Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Sekwencja Pierre'a Robina
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Sekwencja Pierre'a Robina
Autor Wiadomość
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Mojemu synkowi też po porodzie robili usg główki. Także mielismy nadmiar śliny. Dziecko należy wtedy układać pod kątem bodajże 40 stopni i na boku. Ja czasami kładłam dziecko dodatkowo po ukosie. Poprostu szukałam takiej pozycji aby nie było słychać charczenia. Wiem że dzieci które nie radzą sobie z oddychaniem maja operowany rozszczep tuz po urodzeniu-dlaczego u was tego nie robia skoro chcą przyszyć język przecież do tego też chyba muszą dać narkoze. A jak przyszyją język to chyba jeszcze gorzej-dorosły śliny nie połknie a o dopiero dziecko. U synka język wysuwali na mięśniach do przodu podczas operacji zszycia rozszczepu podniebienia.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-18 Zobacz profil autora
IrenaDah
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Mar 2011
Posty: 24
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Torun/Lubicz G
Płeć: Kobieta

Post
Ja rowniez wiele razy pytalam siebie ,,dlaczego?,,chyba kazdy przez to musi przejsc.Dziekuje mojej gin bo podczas ostatniego USG uprzedzila mnie ze po porodzie maga ujawnic sie inne wady,i tak sie niestety stalo.Powiedziala tez ze najwazniejsze by nie obwiniac samych siebie,lub siebie nawzajem(chodzi o meza)i nie myslec pod katem ze to jakas kara Boska a raczej wyzwanie i nowy sens zycia.Przyznam sie jednak ze mimo iz przed porodem pogodzilam sie z losem i w pelni zaakceptowalam ze najprawdopodobniej bede miala dzieciatko specjalnej troski, to jak sie malutka dwa razy przy mnie ta slina zakrztusila i zrobila cala niebieska,nogi mi odmowily posluszenstwa i wogole nie moglam sie ruszyc z miejsca.Lekarz mowi ze coreczka musi najpier przybrac na wadze ,min 4,5 kg wtedy bedzie mozna pomyslec o operacjach ,z przyszyciem jezyczka tez czekamy z tego samego powodu.No i ta bezradnosc najbardziej czlowiekowi doskwiera.CT Scan mozgu mala bedzie miala 25 kwietnia,oby bylo w porzadku.Jak dlugo wasze dzieciatka byly w szpitalu od dnia urodzenia?Mamo Krzysia czy Ty samodzielnie odsysasz synkowi ta slinke czy maluszek sam sobie radzi i plyka ja?


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-18 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Mój synek ma w tej chwili 13 miesięcy. W wieku 7,5 miesiąca miał operację w Imid. Profesor Dutkiewicz była pod wrażeniem że mały nauczył się pić ze smoczka Nuk rozszczepowego bo przy tej sekwencji zalecają sondę. W szpitalu po porodzie byliśmy 9 dni głównie dlatego że mały dostał żółtaczkę. Dwa pierwsze dni miał sondę, na trzeci i sonda i butelka a później był już na samej butelce. Było ciężko-praktycznie cały dzień go karmiłam, zapisywałam każdy ml. Jak go nie karmiłam to ciągle go ktoś miał na rękach. Gdy byłam już w domu zdarzało się praktycznie co wieczór że krzyczał, robił się siny ale nie było żadnego dźwięku. Wtedy takim dzieckiem należy potrząsnąć nawet do góry nogami. Było naprawde ciężko ale jakoś dałam radę. Nawet nauczył się jeść obiadki łyżeczką, później ślina ta wydobywała się na zewnątrz-czyli była akcja śliniak:). U naszego synka na szczęście poza Całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz cofniętej żuchwy nie ma innych wad. Ma 13 miesięcy, od wczoraj sam chodzi i ma 14 prostych zębów.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Ale wiem że niektórzy rodzice w Imid uzywali takich aspiratorów jak sa do noska - jedna końcówkę sie kładzie do noska a drugą się wciąga buzią-używali też do odsysania sliny. Skoro u was tak ciężko z tą sliną to szpital powinnien jakiś odsysacz dać lub coś zaproponować.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
Shock4u
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 11 Kwi 2011
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Polska

Post
my bylismy w szpitalu juz we dwójkę od soboty rano do wtorku popoludnia,zapisali nas zaraz po wyjsciu ze szpitala,które miało być w srode do przewiezienia do zabrza na konsultacje i miała jakaś specjalna karetka podjechać po małego-takie przepisy czy coś...co się okazało...przychodzi pani we wtorek rano,mowi ze zadnej karetki nie bedzie,ze dzis do domu idziemy i na własną rękę z 5dniowym bobasem jechaliśmy 30km (o sobie nie mowie,obolałej po cięciu),zajeżdzamy i czekamy na wizytę,naktórej dowiedzieliśmy się,że karmić tak i tak,układać tak i tak...nawet nie wiecie jak byliśmy źli,że nas ciągali o takie głupoty bo tyle to my wiedzielismy juz!myślałam,że przyjmią nas prawdziwi specjaliści a tam w tym zabrzu całym pani logopedka u dziecka z SPR nie stwierdziła nawet zapadającego się języka.kazali nam się tam umówić po operacji,ale nie wybieram się tam już napewno.wole na wlasna reke poszukac specjalistów.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
ja wcześniej też jeździłam po lekarzach i prywatnych i nz nfz aż z 4 miesięcznym dzieckiem pojechaliśmy do Imidu 350 km. Na wizytę czekaliśmy dwa miesiące. Podobno jakbyśmy przez telefon powiedzieli że to sekwencja pieree robina to mielibyśmy operację wcześniej bo te dzieci są operowane w pierwszej kolejności. A my w wypisie ze szpitala gdzie rodziłam mieliśmy napisane, całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i twardego i cofnięta żuchwa wówczas nie wiedzieliśmy jeszcze że to pieree robin.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
Shock4u
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 11 Kwi 2011
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Polska

Post
My bedziemy sie operowac u Dudkiewicz w Babicach już w przeniesionym osrodku.Teraz właśnie mamy male zamieszanie z nimi...pani prof.mówiła nam o operacji podniebienia i stwierdziła,że jezyk tez do poprawy,wspomniała o cenie 6tys.Teraz zadzwoniliśmy a oni mówią,że tam nie ma umówionego zabiegu na język tylko wedzidelko i kurcze teraz czekam na telefon,pewnie się okaze ze cena poszybowała wysoko w górę


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
możliwe aczkolwiek nie sądzę by to była jakaś różnica, podcięcie węzidełka to delikatne nacięcie i uwolnienie mięśni języka to delikatne nacięcie z tym że wtedy muszą założyć jeszcze dwa szwy. My na pierwszej wizycie też byliśmy u prof. Dutkiewicz ale w imid i też mówiła że węzidełko będzie podcięte a Piwowar stwierdził że podcięcie węzidełka spowoduje jeszcze bardziej cofanie się języka w stronę gardła i musiał nawet uwolnić mięśnie języka. Trochę sie dziwie co do ceny bo na forum gazetowym jedna z dziewczyn pisała że zszycie samej wargi kosztuje 6500 ale widocznie musiała też mieć do zszycia podniebienie.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
o tym czy będzie musiała podciąć węzidełko czy zamiast tego uwolnić mięśnie języka można tak naprawde zdecydować dopiero podczas operacji dlatego że dziecko nie pokaże samo jak daleko taki język potrafi wyciągnąć i tym samym lekarz nie może przed operacją stwierdzić jak długi jest język. Dzieciom z tą sekwencja ponoć podcina sie węzidełko dopiero dłuższy czas po operacji jeśli będą problemy z mową, dopiero wtedy gdy dziecko będzie potrafiło ,,zapanować" nad swoim językiem.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
Shock4u
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 11 Kwi 2011
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Polska

Post
no i nie zadzwonili...jak sie czlowiek sam nie upomni to...ja nie wiem czy jakies podciecie zalatwi nam calkiem problem z jezykiem,bo jak pisalam wczesniej ja widze,ze synuś ma coś za tymi dziaslami,pod jezykiem gdzie powinna byc przesten to on ma tam "coś".co do ceny to nam pani prof.obiecała,że raczej nie powinno wyjsc wiecej jak 6tysi i mam nadzieje,ze sie tego bedzie trzymac,w innym przypadku czytalam o cenie 6tys za operacje i podniebienia i wargi...chyba dla kazdego jest inaczej
[link widoczny dla zalogowanych]
tu jest zdjęcie jego jęzorka i chodzi mi o to co to jest pod nim,za dziąłem(widac tylko po prawej stronie,ale ma to po obydwu)


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Shock4u dnia 2011-04-20, w całości zmieniany 1 raz
2011-04-19 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Jeśli to coś jest miękkie to są właśnie mięśnie języka-mój synek miał to samo. Jak sama cofniesz swój język do tyłu i dotkniesz językiem na boku to napewno wyczuwasz to samo tylko mniejsze. jest to spowodowane tym że język jest cofnięty. Tak jak pisałam wyżej zrobią wam malutkie nacięcie koło brody (są to dwa szwy na wierzchu-które nie są rozpuszczalne i ściąga się je po 7 lub 10 dniach już dokładnie nie pamiętam) spowoduje to uwolnienie mięśni języka i co za tym idzie dziecko będzie potrafiło wyciągnąć trochę język z buzi bo jak przypuszczam w tej chwili nie wyciąga języka.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
na kiedy macie zaplanowaną operację? Mój synek w chwili operacji miał już chyba z 4 ząbki i wychodziły następne, więc mało że go bolało po operacji to jeszcze swędziały dziąsełka.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
Shock4u
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 11 Kwi 2011
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Polska

Post
bardzo dziekuje za odpowiedz,uspokoilo mnie to.mamy operacje 24 maja i mały bedzie mial wtedy dokladnie 6m i 4 dni,narazie nam robia problemy z ta operacja bo nie potrafia sie okreslic czy beda robic nam ten jezyk czy ryzyko za duze i przeloza to.do ceny tak samo narazie poki nie ma decyzji.ale mimo to i tak ufam,ze oddam synka w najlepsze rece pani Dutkiewicz Smile a czy Twojemu synkowi po operacji wyglad tych miesni i ustawienie wrocilo do normy?ma teraz pod jezykiem jak kazdy?


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
mama krzysia
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 59
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Zmniejszyło sie napewno ale jeszcze nie całkiem bo synek nie ma podciętego węzidełka. Wyciągnie język ale nie za dużo. W październiku będą na kontroli w imidzie i będe rozmawiać z lekarzem nad ewentualnym podcięciem węzidełka.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
IrenaDah
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Mar 2011
Posty: 24
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Torun/Lubicz G
Płeć: Kobieta

Post
Moja mala jest juz 1,5 miesiaca w szpitalu a lekarz mowi zeby sie przygotowac na drugie tyle.Narazie odsysaja jej sline przed kazdym karmieniem,czesciej nie moga bo im czesciej tym wiecej jej organizm produkuje.O ssaku do domu wspominali ,ale ze bede musiala sama go sobie kupic ,a takze materacyk na bezdech.Ja to bym z checia jeszcze ta aparature do pmiaru funkcji zyciowych z checia na plecach zabrala. Ale rozumie ze najbardziej sa potrzebne moja cierpliwosc i opanowanie,i tego mi najbardziej brakuje.Moze w ciagu kolejnych dni oswoje sie ,tak mnie pielegniarki pocieszaja, a lekarz zapewnia ze mi jej nie dadza jesli nie zdam egzaminu z jak to on powiedzial,,instrukcji obslugi,,
Dzisiaj dowiedzielismy sie ze CT Mozgu bedziemy mieli jutro,no i po raz 3 badanie genetyczne krwi,uparl sie doktorek i koniecznie chce wiedziec co malutkiej dokladnie jest.
A czy NFZ nie finansuje takich operacji?
Shock4U zycze synkowi udanej operacji i szybkiego powrotu do zdrowka .A malemu Krzysiowi samych kroczkow do przodu i oczywiscie zdrowka.
I jeszcze jedno,jaka wasze brzdace mialy wage urodzeniowa i w jakim tempie przybieraly na wadze?


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Następny
Strona 4 z 11

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin