku i po łacinie bo u nas pewno są pod inna nazwą) ? Piszesz: „jest tylko na mleku, wiem na razie tyle ze jak będzie miała PEG to tu zamawia się specjalne mieszanki- pokarm już gotowe i nie wolno swojego jedzenia” – z tym będę polemizowała, bo to nie prawda. Moja Lidka jest od początku na normalnym jedzeniu dla małych dzieci (słoiczki Hipp, Gerber itp.). To prawda, są specjalne mieszanki gotowe ale te zazwyczaj musisz podawać przez pompę (one mają inną wchłanialność niż zwykłe jedzenie i nie można ich podawać za szybko). Natomiast zwykłe jedzenie podajesz tak, jakbyś podawała przez sondę. Zastanawiam się czy przed zabiegiem nie możesz poprosić o obecność tłumacza, abyś mogła wszystko zrozumieć. Acha i jeszcze jedno, PEGa wymienia się co jakiś czas. My mamy takiego z balonikiem wewnątrz. Wypełnia się go solą fizjologiczną (hi lekarz wypełnia). Jak chce się zmienić gastro to po prostu wyciągasz strzykawką płyn z balonika, wyjmujesz gastro, wkładasz nowe i wypełniasz płynem. Całość trwa około 3-5 min.

Post został pochwalony 0 razy

No wlasnie tego sie boje ze nie bede wiedziala jak pielegnowac zeby mocno nie przydusic albo samej jakos uszkodzic ja nawet nie wiem jak to wyglada dokladnie dlatego sie tak boje musze znalezc kogos kto mi przetlumaczy po polsku masz racje jak nie w szpitalu to juz jak bedziemy w domu, przychodzi do mnie pielegniarka z fundacji czasami patrzy jak tam Amelka sie rozwija i jak przyjdzie to zawolam sobie kolezanke ktora swietnie po angielsku umie i mi pomoze dzieki za pomysl zazwyczaj siedze w necie i szukam w googlach jakis wiadomosci,a co do tabletek to jest to -Losec mups-10 mg a sa tez 20 mg, Amelka dostaje 5 mg wiec rozpuszczam ja w wodzie tabletke i wycIagam strzykawka poli to jest na caly dzien(przedtem miala syrop Zantax ale sie nie sprawdzil za slaby byl.Tabletki byly tez w polsce pod taka sama nazwa rok temu (bylam w polsce 3 miesiace i mi zabraklo tabletek)ale pani gastrolog powiedziala mi ze nie sprzedaja juz bo nie podpisali( polityka) umowy na ten lek ale powiedziala ze byc moze wroci na rynek to bylo rok temu jak przyjechalam do polski z Amelka na badania bo szukalam tez drugiej opini ( jeszcze nie wiadomo bylo ze Amelka ma CHARGE).A co do pompki to my taka mamy od urodzenia Amelki dostalysmy do kompletu z sondami hihihi smieje sie bo w przeciwienstwo do polski jest tak ze sprzetu tu maja po zeby nowki sliczne blyszczace maszyny ze w polsce lekarze marza o takich ale znowu lekarzy brakuje specjalistow.Amelka ma wszystko za darmo o nic sie nie prosilam sami mi do domu poprzynosili fundacje same przychodza i pomagaja na fizjoterapii jak im powiedzialam o castillo moralesa to sie zdziwili tez w necie szukali nie wiedza na ten temat nic to powiedzialam ze sie sama dowiem w polsce jakos to mi powiedzieli ze jak sie dowiem to zebym im tez pokazala ...aparaciki amelka dostala 3 tygodnie temu dopiero a ma 1 rok i 4 miesiece( nie slyszy nic na jedno uszko a na drugie 85%) a na badanie sluchu czekalysmy 10 miesiecy od urodzenia u okulisty bylysmy raz od urodzenia czekam na nastepna wizyte ( stwierdzili u amelki colobome obustronna oczu pewnie bedzie miala okularki ale kiedy???)
Zmienilam temat normalnie ale czasami to siedze i mysle co by tu jeszcze zrobic Amelka rosnie a tu wszystko tak powoli sie toczy ze sama nie wiem juz gdzie jest lepiej ...
A co ile sie wymienia ten balonik jest jakis limit czasowi czy jak sama zauwazysz ze trzeba wymienic?

Post został pochwalony 0 razy

Wierz mi, naprawdę nie masz się czego bać, nic szczególnie trudnego jeśli chodzi o pielęgnację. U nas to wygląda tak:
[link widoczny dla zalogowanych]
Jak widać Lidka zażywa kąpieli na hydro i nic sobie z gastro nie robi hi hi.
No tak jak jest sprzęt to nie ma specjalistów, jak są specjaliści to brak sprzętu, niezła jazda ….
Teoretycznie ten typ gastro jaki ma moja Lidka wymienia się co około 2 lata. My wymieniamy co około pół roku bo mamy różne przygody, a to nam pęka przewodzik, a to pęka balonik … więc co do terminu przydatności bym firmom nie dowierzała. Pierwsze gastro wprawdzie miałyśmy prawie trzy lata ale było ono innego rodzaju, z tzw. parasolką w środku. Nie chcą teraz takiego zakładać bo wymienia się ono tylko na bloku operacyjnym w narkozie. Jak nic niepokojącego nie widać to nie ma co wymieniać. Jak zauważysz, że coś ci nie pasuje to lepiej pokazać lekarzowi i może wymienić.
Tak naprawdę to wszystko gorzej brzmi na papierku niż wygląda w rzeczywistości. Kwestia wprawy i myślę że spokojnie można by to było robić samemu w domku.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2009-11-07, w całości zmieniany 1 raz

Chcialam przeslas zdjecie Amelki ale po wielu probach poddaje sie nie umiem...No a na zdjeciu widze ze Lidzia zadowolona zabawki obgryza tak jak Amelka moja hihihi,i mnie uspokoilas troche ja myslalam ze to wieksze bedzie i wogole gdzie indziej tz na srodku brzuszka a to jest calkiem z boku a jeszcze sie chcialam zapytac ciebie czy to Lidzie boli szczypie czasami czy ona wogole nie czuje tego ?
Dziekuje ci jeszcze raz za wszystkie informacje miejmy nadzieje ze nas wezma nas do szpitala w przyszlym tygodniu na zabieg bo juz dlugo czekamy i ze swojej strony zmeczona jestem pilnowaniem tej sondy w nosku Amelki caly czas musze patrzec na nia bo poprostu wyciaga a plasterkow sie naprzyklejam ze 20 razy na dzien bo zdziera wszystko za jednym zamachem.Pozdrawiam serdecznie i buzki dla Lidzi fajna niunia duza juz Smile

Post został pochwalony 0 razy

Angelika napisał:

Witam.Ja mam córeczke 2 miesięczną która urodziła się z całkowitym rozszczepem podniebienia i ma zespół pierre robina.Termin oeracji w Warszawie mamy dopiero na 4 stycznia,karmię tylko sądą i naprawdę wiem co mamusie przechodzicie ,moja jeszcze jest mała ale już zaczyna rączkami ruszać po nosku i nie raz zachaczy paluszkiem i po sądzie.Mam pytanie jak karmiłyscie swoje pociechy gdy skończyły 4 miesiące bo dziecko moze jesc zupki i kaszkę,mysle ze chyba rozwadnia się aby przeleciało przez sądę?Zuzia waży 4100 a do operacji musi miec 6 kilo,nie wiem czy zdąży przybrac tyle bo wymiotuje często.Proszę o odp.Pozdrawiam gorąco

Czesc Angelika, zalezy jakiej grubosci jest ta sonda wasza ,nasza ma 6mm grubosci i o zadnych innych jedzonkach puszczanych przez sonde mozna zapomniec my jestesmy tylko na mleku a Amelka ma 1.4 miesiace i wyglada calkiem niezle (okraglutko) .Nie podaje Amlce zadnych innych jedzonek bo sonda jest za mala i na koncu ma male drenki po bokach przez ktore przeplywa mleko i podejrzewam ze zatkaly by sie od pokarmow bardzo szybko,( a zdarzalo sie ) i wtedy trzeba bylo szybko wymieniac sonde a jak zauwazylas sama do przyjemnych rzeczy to nie nalezy im wieksze dziecko tym bardziej rozumie i zaczyna sie bronic,Amelce przeszlo jak skonczyla rok czasu przestala walczyc ze mna bo wie ze nie wygra tej walki grzeznie lezy i czeka az mama skonczy a na koncu bije brawoooo i sie cieszy ze jest taka dzielna Smile

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

amelkajas napisał:

Chcialam przeslas zdjecie Amelki ale po wielu probach poddaje sie nie umiem...No a na zdjeciu widze ze Lidzia zadowolona zabawki obgryza tak jak Amelka moja hihihi,i mnie uspokoilas troche ja myslalam ze to wieksze bedzie i wogole gdzie indziej tz na srodku brzuszka a to jest calkiem z boku a jeszcze sie chcialam zapytac ciebie czy to Lidzie boli szczypie czasami czy ona wogole nie czuje tego ?
Dziekuje ci jeszcze raz za wszystkie informacje miejmy nadzieje ze nas wezma nas do szpitala w przyszlym tygodniu na zabieg bo juz dlugo czekamy i ze swojej strony zmeczona jestem pilnowaniem tej sondy w nosku Amelki caly czas musze patrzec na nia bo poprostu wyciaga a plasterkow sie naprzyklejam ze 20 razy na dzien bo zdziera wszystko za jednym zamachem.Pozdrawiam serdecznie i buzki dla Lidzi fajna niunia duza juz Smile

Hihi nie jest to naprawdę takie duże. No i oczywiście ta blizna biegnąca przez brzuszek nie ma nic wspólnego z gastro. Jest to ślad po operacji antyrefluksowej. Generalnie Lidka tego nie odczuwa (chyba, ponieważ Lidka jeszcze nie mówi więc trudno na 100% oceniać). Myślę tak dlatego, że jak np. daję jej jeść przez sen – a często tak załatwiamy śniadanie, bo z Lidki niezły śpioch – to widać po wyrazie buzi, że nie wie, że daję jej w danej chwili coś do PEGa. Ale oczywiście są chwile, że ją to szczypie albo boli , wtedy gdy jest zaczerwienione lekko wkoło lub gdy za bardzo wsunie się do środka. Ale to będziesz od razu widziała i wtedy nic na siłę, zlokalizować najpierw przyczynę dyskomfortu, zadziałać jakąś maścią czy delikatnie trochę wysunąć gastro ze środka i dalej będzie znowu ok. Generalnie, Lidka jak była mniejsza, to często się tym bawiła (np. haha kręciła sobie w koło) i nic nie czuła.

Co do wklejania zdjęć, proszę może jeszcze raz popróbuj, fajnie byłoby się zapoznać nie tylko poprzez literki ….

Post został pochwalony 0 razy

Zdjęcia małej Amelki przeniosłam tutaj
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/amelka,570.html#8614

Post został pochwalony 0 razy

Ojej, jak dawno tu nie zaglądałam. Przejrzałam wszystkie swoje posty w tym temacie. Ojej ojej ale wszystko się zmienia. Lidka od 24 marca tego roku (2012 r. – szkoda, że przy postach nie ma daty bo potem trudno sobie podporządkować treść do daty) LIDKA JE BUZIĄ. Jeszcze jesteśmy w szoku. Poszło to z dnia na dzień. Prawie 7 lat na to czekaliśmy (Lidka nie jadła i nie piła od urodzenia, od pierwszej doby karmiona była najpierw sondą a potem przez PEG). Oczywiście wszystko jest miksowane ale nie ważne. Wiara i wytrwałość = 100% sukcesu...

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2012-05-13, w całości zmieniany 1 raz

STO LAT, STO LAT
Wczoraj mieliśmy wielkie święto !
Pożegnaliśmy się z gastrostomią.
Otwieramy nowy rozdział w naszym życiu.

Post został pochwalony 0 razy

No to wielkie gratulacje!

Post został pochwalony 0 razy