Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 15, 16, 17 ... 23, 24, 25  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Mobsters - masz rację, neurochirurdzy kierują na TK do wybranych szpitali.

Mnie chodzi o to, że dr Barszcz kieruje właśnie do IMiD w Warszawie , gdzie ma być TK oaz jego konsultacja i gdzie doktor także operuje kranio. To właśnie dr Barszcz w rozmowie tel skierował nas na diagnostykę do Instytutu i polecił odwołać wizytę prywatną u niego, bo bez tomo nic nie powie. Oczywiscie jeśli kranio jest względnie PEWNE - a tak było u nas. Bo jeśli rodzice mają tylko podejrzenia to może warto najpierw pokazać dziecko w gabinecie.

Oczywiście dr Barszcz to nie jedyny dobry specjalista w kwestii kranio. Jakie są "drogi dotarcia" do innych nie mam pojęcia.

Sorki za skróty i błędy ale pisze z małym na kolanach
pozdro Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-22
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
mati
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Proszę o posta jeśli ktoś ma doświadczenia z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i dr Laryszem.

TAKICH POSTÓW BYŁA JUŻ CAŁA MASA: TUTAJ, W DZIALE "SZPITAL - OPERACJE" ORAZ PRZY OKAZJI PORAD NEUROCHIRURGA, KTÓRE OBSŁUGUJE WŁAśNIE DR LARYSZ


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-22
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
MATi ja nie robilam Tomkowi badan genetycznych i chyba nie zrobie. Wszelkie namiary na lekrzy sa tutaj
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/specjalisci-konsultacje,40/neurochirurg,198.html
dzwonisz i sie umawiasz.
Ja zdecydowalbym sie nawet na operacje gdyby to mialby byc tylko efekt kosmetyczny. Nam tez lekarz mowil ze nigdy nie wiadomo kiedy i w ktorym miejscu moze dojsc do ucisku i np moze dojsc do ucisku na nerw wzrokowy i slepoty luz wlasnie bolow glowy.
Kiedys nie operowano kranio jesli nie bylo objawow ucisku na mozg.

MARZI ciesze sie ze juz wiecie co jest Malemu. Jak mozecie to faktycznie poczekajcie do nowego roku


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-22
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
a mnie z kolei lekarz wyraźnie powiedział, że nie ma czegoś takiego jak wskazania kosmetyczne w leczeniu operacyjnym kraniostenozy. Te wskazania są zawsze medyczne,nawet jeśli przypuszczalne bo dziecko może sie źle rozwijać, bo może mieć padaczke, bo może być coś innego. I wszystkie te "może" są medycznymi wskazaniami do operacji. Tak mówił nam neurochirurg, bo ja też dzieliłam wskazania na kosmetyczne i medyczne, i widząc, że Ewa rozwija sie dobrze, myślałam, że u nas to będzie kosmetyka.
pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-22
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Agusmay , ja tez nie oddzielam na wskazania kosmetyczne czy medyczne, napislam tylko ze gdyby mi lekarz powiedzial ze dziecku nic nigdy nie bedzie tylko bedzie mial dziwna glowe to zrobilabym operacje chocby po to zeby nie mial dziwnej glowy. Wiadomo ze wszytkie te operacje kranio zostaly przeprowadzone nie z powodu kosmetyki tylko tego zeby zapobiec skutkom ucisku na mozg mogacy sie pojawic w pozniejszym zyciu


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-22
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Dokładnie, tak jak pisze renia, ja zrobiłabym tak samo, a dodatkowo nikt nie da gwarancji na to co będzie za kilka miesięcy, rok, a co dopiero w dorosłym życiu, a nawet jeśli dał by ktoś taką gwarancję,że bez operacji będzie ok, to i tak wolałam mu oszczędzić wyśmiewania się z niego albo kompleksów


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-23
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
Agaku
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 07 Gru 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mama Wojtusia z kraniostenoza strzalkowa w obserwacji, pisze w obserwacji ponieważ takiego określenia użył neurolog. Mały ma 1,5 roku, swietnie sie rozwija , głowa fakt podluzna ale rośnie ciagle i neurolodzy uspokajają żeby nic z tym nie robić . W piątek mam wizytę u dr. Larysza i boje sie tematu operacji, jak to u was wyglądało ? To był jedyny lekarz z którym konsultowaliscie sie ?


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-06
PRZENIESIONY
2013-01-07
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Filip miał też kraniostenozę strzałkową i też się prawidłowo rozwijał, a głowa ciągle rosła, była nawet za duża, a jak neurochirurg go zobaczył to od razu skierował nas na operację, to był jeden jedyny neurochirurg, nie szukaliśmy innego bo wiedzieliśmy że ten jest dobry i operację lepiej zrobić i nie czekać sama nie wiem na co


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-07
PRZENIESIONY
2013-01-07
Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich. Kiedy czytam wypowiedzi niektórych rodziców, to wiem, że mamy sporo szczęścia, ponieważ u nas podejrzenie kraniostenozy padło dość szybko - Mała miała ok. miesiąca. Kiedy się urodziła (w 35 tc) od razu dało się zauważyć, że główkę ma wyjątkowo podłużną, zresztą lekarze od razu wpisali "czaszka wieżowata", no i jeszcze dwie bruzdy na łepetynce. Ale po zrobieniu USG stwierdzono, że nie ma zmian w mózgowiu, a kształt główki jest pewnie wynikiem porodu, ułożenia itp. i powinien wrócić do normy. Nie pasowało nam to wyjaśnienie, szczególnie, że cały poród trwał raptem 2,5 godziny, a Matysia ważyła 2150 g. Na pierwszej kontroli neonatolog zauważyła, że rzeczywiście główka jest nietypowa - więc dała skierowanie do poradni genetycznej. Ani słowa o możliwości zrośnięcia szwu. Dopiero na kolejnej wizycie kontrolnej prof. Rudnicki od razu stwierdził, że dziecko powinien zobaczyć neurochirurg. W tej chwili Matysia ma 7,5 miesiąca. Jest po tk - potwierdzone zrośnięcie przedniego odcinka szwu strzałkowego, czekamy na informację od neurochirurga o terminie operacji. Mniej więcej w połowie lutego powinniśmy wiedzieć, na kiedy się szykować. Co zaś do wyboru lekarza - mieszkamy w Szczecinie, więc za bardzo wyboru nie mieliśmy, ponieważ takie operacje wykonuje u nas tylko dr Sagan. Początkowo, tzn. po odebraniu wyników z tk i po podjęciu decyzji o operacji, zastanawialiśmy się, czy nie jechać do Warszawy lub Katowic. Ale po namyśle daliśmy sobie spokój. Po pierwsze dlatego, że - jak wieść gminna niesie - dr Sagan jest naprawdę dobrym specjalistą, a po drugie, że jednak bycie na miejscu ma swoje plusy, no i jeszcze kwestia dostępności terminów. Więc obecnie jesteśmy na etapie oczekiwania, również na wyniki z badań genetycznych.


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-01 Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
A, przy okazji - ponieważ mając skierowanie do neurochirurga rejestrowałam małą w lipcu, dostaliśmy termin na 24 października, a i prywatnie dostać się do dr Sagana nie jest łatwo, dostaliśmy skierowanie od lekarza rodzinnego do szpitala na Unii Lubelskiej; mała spędziła tam trzy dni oczekując na konsultację, ale dzięki temu 15 września córcia była już po tomografii i konsultacji neurochirurgicznej. I praktycznie wszystko załatwiali lekarze z oddziału dziecięcego, za co jesteśmy im ogromnie wdzięczni Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-01 Zobacz profil autora
kasia_u2
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 01 Lut 2013
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: KIELCE
Płeć: Kobieta

Post
hej kochani!
U mojej 3,5 miesiecznej Bianki zdiagnozowano kraniostenoze. Mała po diagnozie którą było usg główki, szybko trafiła do kieleckiego naurologa dr Gołabek(super lekarka). Pani doktor pokierowała nas na TK głowy do szpitala gdzie maleństwo pod narkoza prześwietlono. W poniedziałek 04.02.2013 już jedziemy na konsultacje do neurochirurga dr Zakrzewskiego do Instytutu Matki Polki w Łodzi. Czy ktoś z was może miał styczność z tym lekarzem, bo nasza diagnoza i umawianie się z lekarzami rozegrało się w przeciągu kilku dni. Wiemy że czeka nas operacja. W piątek jedziemy na drugą konsultacje do Katowic do dr Larysza i nie mam porównania gdzie lepiej bedzie wykonać operację. Pozdrawiam, mama Bianki


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-03
PRZENIESIONY
2013-02-05
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy serdecznie. Bardzo dużo osób miało kontakt z tym lekarzem, przy konsultacjach i przy operacjach - należy poczytać wcześniejsze wpisy.

Nie było tu jeszcze gości z Świętokrzyskiego, więc będziemy wdzięczni za namiary na odpowiednich lekarzy stamtąd. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-05 Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich. Dostaliśmy dziś wyniki z badań genetycznych Matyśki - kariotyp prawidłowy. Trochę odetchnęliśmy, bo szczerze mówiąc niepokoiłam się, że coś może "być na rzeczy", ponieważ mąż ma charakterystyczną, podłużną bardziej niż przeciętna - głowę. Z tym, że u niego wiązano to z porodem przez vaccum, później przez pewien czas dostawał zbyt dużą podaż wit. D (dopóki inny lekarz nie zmniejszył jej do właściwej), no i oczywiście klasyka gatunku: "taka jego uroda". Zresztą, 35 lat temu też badania wyglądały inaczej niż dziś. Na szczęście rozwijał się prawidłowo, teraz też nie ma problemów zdrowotnych. Ale kiedy u Małej stwierdzono kraniostenozę, zaczęliśmy się zastanawiać, czy przypadkiem tatuś nie był po prostu w gronie szczęśliwców, którym choroba nie wpłynęła na życie, a córcię trzeba operować. Ale w tej chwili najważniejsze jest, że wiemy na czym stoimy, córa jest w dobrych rękach i póki co możemy tylko czekać.


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-08 Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam po przerwie!
mam pytanie - jaki kask do nauki chodzenia na czas pooperacyjny polecacie?

My jeszcze przed operacją, ale już chcę zamówić...


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-08 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Mogę odesłać wam swój, tzn. Filipa, jeśli chcesz, Filip go nosił


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 15, 16, 17 ... 23, 24, 25  Następny
Strona 16 z 25

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin