Przed operacją - dyskusja ogólna

witam, wczoraj mielismy dlugo wyczekiwana wizyte w szpitalu.. az 5 doktorkow na nas czekalo w gabinecie.. wywiad przeprowadzili, glowke malego zmierzyli i generalnie mowia ze tego typu operacje przeprowadzaja w okolicy pierwszych urodzin dziecka, no chyba ze jest potrzeba to wczesniej. ponoc jak za wczas zoperuja to zdarzaja sie przypadki ze trzeba drugi raz operowac, no a tez i starsze dziecko lepiej to zniesie a i dla nich latwiej. za miesiac bedziemy mieli tomografie i na jej podstawie zadecyduja czy czekamy to pol roku jeszcze czy trzeba bedzie wczesniej go wziasc na stol operacyjny.

to jeden z czterech szpitali gdzie sa przeprowadzane operacje tego typu u nas w kraju wiec ufam ze specjalisci sa super. ponoc zwykli 3 operacje miesiecznie robic, a ostatnimi miesiacami az 5! Sad

co do przyczyny tej wady mowia mniej wiecej to co tutaj napisalyscie, ze zrodlo kraniostenozy jest niejasne, wnioskujac po tym ze u nas wrodzinie nie bylo podobnych przypadkow a my nie jestesmy w jakikolwiek sposob spokrewnieni ze soba (ba nawet narodowosc inna hehe) to nastapila najprawdopodobniej przypadkowa mutacja genow. prawdopodobienstwo ze nasze kolejne dziecko bedzie mialo ta wade jest takie samo jak u kazdej innej pary, wiec jest duza szansa ze Logan bedzie mial zdrowe rodzenstwo.. (jednak poczekamy z tym az mlody przejdzie pomyslnie te operacje, wszystko sie zagoi i bedzie mogl funkcjonowac spowrotem jak normalny dziec)

ogolnie zadowolona jestem z wczoranszej wizyty Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez paulina dnia 2009-07-03, w całości zmieniany 1 raz

witam,

czy ktos z Was orientuje sie czy sa jakies przeciwskazania by dziecko z kraniostenoza nie moglo latac samolotem?? dystans okolo 1,5 godziny.

Post został pochwalony 0 razy

witam urodzilam milenke 3 sierpnia stwierdzono u niej kranostenoze z podejrzeniem zespołu cruzona i jak by tego bylo mało jest wczesniakiem .pojutrze czli 16 odbieramy ja do domu duzo wycierpiala najpierw niewydolnosc oddechowa potem diagnozy w katowicach ja tez swoje przeszłam bo po urodzeniu nawet jej nie dotknełam wiem ze ja czeka operacjia za około2 miesiace .chcialam sie dowiedziec czym są spowodowane te opużnienia i przesuwanie terminu .Chodzi o dziecko czy o szpital .Odpiszcie mamusie

Post został pochwalony 0 razy

Witaj asia33f.
To dobrze, że zdiagnozowano ją tak szybko.
Opóźnienia są z winy szpitala U nas też było przesuwanie terminu - pierwszy termin miałyśmy w czerwcu, a operację wykonano w listopadzie. i z tego co czytałam i mówili mi lekarze, to jest raczej norma.
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze u Milenki. Trzymam kciuki.

Post został pochwalony 0 razy

dziekuje za wsparcie jestem dobrej mysli ale sie boje jak kazda mama w mojej sytuacji .Wybieram sie do zabrza na zjazd mam nadzieje dowiedziec sie czegos wiecej . A Jagódka jest przesłodka naprawde bużke ma do zjedzenia .Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez asia33f dnia 2009-09-14, w całości zmieniany 1 raz

	paulina napisał:
	witam, czy ktos z Was orientuje sie czy sa jakies przeciwskazania by dziecko z kraniostenoza nie moglo latac samolotem?? dystans okolo 1,5 godziny.

Też się cały czas zastanawiam... A po operacji ? Jak to jest z lataniem samolotem czy podróżą w wyższe góry ?

Post został pochwalony 0 razy

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/nasze-codzienne-sprawy,9/podroz-samolotem-a,145.html

temat o podróży samolotem już istnieje - warto tam zajrzeć Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie wszystkich rodziców na forum.
Jesteśmy z mężem nie najmłodszymi już rodzicami (ja 36 i mąż 37) synka, który właśnie ma 3 miesiące i jesteśmy tydzień po wizycie u neurochirurga z Łodzi. Mały ma kraniosynostoze trigonocefalię i będzie operowany w połowie listopada.
W ciąży jak się tylko o niej dowiedziałam miałam plamienie i brałam ok 2 miesiący Duphaston na podtrzymanie i luteinę ok. 5 m-cy. Mały (2,5 kg) po porodzie był operowany, miał niedrożność przewodu pokarmowego - dwunastnicy, ma też spodziectwo (wygląda na to że jest to zespół wad ale nie mogę dopasować do żadnego zaspołu). Na główkę natomiast żaden lekarz nie zwrócił uwagi, pomimo że kształt jej od razu wzbudzać powinien niepokój. Synka małego badało wielu lekarzy z kliniki akademickiej z Gdańska. A pani ordynator z neonatologii na nasze uwagi o kształcie główki powiedziała nam , że to od ułożenia dziecka w miednicy , "że tak się wcisnął w kości aż mu się czaszka skrzywiła" i że się rozejdzie i wyprostuje z czasem. Mąż się tej wersji trzymał do końca , no bo przecież fachowiec od noworodków. Mi jednak nie dawało to spokoju. Nasz pediatra na nasze uwagi skwitował, żebyśmy przyszli któregoś dnia i zobaczyli jakie dzieci mają krzywe głowy, to nasza to "pikuś". Nalegałam na skierowanie małego na konstultację do neurolog. Ta zaś stwierdziła ,że absolutnie to nie jest żadna kraniostenoza i i skierowała nas na USG mózgu, aby sprawdzić czy ciśnienie jest prawidłowe (termin badania 08.10.09), ale skupiła się na rehabilitowaniu małego, bo jak leżał na brzuchu to nie unosił wysoko główki i kazała go często kłaść na brzuszek. W międzyczasie dowiedziałam się że w 3-mieście nie operują kraniosynostoz i dlatego pojechaliśmy prywatnie na konsultację do Łodzi. Pan doktor nie miał żadnych wątpliwości, moje przypuszczenia się potwierdziły.
Przykre jest to, że lekarze traktują dzieci rutynowo nie sygnalizując i nie kierując dzieci dalej, choćby dla sprawdzenia, nie zaszkodzi przecież. Musieliśmy sami się doszukiwać informacji i że jest jednak coś nie tak.
A najbardziej boimy się, aby mały nie miał żadnych kłopotów z główką - mózgiem, przez uciskanie kości na mózg, więc dlatego chcemy aby mały był operowany. P. doktor nas uspokoił, że nie ma niebezpieczeństwa podczas operacji uszkodzenia mózgu. Polegać ona ma na wycięciu części czaszki od czoła po czubek głowy, uwolnieniu szwów, rozłożeniu kości i prawidłowym ich złożeniu. Badanie tomografem komputerowym 3d ma być zrobione tuż przez zabiegiem.
Więc teraz czekamy na operację.
Karmię piersią małego i chcę z nim cały czas być. Może ktoś z Was wie jak jest w Łodzi w CZMP, czy wziąć materac , czy jest możliwość spania przy dziecku?
W Gdańsku na przykład są na oddziale chirurgi dziecięcej takie fotele, które się rozkładają do pozycji półleżącej i jeden rodzic może być non stop z dzieckiem.
Jak macie jeszcze jakieś rady na okres pobytu szpitalnego i po szpitalu to chętnie wysłucham Smile

Jak się dzieci po operacji rozwijają? Czy są w pełni zdrowe? Czy należy zwracać na coś szczególną uwagę?
Wasze opinie są bardzo pomocne.
Wspaniale , że jest takie forum.
Dziękuję Ci bardzo za to i za kontakt Izabelo 11!

Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich rodziców.,u mojego 4 miesięcznego syna Michałka wykryto Kraniostenoze, jesteśmy dwa dni po tomografie 3 d z rekonstrukcja we wtorek będą wyniki. Prawdopodobnie czeka nas operacja w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Michaś ma typowe łódkogłowie patrząc na kształt. również ma problemy z podnoszeniem głowy na brzuszku i będzie rehabilitowany. Miesiąc po urodzenie nie podobała nam się już jego głowa ale pediatra stwierdził ze jest dobrze, dopiero inna pani doktor zauważyła co się dzieje i skierowała nas do neurologa a ta do neurochirurga Dr. Larysza. Czekamy na wyniki tomografu i zobaczymy co będzie dalej.Okulista jest tez już zalecony i na razie oczka są bardzo ładne i nic się w nich nie dzieje. Dziękujemy p.pediatrze ze była tak czujna i szybko zareagowała na problem. Malo jest takich specjalistów. Michał gdy miał miesiąc leżał w szpitalu na żółtaczkę i żaden specjalista ani ordynator nie stwierdził tego choć wtedy głowa wyglądała tak samo jak teraz,każdy za to twierdził ze jest to spowodowane leżeniem na bokach .Terminy badan są zabójcze ,pierwsza wizyta u neurochirurga miała być w kwietniu następnego roku!!!ale udało nam się załatwić po miesiącu, tomografie również. zostaliśmy również skierowani do poradni genetycznej.Zrobiliśmy badanie na poziom vit D3 i jest w normie a można i nawet powiedzieć ze pomiędzy normą, Mam córkę 4 letnia Emilkę i u niej jest wszystko ok z główka nie ma Cranio. Jestem samotna matką i mam na szczęście wsparcie w moich ukochanych rodzicach. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez aennea dnia 2009-11-07, w całości zmieniany 2 razy

Witam!
Jestem mamą 4,5 miesięcznej Jagódki z Lublina, podejrzewam u niej kraniostenozę choć żaden lekarz w Lublinie nie powiedział konkretnie, że to właśnie to. Mała miała zrobione RTG gdzie wyraźnie jest napisane, że ma czeszkę wieżowatą z uwagi na wcześniejsze zrośniecie szwów: węglowego i strzałkowego. Jedziemy z Jagodą do Krakowa na wizytę u doktora Kwiatkowskiego - neurochirurga z Uniwersyteckiegi Szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu- MAM PROŚĘ - napiszcie czy ktoś był u niego ? jaką ma opinię ? Jaki jest w kontakcie z rodzicami? Szczerze mówiąc na tym forum nie znalazlam żadnych informacji o nim i teraz nie wiem co wogóle myśleć, a do Krakowa mamy kawałek- 5 godz. jazdy samochodem. Z góry dzięki za pomoc.

Post został pochwalony 0 razy

witajcie,

czy Wasze dzieci mialy robione testy genetyczne? z tego co wyczytalam to zrodla choroby nie sa do konca znane, ale moze to byc losowa mutacja genetyczna, badz tez mechaniczne uszkodzenie ( zbyt ciasno w brzuszku, kosci blisko siebie a poprzez porod najscie kosci na siebie a potem zarosniecie).
czy jest ta wada wykrywalna w testach genetycznych?
chciala bym wiedziec czy w przyszlosci dzieci mojego synka beda narazone na dziedziczenie tej wady badz tez nie

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!

JaGosia: jeśli szwy są zarośnięte, to kraniostenoza po prostu jest i cześć. Zwykli lekarze na ogół zupełnie tego nie znają. Wiadomo, że dla dziecka pojechałoby się na koniec świata, ale warto jednak rozważyć bliższą lokalizację (W-wa?). Niestety, przed Wami jeszcze wiele różnych wizyt, a leczenia raz zaczętego w jednym miejscu raczej nie można kontynuować gdzie indziej. Między innymi z uwagi na to po namyśle zrezygnowaliśmy (choć z żalem) z przemiłego dr. Larysza (choć byliśmy już umówieni) - jeszcze nie raz może się zdarzyć, że dziecko będzie np. przeziębione i kilkugodzinna jazda samochodem będzie dla niego maksymalnie niefajną rzeczą.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-07-16, w całości zmieniany 1 raz

paulina: to zależy, czy są potrzebne. Jeżeli są jakiekolwiek podejrzenia, że z kraniostenozą idzie jakiś zespół, to oczywiście warto zrobić testy, żeby wiedzieć, jakich wad spodziewać się jeszcze, żeby móc je szybko zaleczyć. Ale jeśli nie ma żadnych innych symptomów, to (moim zdaniem) nie bardzo jest sens kłuć dziecko. No, chyba, że chcesz się trochę poświęcić dla nauki Smile

Myśmy naszą "przygodę" z kranio zaczęli od poradni genetycznej w CZD (gdzie wysłali nas z porodówki, bo nie wiedzieli, co jest z tą głową). Tamtejsza pani doktór aż się pali do robienia testów, ale chyba jednak damy jej trochę poczekać...
Chyba jednak lepiej będzie, jak Twój synek sam się pofatyguje zrobić sobie test, jak już będzie chciał mieć dzieci Very Happy

Prawdopodobnie wtedy nauka pójdzie do przodu i takie testy będą bardziej miarodajne.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-07-16, w całości zmieniany 2 razy

To pokrótce po kolei od urodzenia do dziś. Franio urodził się 20.IX.2009 w szpitalu na Inflanckiej w W-wie. Jak go zobaczyłem, to się przeraziłem, bo buzia śliczna, ale ten kształt głowy przeciętnemu laikowi kojarzy się z półgłówkiem. Ale położne twardo mówiły, że ścieśniło się przy porodzie - rozejdzie się. Potem neonatolodzy zaczęli siać wątpliwości że coś jest nie tak, ale nie wiedzą co ("chyba widzi pani, że wygląda inaczej niż inne dzieci?"), na przemian z mówieniem, że ten kształt to chyba po mnie i będzie OK, w końcu dali skierowanie do poradni genetycznej. Było paskudnie; na szczęście żona dzwoniąc do Genetixu w CZD brzmiała tak przygnębiająco, że pani dr Kugaudo zlitowała się i zgodziła się nas przyjąć już 1.X. Do tego czasu - makabra, grzebanie po Internecie i wyszukiwanie najpotworniejszych wad, których opisy wydawały się pasować jak ulał, łącznie z małogłowiem, monosomią 1p36 i cri-du-chat. Dlatego podejrzenie kraniostenozy przyjęliśmy jak wybawienie i niemalże świętowaliśmy. 30.X byliśmy w CZD u neurochirurga dr. Pawła Daszkiewicza. CZD to potworny kombinat, wszystko idzie taśmowo, konsultacja była ekspresowa, obejrzeli, zapisali, kazali zgarnąć dzieciaka, bo już wchodził następny pacjent, reszta wizyty odbyła się na korytarzu. Potem zdałem sobie sprawę, że gdybym wcześniej nie poczytał o problemie, to niewiele bym zrozumiał z tego, co mówili. Wnioski: kraniostenoza najwyraźniej izolowana, zarośnięte oba szwy wieńcowe (to akurat jest bardzo widoczne, bo mały ma charakterystyczny grzebień kostny nad czołem, nawiasem mówiąc jest on również bardzo dobrze widoczny na zdjęciach z wypasionego kolorowego 3D USG, robionego w 6 miesiącu ciąży za ciężkie pieniądze u dr. R., który nawet się o tym nie zająknął), brachycephalia, zgłosić się na następną wizytę 19.I, bo wtedy będzie dopiero coś widać, wtedy też zastanowią się nad terminem tomografu, operacja 6-8 mż, wcześniej w żadnym wypadku, bo duże ryzyko. Zaczem poszliśmy prywatnie do dr. Mikołaja Eibla ze szpitala na Niekłańskiej chociażby po to, aby jego zdania wysłuchać spokojnie i długo w gabinecie, a nie w przelocie na korytarzu. On znowu nastraszył możliwymi szkodami w mózgu, jakie mogą występować już w tej chwili, a także ewent. kraniostenozą wtórną (to wtedy, gdy szwy zarastają, bo mózg jest od początku upośledzony) i orzekł, że tomograf trzeba robić najprędzej, jak się da, bo 6 miesiąc na operację najlepszy, ale jak są jakieś uciski, to trzeba operować zaraz. Powiedział jednak, że 6 mż wynika stąd, że kraniostenoza "pracuje" właśnie przez pierwsze 1/2 roku; wcześniej operowanym dzieciom zrasta się ponownie. Potem jeszcze rozmowa z dr. Laryszem z Katowic, b. miły, zapraszał do siebie, mówił o szybkiej operacji. Jednak po namyśle stwierdziliśmy, że tak ciągle zmieniając koncepcje możnaby przeczekać z nieleczonym dzieckiem jeszcze kilka lat, poza tym odległość jednak spora, a nie zawsze się da wszystko dobrze zorganizować. 18.XI mieliśmy tomograf na Niekłańskiej (2 dni w szpitalu), wyniki od razu - 2 szwy wieńcowe zarośnięte kompletnie, 2 szwy łuskowe w zaniku, mózgownica w porządku, ucisków nie ma, dużo miejsca jest, operacja planowo w 6 mż. Następne wizyty monitorujące umówione. Uff! Odetchnęliśmy nareszcie!

PS. Mamy jeszcze drugiego synka 4-letniego, z którym wszystko jest w porządku.

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!
Franio dzięki za szybki odzew. Daleś mi dużo do myślechnia, szczerze mówiąc nie myślałam w ten sposób toteż teraz poważnie się zastanawiam nad tym wyjazdem i chyba dam sobie spokój z tym Krakowem tym bardziej, że i tak planowaliśmy jechać później do Warszawy. Jagoda miała pobieraną krew na badania genetyczne ale nie mamy jeszcze wyników, choć nasz pani dr wykluczyła wstępnie jakieś zespoły genetyczne. Mała rozwija się całkowicie prawidłowo zarówno pod względem psychicznym jak i ruchowym. Mam starszą córkę 7-o letnią Igę, z którą jest wszystko w porządku poza tym, że nie chce jej się lekcji odrabiać.

Post został pochwalony 0 razy