Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 16, 17, 18 ... 22, 23, 24  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
My mamy taki jedno kolorowy jasno brązowy, mieciutki z małym daszkiem [link widoczny dla zalogowanych]
imgres?imgurl=http://images.okazje.info.pl/p/inne/5933/ok-baby-kask-ochronny-do-nauki-chodzenia-
no-shock-kratka.jpg&imgrefurl=http://www.okazje.info.pl/okazja/inne/ok-baby-kask-ochronny
-do-nauki-chodzenia-no-shock-kratka.html&h=500&w=500&sz=70&tbnid=xn1TKunxZ_kaXM:&tbnh=90&tbnw=
90&prev=/search%3Fq%3Dkask%
2Bdo%2Bnauki%2Bchodzenia%26tbm%3Disch%26tbo%3Du&zoom=1&q
=kask+do+nauki+chodzenia&usg=__BMYUiiRtN_L2JeIjZsZErrzOSuU=
&docid=JUtjLCpDFlx7eM&hl=pl&sa=X&ei=R-YVUZzSOoWYhQe4m4CIDg&sqi=2&ved=
0CDQQ9QEwAw&dur=1096,
jeśli byś się zdecydowała to mogę tobie przesłać zdjęcie naszego i podaj mi adres to go wyślę


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2013-03-07, w całości zmieniany 2 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Mobsters, a jak długo po operacji dziecko powinno używać takiego kasku? Zastanawiam się nad zakupem, ale moja mała nie jest zbyt brykającym dzieckiem, a do tego nie znosi wszelkich nakryć głowy. Z drugiej strony, operacja za kilka tygodni i kto wie, czy jej się nie odmieni...


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Z tego co wiem to taki kask z dzieci tutaj nosił tylko Filip, miałam zalecenie dbać i uważać na głowę i lekarz cos takiego zaproponował, więc dla własnego spokoju kupiłam mu taki kask, on jest mięciutki i nie grzeje głowy, Filip na początku tez go ściągał, ale w końcu się przyzwyczaił, to raczej od Ciebie zalezy czy chcesz żeby Twoje dziecko taki kask nosiło, napewno go nie raz uchronił przed siniakiem na głowie bo ten szaleniec różne wygibasy robił i robi, nie raz było skakanie po łóżku i bęc w ściane, ale na szczęście nic mu się nie stało, Filip w tym kasku chodził tylko w domu i tak chyba trochę dłużej niż pół roku


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Dzięki, myślę, że poczekamy, jak sytuacja się rozwinie. Wiem, że u nas lekarze nie zalecają specjalnie dodatkowej ochrony głowy po operacji, ale wiadomo, że jeżeli dziecko jest już bardzo ruchliwe, to ciężko je upilnować Smile pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Filip to straszny szaleniec i wszędzie go pełno i zawsze tak było, jeśli Matylda jest spokojna taka ochrona napewno nie będzie potrzebna


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-09 Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witaj Mobsters!

Dziekuję za propozycję - masz rację, po co kupować skoro Wam kask juz nie jest potrzebny.
Jutro jedziemy do Warszawy do IMiDz, w środę operacja, więc na razie wysyka niemożliwa, bo nikogo nie będzie w domu. Jak wrócimy (albo w międzyczasie) to napisze do Ciebie. Jeszcze wypytam lekarzy czy kask jest wskazany, ale myślę, że i tak nie zaszkodzi, bo mały właśnie kończy rok i uczy się chodzić, a poza tym robi się z niego niezły wytrykus.

Pozdrawiam Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-10 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
To powodzenia i trzymamy kciuki za Was


Post został pochwalony 0 razy
2013-02-11 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Kochani!

Nasza historia jest taka: nasz Antoś urodził się 11 lipca 2012 roku. Był duży: ważył 4030g i mierzył 60 cm. Antoś jest naszym drugim dzieckiem. Jego siostra jest zupełnie zdrowa. Kształt jego główki od początku odbiegał trochę od normy, ale nie była to jakaś bardzo widoczna deformacja. W szpitalu powiedziano nam jedynie, że to pewnie wynik tego, że on duży a ja drobna, że wynik ułożenia w macicy. Bla bla bla Very Happy Gadali byle coś gadać i tyle. Wróciliśmy do domu, wygląd główki zmieniał się z tygodnia na tydzień, nie dawało nam to spokoju, ale nie bardzo wiedzieliśmy, gdzie się z tym udać. Na pierwszej wizycie w przychodni pani doktor stwierdziła, że ciemiączko jest dość małe, główka ma strukturę "dachówkowatą" (nie wiem, czy to określenie medyczne czy sama to wymyśliła), zleciła przezciemiączkowe badanie USG i tyle. Badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowości i tyle. W sierpniu trafiłam z Małym do szpitala. Mały brzydko kaszlał i lekarka, do której udaliśmy się na prywatną wizytę skierowała nas do szpitala. Przy okazji zaniepokoiła się główką Antosia, dała nam namiar na neurologa we Wrocławiu. Ale wróćmy do pobytu w szpitalu - kaszel kaszlem - okazało się, że to nic innego jak zapalenie płuc Crying or Very sad I tak naprawdę to dopiero tam lekarze narobili hałasu z powodu Antosiowej główki. Lekarka stwierdziła, że gdyby to była zwykła noworodkowa deformacja główki na etapie 6 tygodnia życia dawno by już po niej śladu nie było. To musi być coś poważniejszego. Tam robiono nam dwukrotnie przezciemiączkowe badanie USG, przy czym to drugie nie powiodło się, bo ciemiączko było rzekomo już zrośnięte. Zabawne - bo kilka tygodni później pani doktor w Katowicach jakoś się to udało Very Happy No cóż - panu doktorowi widocznie się nie chciało wysilać. Na podstawie USG wstępnie ustalono, że zrośnięty jest szew wieńcowy oraz szew strzałkowy. Zlecono nam zrobienie TK 3D, ale dopiero, jak Mały wykaraska się z zapalenia płuc. Nie muszę chyba opisywać emocji, które mi towarzyszyły, kiedy "przyjęłam na klatę" tę informację Wink , bo zna je każdy z Was. A kiedy zaczęli przebąkowić coś o operacji, to już zupełnie się załamałam. W międzyczasie, jeszcze podczas pobytu w szpitalu, zaczęłam poszukiwania w internecie, zaczęły się wywiady wśród znajomych i nieznajomych na temat przedwczesnego zarastania szwów czaszkowych.
Pocztą pantoflową dowiedzieliśmy się o istnieniu dra Larysza i postanowiliśmy z mężem, że kiedy tylko nas wypuszczą i Mały dojdzie do siebie po zapaleniu płuc ruszamy do Katowic. W naszym szpitalu w Wałbrzychu odsyłali nas do CZD lub Polanicy.
I tak też zrobiliśmy. We wrześniu trafiliśmy pod skrzydła dra Larysza Smile Pan doktor od razu postawił diagnozę, potwierdził, że operacja będzie konieczna i powiedział, że damy sobie radę, czym od razu zaskarbił sobie naszą sympatię. Powiedział, żebyśmy darowali sobie TK w W-chu i powiedział, że skoro on ma się zająć Antosiową główką, to teraz wszystkie badania będziemy robić pod jego opieką w poleconych przez niego miejscach.
Jak do tej pory mieliśmy następujące badania/ konsultacje:
- badanie dna oka
- badanie USG struktur mózgu metodą przezciemieniową i transkranialną
- TK głowy 3D z kontrastem i bez konrastu
- konsultacja genetyczna (badanie kariotypu)

11 kwietnia wybieramy się do Katowic na badanie VEP (potencjały wzrokowe)

Póki co wszystkie badania wychodzą super, Mały rozwija się prawidłowo. Dr Larysz zadecydował, że z operacją nie będziemy się spieszyć, bo nie ma wskazań, by wykonać ją natychmiast. Natomiast odbędzie się ona nie później niż w lipcu, jeszcze przed roczkiem Antosia.

Boję się cholernie... Chociaż jak czytam Wasze historie, szczególnie osób, które były w GCZD, czuję się odrobinę pokrzepiona i jestem dobrej myśli Very Happy

Bardzo chciałabym spotkać tu kogoś, kto w najbliższym czasie będzie przechodził operację kraniostenozy u swojego maleństwa. A historie osób, które mają to już za sobą to prawdziwa skarbnica wiedzy, za którą bardzo dziękuję.

Pozdrawiam!


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-04 Zobacz profil autora
przekula
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

Post kranio
Witam, jestem mamą 4 miesięcznego Adasia, u którego miesiąc temu wykryto kranio. Patrząc z góry na jego główkę jest ona trójkątna. Adaś urodził się z wagą 3340g w Łodzi w Matce Polce. Jeszcze w szpitalu badało go 2 pediatrów, coś im się nie podobała ta główka. Zlecili USG główki. Wszystko wyszło ok, więc stwierdzili że to taka uroda naszego synka i w ten sposób uciszyli naszą czujność na ponad 2 miesiące. Naszemu pediatrze jednak się ta główka nie podobała,ale skierował nas do Poradni zmian metabolicznych kości, wtedy mąż zaczął szukać po internecie, trafił m.in. na to forum. Sami wróciliśmy do pediatry po skierowanie do neurochirurga. Gdy Adaś miał 3 miesiące udaliśmy się w łodzi do prof. Zakrzewskiego i usłyszeliśmy dla nas wyrok-konieczna operacja. Ile ja już wylałam łez... Pojechaliśmy też na konsultację do dr Larysza, potwierdził diagnozę. Jednak jest duży problem. Lekarze mają całkiem różne miesiące na operacje. Prof. Zakrzewski twierdzi, że operuje się między 6 a 8 miesiącem życia dziecka, natomiast dr. Larysz operuje w 12-13 miesiącem. Powiem szczerze, że nie wiemy co począć, gdzie i kiedy operować?? Strasznie się boimy... Macie może jakieś sugestie...


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-09 Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
przekula moj syn mial zarosniety szew strzalkowy. My zorientowalismy sie ze cos jest z glowka nie tak jak mial 6 m-cy. Chodzenie po lekarzach, szukanie co to moze byc zajelo nam troche czasu. Pierwszy termin na operacje mial jak skonczyl 9 m-cy, ostatecznie mial operacje na poczatku 11 m-ca. Teraz ma 4 lata jest wszystko w porzadku. Nasz chirurg powiedzial ze najlepiej operowac do skonczenia roku ale coreczka znajomej operowana byla jak skonczyla 2 lata.
Sa zdania (lekarzy) ze za szybka operacja (czyli przed 6 m-cem) moze spowodowac ponowne zarosniecie szwu ale pewno nikt nie wie tego na 100%.
Mysle ze jak nie ma objawow ucisku na mozg to nie ma wiekszych problemow czy bedzie operacja w 8 czy 12 m-cu.
Ryzyko operacji kolo 12 m-ca jest tylko takie ze dziecko zaczyna wtedy chodzic i my rodzice drzymy o kazdy uraz glowki bo wiadomo ze bedzie sie przewracac.
Prof Zakrzewskiego nie znam , dr Larysz udzielal i udziela sie na tym forum i ze wszytkich opini to wspanialy lekarz i specjalista. Prof Zakrzewski moze tez jest znakomitej klasy fachowcem ale jak szukalismy lekarza dla naszego syna nie trafilam w necie na jego nazwisko.
Poczekaj co pwiedza rodzice dzieci ktroe mialy ten sam szew zarosniety i sami musicie zdecydowac gdzie Malego poddac operacji.


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-09
PRZENIESIONY
2013-04-09
Zobacz profil autora
ewa i marcin
Gość





Post kranio
Witam.
Mamy synka Ignasia, urodził się w lipcu 2012r. po badaniach genetycznych stwierdzono u niego kraniostenoze, potrzebne są jeszcze jedne badania by stwierdzić dokładne pochodzenie choroby – lecz jest kosztowne i nierefundowane przez NFZ 1800zł.’
Chciałbym zapytać gdzie można starać się o jakieś wsparcie.
Czy należą się jakieś zasiłki pielęgnacyjne lub coś w tym stylu.
Obecnie z małym czekamy na tomografię czaszki – lecz Ignaś od stycznia jest chory i nikt nam nie zrobi tomografii by nie narażać Ignasia na zapalenie płuc.
2013-04-19
PRZENIESIONY
2013-04-19
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
ewa i marcin - witamy. Proszę się zalogować, to pogadamy.


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-19 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie,
mamoantosia jesteście pod bardzo dobrą opieką, a my służymy pomocą i w miarę możliwości możemy odpowiedzieć na pytania,
przekula, mój syn był operowany w 9 miesiącu w Warszawie i nasz dr stwierdził że to już ostatni moment na operację.
Powodzenia


Post został pochwalony 1 raz
2013-04-23 Zobacz profil autora
sylwia123
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Kwi 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam jestem mamą 8 mie Tymoteusza z kran 13 czerwca czeka go 1-wsza operacja w olsztynie czy jest ktoś kto miał robioną tam operacje?


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-24 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj, piszesz pierwsza, czy zakładasz, ze będzie ich więcej, chyba nikt z obecnych na forum nie miał tam operowanego kranio, pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2013-04-25, w całości zmieniany 1 raz
2013-04-25 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 16, 17, 18 ... 22, 23, 24  Następny
Strona 17 z 24

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin