Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 17, 18, 19 ... 23, 24, 25  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam Was serdecznie nowi i "starzy" forumowicze!

U nas jakoś leci. Terminu operacji ciągle nie znamy. 3 czerwca wybieramy się do dra Larysza i liczymy, że wreszcie usłyszymy magiczną datę. Boję się okropnie. Operacja i pobyt w szpitalu śnią mi się po nocach.
Z drugiej strony cieszę się, że niedługo będziemy już po.
Mały rozwija się super. Raczkuje, staje przy czym się da, gaduła z niego straszna. Sielanka, można by rzec, gdyby nie wizja zbliżającej się operacji Sad

Przekula - widzisz, co lekarz, to opinia. Tak naprawdę to chyba trzeba zawierzyć jednemu lekarzowi i podążać wytyczoną przez niego ścieżką. Inaczej można zwariować. My jesteśmy pod opieką dra Larysza, ufamy mu i mam nadzieję, że po wszystkim też będziemy wychwalać go pod niebiosa Razz

ewa i marcin - witajcie! Ciekawa jestem gdzie się leczycie. Niestety nie pomogę w sprawie dofinansowania badań. My mieliśmy tylko badanie kariotypu.

sylwia123 - witaj! A czy w Olsztynie nie działa gościnnie również dr Larysz? Coś mi się kiedyś obiło o uszy. Chyba sam nam mówił, że czasem tam jeździ i raczej nie chodziło o wczasy Very Happy Trzymam kciuki, bo to już niedługo!

karolin4 - witaj! Ja również nie słyszałam o takiej poduszce.

domi_jk - witam serdecznie na forum.


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-28 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 6 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
mamaantosia napisał:
Raczkuje, staje przy czym się da, gaduła z niego straszna.


Gratulacje, ale niestety zaraz po operacji to nie są zalety - kiedy próbuje robić to wszystko z podłączonymi rurkami i owiązaną głową. Sad Trzeba się przygotować na to duchowo i praktycznie

mamaantosia napisał:
Tak naprawdę to chyba trzeba zawierzyć jednemu lekarzowi i podążać wytyczoną przez niego ścieżką.


Raczej tak. Każdy lekarz ma swoje metody i pod ich kątem robi badania, więc od pewnego momentu trzeba trzymać się jednego.

mamaantosia napisał:
My jesteśmy pod opieką dra Larysza, ufamy mu i mam nadzieję, że po wszystkim też będziemy wychwalać go pod niebiosa Razz


Sądząc z wielu dawniejszych wpisów na pewno tak będzie.

mamaantosia napisał:
A czy w Olsztynie nie działa gościnnie również dr Larysz? Coś mi się kiedyś obiło o uszy. Chyba sam nam mówił, że czasem tam jeździ i raczej nie chodziło o wczasy Very Happy forum.


Wszystko się zgadza.

PS. Ja też serdecznie witam Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-05-29, w całości zmieniany 1 raz
2013-05-29 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Dr Larysz praktycznie w każdym miesiącu operuje po kilkoro dzieci w Olsztynie..
W czerwcu nasza kolej;)


Post został pochwalony 0 razy
2013-05-29 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
franio napisał:
Dużo do czynienia z Prokocimiem miała ewuliczka, więc ma o tym dużo do powiedzenia, w czym niestety niewiele dobrego...


Patrząc z perspektywy czasu, to, ja uwielbiam mój szpital i nie wyobrażam sobie operacji, leżenia w innym szpitalu. Dlatego moje leczenie czy kontrole leżą i kwiczą Smile

Ale fakt teraz to się pewnie trochę pozmieniało Smile A jak na razie to ciężko mi się dobić do Prokocimia.
Eh te etaty i cięcia w budżecie Sad
Ale jeszcze tam wrócę Very Happy
I będę relacjonować Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-04 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Kochani!

Wyznaczono nam termin operacji na 16-go lipca. Prosimy o trzymanie kciuków i duchowe wsparcie.
W zasadzie operacja miała odbyć się 9-go, ale mały złapał infekcję niedawno i dopiero co skończył kurację antybiotykiem.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-19 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 196
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy

Płeć: Kobieta

Post
będziemy za Was mocno trzymać kciuki, będzie dobrze, a synek będzie miał niedługo sliczną, zdrową główkę


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-20 Zobacz profil autora
Agnessa
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mamą 15-sto miesięcznego chłopca z kraniostenoza (trigonocephaly). Od roku jesteśmy pod kontrolą wielu specjalistów, prowadzi nas dr Larysz. Dziecko miało 3m-ce kiedy trafiliśmy do NZOZ Kangur i miałam nadzieję, że uda się zoperować go endoskopowo, niestety nie kwalifikował się. Następnie miałąm nadzieję, że mój koszmar zakończy się przed upływem roczku dziecka, też się nie udało. Dr Larysz uznał, że nie ma co się spieszyć, dziecko rozwija się prawidłowo. Na kolejnej wizycie (po wcześniejszym TK w Katowicach) dostaliśmy w końcu termin, młody skończył juz roczek, niestety zagorączkował. Minęły prawie 3m-ce, terminu w Katowicach nie mamy, pojechałam więc w panice do Polanicy i dostałam termin. Poradzcie, czekać dalej na dr Larysza czy zrobić to w Polanicy. Kto ma jakieś doświadczenia z Polanicy w tym roku proszę o info.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Wiesz co, ja o Polanicy raczej niewiele wiem ale raczej nie odwlekałabym tej operacji w nieskończoność... Sami mamy teraz podobny problem...W czerwcu miał być kolejny zabieg, niestety też się nie udałoSad Synek jest astmatykiem i miał świsty na oskrzelach i spory katar no i "wypadliśmy" z grafiku... A następny termin dopiero w październiku... A ja świruję i zastanawiam się, czy nie będzie za późno... Dr Larysz niewątpliwie jest b. dobrym specjalistą ale myślę, że są w Polsce równie dobrzy...
Poprawcie mnie, jeśli się mylę....


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
Agnessa
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dzięki andzia za wpis, oczywiście najważniejsze jest teraz jak najszybciej zoperować dziecko,mamy termin, to najważniejsze! Szkoda tylko że zmarnowałam ponad rok. W Polanicy usłyszałam że ta operacja powinna być wykonana do 8 m-ca życia dziecka. Andzia życzę aby zwolnił się dla was wcześniejszy termin, żeby to już było za wami, czego i sobie życzę.


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-28 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Agnessa!

Z przerażeniem przeczytałam Waszą historię Sad Niewesoło. Może rzeczywiście pojedzcie do tej Polanicy skoro macie już termin. Nie warto dłużej zwlekać.

Ja codziennie modlę się, żeby mały dotrwał w zdrowiu do tego 16-go lipca. Tak bardzo mi zależy, żeby ten koszmar był już za nami.

Agnessa, a na kiedy wyznaczyli Wam termin w Polanicy?


Post został pochwalony 0 razy
2013-06-29 Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
andzia458 Agnessa
moj synek mial zarosniety szew strzałkowy. Mi mowiono ze najlepiej wykonac taka operacje do 9 m-ca. Tomek mial operacje w 11 m-cu. Dziewczynka na miejsce ktorej synek "wskoczyl" (byla swiezo po zapaleniu pluc) i wtedy miala 6 m-cy miala operacje po skonczonych 2 latach. Ona miala brachycephaly. Nie wiem czy z powodu czekania ale po operacji byly male problemy. Mala sie do operacji rozwijala prawidlowo, po operacji tez.
U nas odwleka sie operacje kraniostenozy bo na tym oddziale jest ciagly brak wolnych miejsc i kranio nie jest operacja ratujaca zycie. MOj synek mial 3 razy przekaladana operacje bo trafily na stol powazniejsze przypadki.
Nie wiem dlaczego w innych osrodkach odwleka sie zabiegi ale moze mozna o ile dziecko sie rozwija prwidlowo. Jednak doskonale rozumiem Wasze zdenerwowanie czekaniem


Post został pochwalony 0 razy
2013-07-04 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie!

Nam również przełożono termin operacji Sad Operacja planowana jest na 30-go lipca, o ile znów się coś nie zdarzy Sad Pozdrawiamy!


Post został pochwalony 0 razy
2013-07-04 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Mamo Antosia a co tym razem się wydarzyło?
Ja nie wiem, skąd takie podejście lekarzy, opinia, że operacja cranio nie jest zabiegiem ratującym życie...? Bezpośrednio może i nie...
Nawet nie wiecie, jak często się zastanawiam czy to, co teraz dzieje się z moim dzieckiem jest skutkiem niefachowości podczas pierwszego zabiegu... Różne opinie od różnych lekarzy słyszałam...
Z przewagą, że jednak uciski na mózg, które z dnia na dzień się pojawiły zrobiły swoje.
Także nic tylko nalegać wręcz wykłócać się o jak najszybszy termin operacji.


Post został pochwalony 0 razy
2013-07-07 Zobacz profil autora
mamaantosia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Hej!

andzia458- lekarz uprzedzał nas, że tak się może zdarzyć, tzn. że nagle dostaniemy telefon, że przesuwają nam termin operacji, bo pan doktor musi w pierwszej kolejności operować dziecko z guzem mózgu. I tak właśnie było w naszym przypadku. Dr mówił też, że może być odwrotna sytuacja - mogą zadzwonić i "zaprosić" nas wcześniej, bo np. zwolnił się jakiś termin. Ale na to już nie liczę. Teraz już się tylko modlę o to, by operacja Antosia rzeczywiście odbyła się 30.07.


Post został pochwalony 0 razy
2013-07-07 Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
mamaantosia

U nas tak bylo ze przy pierwszym terminie synek byl nawet przyjety do szpitala a na drugi dzien dowiedzielismy sie ze operacji nie bedzie bo musi byc operowana dziewczynka z wodoglowiem ktora ma zastawke i wdalo sie zakazenie. Potem terminow bylo kilka i ostatecznie zadwonili 2 godz po rozmowie telefonicznej i ustaleniu nowego terminu na za tydzien. Zadzwoniono ze jesli mozemy to mamy sie antychmiast stawic w szpitalu bo zwolnilo sie miejsce i operacj ma byc jutro.
Wspolczuje Ci bo wiem jakie to nerwy jak operacja jest odkladana. Mam nadzieje ze kolejny termin to juz bedzie ten wlasciwy


Post został pochwalony 0 razy
2013-07-07 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 17, 18, 19 ... 23, 24, 25  Następny
Strona 18 z 25

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin