Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witamy

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich, jestem mamą Wiktorii z wadą czaszki - prawdopodobnie zespół Saethre−Chotzena. Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy. Mała urodziła się z podłużną czaszką 32 cm teraz po 5 miesiącach czaszka ma 37 cm i jest jeszcze bardziej podłużna- tj. rośnie w górę. Niby szwy na ostatnim prześwietleniu nie były zarośnięte ale to już było 3 miesiące temu. Na razie byłyśmy u neurologa, kardiologa i w poradni genetycznej. Neurolog zalecił rehabilitację i powiedział że mogę się starać o zasiłek dla dziecka niepełnosprawnego. Ale moja mała nie jest niepełnosprawna - chwyta zabawki, gaworzy i śmieje się - według oceny fizjoterapeuty poza leżeniem na brzuchu którego nienawidzi i w związku z tym niechętnie się podnosi nie ma żadnych odchyleń rozwojowych na dzień dzisiejszy.
Niestety czeka Wiktorię najprawdopodobniej operacja być może na Niekłańskiej. Proszę więc o kontakt z rodzicami dzieci które były tam operowane. Chciała bym aby podzielili się swoimi uwagami i doświadczeniami.

Post został pochwalony 0 razy

adak4 - witamy serdecznie Ciebie i Wiktorię! Zapraszamy do czytania i dyskusji, na pewno znajdziesz wiele rzeczy interesujących i przydatnych. Pośród opisów operacji i pobytów w szpitalach jest kilka relacji z Niekłańskiej:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/

Sporo innych, przydatnych rzeczy jest tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/

gdzie zresztą najlepiej pogadać i dopytać. Niestety, niewiele jest o "Waszym" zespole:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/zespoly,31/saethre-chotzen-zespol,14.html

ale może Ty coś dopiszesz? Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.

Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.

Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Omega_WoS dnia 2012-05-29, w całości zmieniany 1 raz

Omega_WoS napisał:

Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.

Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.

Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem

Zapraszam na nasz blog [link widoczny dla zalogowanych]
Moja córka Lidka ma również zespół treachera-collinsa

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie , chetnie służymy radą i pomocą. Mieszkamy w Łodzi.

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie.

Jestem mamą 14 letniej dziewczynki. Nie mamy zdiagnozowanego żadnego zespołu, ale dlatego, że dolegliwości mojego dziecka nie są uciążliwe i nikt nie wpadł na pomysł, że mamy doczynienia z zespołem. Ja podejrzewam u niej zespól Goldenhara a może coś więcej. Ponieważ lekarze lekceważą w większosci nasze dolegliwości sama postanowaiłam poszukać co nam dolega. Trafiłam na Wasze forum.
Może powolutku znajdę przyczynę dziwnych dolegliwości swoich i dzieci.

Pozdrawiam cieplutko.

Post został pochwalony 0 razy

witamy serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Melba bardzo serdecznie wśród nas. Napisz może coś bliżej o "dolegliwościach swoich dzieci" i jak możesz wklej fotki postaramy się pomóc, chociaż zdążają się przypadki gdzie nie można jednoznacznie określić zespołu jaki ma dana osoba (np mój syn) Genetyka jest młodą dziedziną i cały czas się rozwijającą. Proponuję również wizytę u genetyka on powinien określić czy to na pewno wada genetyczna czy "uroda"

PS Jesteś szybsza od moich myśli , już odpowiedziałaś na moje pytania BRAWO Smile

Jesteś niesamowitą mamą

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2012-06-13, w całości zmieniany 1 raz

Bardzo dziękuję za powitanie Very Happy

Jeśli chodzi o wklejanie zdjęć to nie bardzo umiem zrobić.
Natomiast poszperam jak się wkleja i to zrobię.

Pozdrawiam dzielne dziewczyny Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Melba!!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich nowych forumowiczów bardzo serdecznie!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam
Jestem mamą niespełna miesięcznego szkraba o imieniu Filip. Kiedy synek się urodził, nikt nawet nie zwrócił uwagi na jego główkę. Nam wydawała się trochę inna, zbyt wąska i długa ale usłyszeliśmy tylko że "to tak po porodzie" albo "taka jego uroda". Kiedy po kilku dniach wróciliśmy do szpitala, bo nasiliła się żółtaczka, lekarz który nas prowadził stwierdził że nie podoba mu się kształt główki naszego synka. Zlecił usg przez ciemiączko i ponieważ wyszło prawidłowo kazał główkę obserwować i mierzyć. Nie miałam wtedy pojęcia o jakiej chorobie rozmawiamy. Wczoraj wybraliśmy się na kontrolę do naszego pediatry i pierwszy raz padło slowo kraniostenoza. Lekarka nie chciała za dużo na ten temat powiedzieć, ponieważ jak stwierdziła to jest tylko podejrzenie a nie chce mnie za wczasu denerwować. Dała nam skierownie do chirurga dziecięcego aby on się wypowiedział. Już wczoraj znalazłam Waszą stronę i co nie co przeczytałam a dziś do Was dołączyłam. Na tą chwilę jestem totalnie tym wszystkim przytłoczona i poprostu załamana. Sad

Wierzę że wszystko będzie ok.
Odezwę się po wizycie.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy