Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 17, 18, 19 ... 22, 23, 24  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
karolin4
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 07 Maj 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Kraków

Post
Witam,
moje słoneczko ma scaphocefalię, ma 3 miesiące. Operowana będzie w Krakowie pod koniec czerwca. Proszę napiszcie jak takie maluszki znoszą operację i pobyt w szpitalu i jak to jest z karmieniem piersią? Czy ktoś miał operację w Krakowie? Aha, jeszcze jedno pytanko: do następnej konsultacji za 5 tyg. mam ja kłaść w samodzielnie uszytej poduszce podtrzymującej głowę, takiej w kształcie "U". Czy ktoś z Was taka robił? pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-22 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witaj! To bardzo wczesna operacja! Czy są jakieś szczególne zagrożenia? O poduszce wcześniej nie słyszałem. Może warto zajść do sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym (kule, laski itp.) i będzie tam właśnie taka do kupienia?

Opisy operacji masz bardzo dokładne w dziale operacji. Wprawdzie z Krakowa jest tylko jedna i to z dawna, ale inne są w sumie podobne - zwłaszcza operacje łódkogłowia, bo to podobny np. czas trwania. Z karmieniem piersią nie ma problemu, tylko trzeba niewygodnie zwisać nad leżącym na wznak dzieckiem - tak w każdym razie robiła moja żona. Powodzenia.


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-22 Zobacz profil autora
karolin4
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 07 Maj 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Kraków

Post
Nie ma zagrożeń, będzie miała wtedy skończone 4 miesiące. mam nadzieję, że lekarz prowadzący wie co robi i juz nie będzie zagrożenia, ze się szwy zrosną. Właśnie mało cos informacji, opinii mogę znaleźć o Krakowie. Jesteśmy z Krakowa, więc tutaj jest nam najwygodniej zwłaszcza, że mamy jeszcze jednego malucha.


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-22 Zobacz profil autora
domi_jk
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 27 Maj 2013
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Kraniostenoza - gdzie operować? Kraków czy Katowice?
Witajcie. My również zmagamy się z tym samym problemem. U naszego synka gdy miał dwa miesiące zdiagnozowano kraniostenozę (łódkogłowie). Z racji tego, że mieszkamy w Krakowie byliśmy na konsultacjach u neurochirurga - doc. S. Kwiatkowskiego w Prokocimiu. Docent zasugerował przeprowadzenie operacji nie wcześniej niż po ukończeniu 6 miesiąca życia. Jesteśmy zatem umówieni na kolejną wizytę przed operacją pod koniec czerwca. Czytaliśmy wiele opinii i doświadczeń Rodziców, którzy są przed lub po operacji swoich pociech i niestety niewiele przeczytaliśmy właśnie na temat Krakowa. Zaczęliśmy się zastanawiać czy nie udać się jeszcze na konsultację do dr. Larysza z Katowic, który na forum przedstawiany jest w samych superlatywach. Przecież lokalizacja nie może być najważniejszym kryterium wyboru miejsca operacji. Ale z drugiej strony dobrze było by być na miejscu. Stąd pytanie do Was Kochani - czy ktoś operował lub zna kogoś kto operował swoje dziecko z kranio właśnie w Krakowie. Czy możecie się podzielić opiniami na temat Krakowa i lekarzy tam pracujących w kwestii kranio? Będziemy bardzo wdzięczni za wszystkie cenne rady i wskazówki. Nasz Synek w czerwcu kończy pół roczku i musimy podjąć decyzję, która niestety nie jest łatwa... gdzie operować?


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-27 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy! Decyzja o miejscu operowania to rzeczywiście częsty problem. Mieć wszystko na miejscu to rzeczywiście bardzo cenne, z drugiej strony Katowice od Krakowa daleko nie są, zwłaszcza dzięki wspaniałej autostradzie Smile
Faktycznie, operowanych w Krakowie jest niewiele, chociaż jeśli uczciwie przebijecie się przez najstarsze posty, to coś tam się znajdzie... Dużo do czynienia z Prokocimiem miała ewuliczka, więc ma o tym dużo do powiedzenia, w czym niestety niewiele dobrego... Pozdrawiam!

PS. I bardzo proszę nie wpisywać tego samego postu po kilka razy w różnych wątkach.


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-28 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam Was serdecznie nowi i "starzy" forumowicze!

U nas jakoś leci. Terminu operacji ciągle nie znamy. 3 czerwca wybieramy się do dra Larysza i liczymy, że wreszcie usłyszymy magiczną datę. Boję się okropnie. Operacja i pobyt w szpitalu śnią mi się po nocach.
Z drugiej strony cieszę się, że niedługo będziemy już po.
Mały rozwija się super. Raczkuje, staje przy czym się da, gaduła z niego straszna. Sielanka, można by rzec, gdyby nie wizja zbliżającej się operacji Sad

Przekula - widzisz, co lekarz, to opinia. Tak naprawdę to chyba trzeba zawierzyć jednemu lekarzowi i podążać wytyczoną przez niego ścieżką. Inaczej można zwariować. My jesteśmy pod opieką dra Larysza, ufamy mu i mam nadzieję, że po wszystkim też będziemy wychwalać go pod niebiosa Razz

ewa i marcin - witajcie! Ciekawa jestem gdzie się leczycie. Niestety nie pomogę w sprawie dofinansowania badań. My mieliśmy tylko badanie kariotypu.

sylwia123 - witaj! A czy w Olsztynie nie działa gościnnie również dr Larysz? Coś mi się kiedyś obiło o uszy. Chyba sam nam mówił, że czasem tam jeździ i raczej nie chodziło o wczasy Very Happy Trzymam kciuki, bo to już niedługo!

karolin4 - witaj! Ja również nie słyszałam o takiej poduszce.

domi_jk - witam serdecznie na forum.


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-28 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
mamaantosia napisał:
Raczkuje, staje przy czym się da, gaduła z niego straszna.


Gratulacje, ale niestety zaraz po operacji to nie są zalety - kiedy próbuje robić to wszystko z podłączonymi rurkami i owiązaną głową. Sad Trzeba się przygotować na to duchowo i praktycznie

mamaantosia napisał:
Tak naprawdę to chyba trzeba zawierzyć jednemu lekarzowi i podążać wytyczoną przez niego ścieżką.


Raczej tak. Każdy lekarz ma swoje metody i pod ich kątem robi badania, więc od pewnego momentu trzeba trzymać się jednego.

mamaantosia napisał:
My jesteśmy pod opieką dra Larysza, ufamy mu i mam nadzieję, że po wszystkim też będziemy wychwalać go pod niebiosa Razz


Sądząc z wielu dawniejszych wpisów na pewno tak będzie.

mamaantosia napisał:
A czy w Olsztynie nie działa gościnnie również dr Larysz? Coś mi się kiedyś obiło o uszy. Chyba sam nam mówił, że czasem tam jeździ i raczej nie chodziło o wczasy Very Happy forum.


Wszystko się zgadza.

PS. Ja też serdecznie witam Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-05-29, w całości zmieniany 1 raz
2013-05-29 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Dr Larysz praktycznie w każdym miesiącu operuje po kilkoro dzieci w Olsztynie..
W czerwcu nasza kolej;)


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-29 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Kobieta

Post
franio napisał:
Dużo do czynienia z Prokocimiem miała ewuliczka, więc ma o tym dużo do powiedzenia, w czym niestety niewiele dobrego...


Patrząc z perspektywy czasu, to, ja uwielbiam mój szpital i nie wyobrażam sobie operacji, leżenia w innym szpitalu. Dlatego moje leczenie czy kontrole leżą i kwiczą Smile

Ale fakt teraz to się pewnie trochę pozmieniało Smile A jak na razie to ciężko mi się dobić do Prokocimia.
Eh te etaty i cięcia w budżecie Sad
Ale jeszcze tam wrócę Very Happy
I będę relacjonować Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-04 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Kochani!

Wyznaczono nam termin operacji na 16-go lipca. Prosimy o trzymanie kciuków i duchowe wsparcie.
W zasadzie operacja miała odbyć się 9-go, ale mały złapał infekcję niedawno i dopiero co skończył kurację antybiotykiem.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-19 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
będziemy za Was mocno trzymać kciuki, będzie dobrze, a synek będzie miał niedługo sliczną, zdrową główkę


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-20 Zobacz profil autora
Agnessa
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mamą 15-sto miesięcznego chłopca z kraniostenoza (trigonocephaly). Od roku jesteśmy pod kontrolą wielu specjalistów, prowadzi nas dr Larysz. Dziecko miało 3m-ce kiedy trafiliśmy do NZOZ Kangur i miałam nadzieję, że uda się zoperować go endoskopowo, niestety nie kwalifikował się. Następnie miałąm nadzieję, że mój koszmar zakończy się przed upływem roczku dziecka, też się nie udało. Dr Larysz uznał, że nie ma co się spieszyć, dziecko rozwija się prawidłowo. Na kolejnej wizycie (po wcześniejszym TK w Katowicach) dostaliśmy w końcu termin, młody skończył juz roczek, niestety zagorączkował. Minęły prawie 3m-ce, terminu w Katowicach nie mamy, pojechałam więc w panice do Polanicy i dostałam termin. Poradzcie, czekać dalej na dr Larysza czy zrobić to w Polanicy. Kto ma jakieś doświadczenia z Polanicy w tym roku proszę o info.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Wiesz co, ja o Polanicy raczej niewiele wiem ale raczej nie odwlekałabym tej operacji w nieskończoność... Sami mamy teraz podobny problem...W czerwcu miał być kolejny zabieg, niestety też się nie udałoSad Synek jest astmatykiem i miał świsty na oskrzelach i spory katar no i "wypadliśmy" z grafiku... A następny termin dopiero w październiku... A ja świruję i zastanawiam się, czy nie będzie za późno... Dr Larysz niewątpliwie jest b. dobrym specjalistą ale myślę, że są w Polsce równie dobrzy...
Poprawcie mnie, jeśli się mylę....


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
Agnessa
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dzięki andzia za wpis, oczywiście najważniejsze jest teraz jak najszybciej zoperować dziecko,mamy termin, to najważniejsze! Szkoda tylko że zmarnowałam ponad rok. W Polanicy usłyszałam że ta operacja powinna być wykonana do 8 m-ca życia dziecka. Andzia życzę aby zwolnił się dla was wcześniejszy termin, żeby to już było za wami, czego i sobie życzę.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Agnessa!

Z przerażeniem przeczytałam Waszą historię Sad Niewesoło. Może rzeczywiście pojedzcie do tej Polanicy skoro macie już termin. Nie warto dłużej zwlekać.

Ja codziennie modlę się, żeby mały dotrwał w zdrowiu do tego 16-go lipca. Tak bardzo mi zależy, żeby ten koszmar był już za nami.

Agnessa, a na kiedy wyznaczyli Wam termin w Polanicy?


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-29 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 17, 18, 19 ... 22, 23, 24  Następny
Strona 18 z 24

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin