Po operacji - dyskusja ogólna

no właśnie nie wiem? Sad

Ewa zawsze miala nieprawidłowy zapis, ale zmian napadowych nie miala. Dla mnie takie określenie kojarzy sie z padaczką, ale nic takiego u niej nie zaobserwowałam. Badanie miala we śnie, akurat usnęła, więc jest wiarygodne, bo byla spokojna. Pani doktor sama z siebie nie wyjaśnila, a jakoś nie dopytałam. No i właśnie chciałam sie dowiedzieć jak u innych dzieci.

W wyniku naszego rezonansu też coś tam wyszło, ale i tak wszystko do oceny neurochirurgicznej.

Post został pochwalony 0 razy

No to - do neurochirurga!

Post został pochwalony 0 razy

no tak Franiu Smile

teraz jedziemy 8-9-10 grudnia na tomografie, więc liczę na jakieś informacje.

Post został pochwalony 0 razy

Jesteśmy po operacji. Postaram się szybko (czyli w ciągu najbliższego tygodnia) napisać szczegółowo, co i jak. Gdyby ktoś miał pilne pytanie, proszę na priv. Chcę dobrze i jak najbardziej wyczerpująco potraktować opowieść o operacji i pobycie na Niekłańskiej. Wiem, jakie to ważne dla tych, którzy czekają na operację, szukają miejsca i terminu, są pełni obaw itd. Dziękuję za wszelką pomoc, którą tu otrzymałam!

Post został pochwalony 0 razy

No to super i gratulacje! Czekamy teraz na wyczerpujący opis. No i - czy warunki tam jakoś się zmieniły w stosunku do opisywanych przez innych? Pozdrowienia dla małego - szczęśliwie już nie łódkogłowego - Pawła Smile

Post został pochwalony 0 razy

faszczówka z niecierpliwością czekam na Twoje relacje z pobytu w szpitalu. Mój synek ma operacje na Niekłańskiej za dwa miesiące i każda informacja jest dla mnie bardzo cenna. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Tu znowu my.

Mimo straszenia przeniesieniem terminu, operacja odbyła się dzisiaj. Jeszcze wczoraj mówiono nam, że odbędzie się w czwartek.
Ogólne wrażenia są pozytywne, sam dr Sagan jest profesjonalny, udziela wyczerpujących odpowiedzi. Oddział czysty schludny i przyjemny. Miła atmosfera.

Sam Leoś tę noc spędzi na OIOMie, więc zobaczymy się dopiero jutro, ale informacje przekazywane prze pielęgniarki sa pozytywne. Czeka nas zapewne jeszcze tydzień na oddziale.

Chętnie udzielę informacji odnośnie dr Sagana i szpitala w Zdrojach w Szczecinie, bo nie ma ich za dużo na forum.

Post został pochwalony 0 razy

a mnie moja Ewa bardzo w zeszły poniedziałek nastraszyła Sad

miała jakiś napad? atak? tak silnego bólu głowy połączony z nudnościami i wymiotami, że byłam gotowa pogotowie wzywać Sad

ale jakoś minęło... i nie powtórzyło się... ale pełnego spokoju chyba jeszcze nie odnalazłam. Na szybko zadzwoniłam do naszej neurolog, bo jest tu na miejscu. Powiedziała, że gdyby wzrastało ciśnienie śródczaszkowe to objawy by trwały, ale nie można tego co było u niej jakoś zbagatelizować. Prosiła pilnie wykonać badanie dna oka. Wykonaliśmy. W badaniu też nie stwierdzono cech wzmożonego ciśnienia, aczkolwiek powiedziała, że Ewa musi mieć to badanie wykonywane co jakiś czas (co pół roku, albo i częściej). No i tak to...
Kolejne EEG oczywiście złe ze zmianami napadowymi. W kwietniu planowo do Warszawy, a w maju ma mieć znów TK. I nie ma mądrych czy ją zoperować czy nie ...

Post został pochwalony 0 razy

Zachęcam gorąco wszystkich rodziców, którzy operację mają już dawno za sobą, do wpisywania się w wątek

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/po-operacji-co-dalej,108/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html

i napisania tam paru słów o tym, jak się mają ich operowane pociechy wiele lat po operacji.

Ponadto zachęcam, aby swój wpis co jakiś czas edytować i aktualizować. Spójrzcie tylko, ile wyświetleń ma ten wątek. Wszyscy, którzy trafiają tu po raz pierwszy i są kompletnie zagubieni, chcą wiedzieć przede wszystkim, jak będzie wyglądać operacja i jak będą funkcjonować ich dzieci po niej: czy będą dobrze wyglądać i właściwie się rozwijać, ewentualnie czego złego można się jeszcze spodziewać.

Pomóżmy im w tym - my wszyscy, którzy jesteśmy już "po drugiej stronie" Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2015-10-20, w całości zmieniany 1 raz

Franiu

bardzo dobre zachęcenie, tylko szkoda, że my akurat nie mamy dobrych wieści Sad

choć jesteśmy "po drugiej stronie" od 3,5 roku, to wciąż nie możemy zapomnieć... Niestety u mojej Ewy została rozpoznana i zdiagnozowana padaczka Sad

jesteśmy na lekach od 6 października, ale dopiero od tygodnia mamy dawkę na stałe. I nie ma mądrych co będzie dalej Sad

oczywiście damy znać o wszystkim.

Post został pochwalony 0 razy

Agus, to jest oczywiście bardzo, bardzo przykre, ale takie wieści też są potrzebne. Trzymajcie się!

Post został pochwalony 0 razy

wiem wiem, że potrzebne .... dzięki za wszystko!

Post został pochwalony 0 razy

U nas wszystko w porządku. 9 miesięcy po operacji.

Leo rozwija się prawidłowo, biega, gada, koordynacja ruchowa również w porządku.

Czasami martwi mnie jeszcze przewężenie na skroniach i relatywnie szpiczasty tył główki, ale 2 miesiące temu na kontroli dr Lickendorf, lekarz prowadzący, był dobrej myśli. Do następnej kontroli jeszcze trochę czasu. Oczka badamy zaraz po świętach, bo mały ma ubogobarwnikowość siatkówki (czy jakoś tak, nie pamiętam dokładnie a i rozczytać lekarki nie daję rady).

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Mam nadzieję, że kogoś tu spotkam i ktoś odpowie na moje pytanie...
Jesteśmy 7 miesięcy po operacji kraniostenozy, zrosniecie szwu strzalkowego. Miesiąc po operacji zmierzyłam obwód główki coreczki- 51,5 cm. Co 2 miesiące mierzylam przyrost glowki i teraz po 7 miesiącach wymiar jest ten sam. Wizytę kontrolna mamy dopiero za miesiąc, a ja strasznie się martwię. Czy wam mówili coś na ten temat lekarze? Ile powinna główka urosnąć?

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Czy ktoś spotkał się z krwawieniemi z nosa częstymi u dzieci przed lub po operacji kranio ? Mój syn miewa okazjonalne krwotoki z nosa ale od tej niedzieli miał już cztery Sad

dużo krwi i szybko plynaca. Skarży sie tez na bóle głowy i ogolnie ze czuje się dziwnie i słabo.

Post został pochwalony 0 razy