Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 69, 70, 71 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witamy


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-20 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-20 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 2 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie!!!


Post został pochwalony 0 razy
2012-05-05 Zobacz profil autora
adak4
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 06 Mar 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich, jestem mamą Wiktorii z wadą czaszki - prawdopodobnie zespół Saethre−Chotzena. Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy. Mała urodziła się z podłużną czaszką 32 cm teraz po 5 miesiącach czaszka ma 37 cm i jest jeszcze bardziej podłużna- tj. rośnie w górę. Niby szwy na ostatnim prześwietleniu nie były zarośnięte ale to już było 3 miesiące temu. Na razie byłyśmy u neurologa, kardiologa i w poradni genetycznej. Neurolog zalecił rehabilitację i powiedział że mogę się starać o zasiłek dla dziecka niepełnosprawnego. Ale moja mała nie jest niepełnosprawna - chwyta zabawki, gaworzy i śmieje się - według oceny fizjoterapeuty poza leżeniem na brzuchu którego nienawidzi i w związku z tym niechętnie się podnosi nie ma żadnych odchyleń rozwojowych na dzień dzisiejszy.
Niestety czeka Wiktorię najprawdopodobniej operacja być może na Niekłańskiej. Proszę więc o kontakt z rodzicami dzieci które były tam operowane. Chciała bym aby podzielili się swoimi uwagami i doświadczeniami.


Post został pochwalony 0 razy
2012-05-23 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
adak4 - witamy serdecznie Ciebie i Wiktorię! Zapraszamy do czytania i dyskusji, na pewno znajdziesz wiele rzeczy interesujących i przydatnych. Pośród opisów operacji i pobytów w szpitalach jest kilka relacji z Niekłańskiej:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/

Sporo innych, przydatnych rzeczy jest tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/

gdzie zresztą najlepiej pogadać i dopytać. Niestety, niewiele jest o "Waszym" zespole:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/zespoly,31/saethre-chotzen-zespol,14.html

ale może Ty coś dopiszesz? Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2012-05-23 Zobacz profil autora
Omega_WoS
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.

Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.

Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Omega_WoS dnia 2012-05-29, w całości zmieniany 1 raz
2012-05-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Omega_WoS napisał:
Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.

Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.

Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem


Zapraszam na nasz blog [link widoczny dla zalogowanych]
Moja córka Lidka ma również zespół treachera-collinsa


Post został pochwalony 0 razy
2012-05-29 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy serdecznie , chetnie służymy radą i pomocą. Mieszkamy w Łodzi.


Post został pochwalony 0 razy
2012-05-30 Zobacz profil autora
Melba
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie.

Jestem mamą 14 letniej dziewczynki. Nie mamy zdiagnozowanego żadnego zespołu, ale dlatego, że dolegliwości mojego dziecka nie są uciążliwe i nikt nie wpadł na pomysł, że mamy doczynienia z zespołem. Ja podejrzewam u niej zespól Goldenhara a może coś więcej. Ponieważ lekarze lekceważą w większosci nasze dolegliwości sama postanowaiłam poszukać co nam dolega. Trafiłam na Wasze forum.
Może powolutku znajdę przyczynę dziwnych dolegliwości swoich i dzieci.

Pozdrawiam cieplutko.


Post został pochwalony 0 razy
2012-06-13 Zobacz profil autora
dorciabak
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 21 Lut 2011
Posty: 69
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
witamy serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2012-06-13 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Melba bardzo serdecznie wśród nas. Napisz może coś bliżej o "dolegliwościach swoich dzieci" i jak możesz wklej fotki postaramy się pomóc, chociaż zdążają się przypadki gdzie nie można jednoznacznie określić zespołu jaki ma dana osoba (np mój syn) Genetyka jest młodą dziedziną i cały czas się rozwijającą. Proponuję również wizytę u genetyka on powinien określić czy to na pewno wada genetyczna czy "uroda"



PS Jesteś szybsza od moich myśli , już odpowiedziałaś na moje pytania BRAWO Smile Jesteś niesamowitą mamą


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2012-06-13, w całości zmieniany 1 raz
2012-06-13 Zobacz profil autora
Melba
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 13 Cze 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo dziękuję za powitanie Very Happy
Jeśli chodzi o wklejanie zdjęć to nie bardzo umiem zrobić.
Natomiast poszperam jak się wkleja i to zrobię.

Pozdrawiam dzielne dziewczyny Very Happy Very Happy Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2012-06-14 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 2 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Melba!!!


Post został pochwalony 0 razy
2012-06-16 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 371
Przeczytał: 17 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich nowych forumowiczów bardzo serdecznie!!


Post został pochwalony 0 razy
2012-06-26 Zobacz profil autora
ivi
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 11 Lip 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Piła
Płeć: Kobieta

Post
Witam
Jestem mamą niespełna miesięcznego szkraba o imieniu Filip. Kiedy synek się urodził, nikt nawet nie zwrócił uwagi na jego główkę. Nam wydawała się trochę inna, zbyt wąska i długa ale usłyszeliśmy tylko że "to tak po porodzie" albo "taka jego uroda". Kiedy po kilku dniach wróciliśmy do szpitala, bo nasiliła się żółtaczka, lekarz który nas prowadził stwierdził że nie podoba mu się kształt główki naszego synka. Zlecił usg przez ciemiączko i ponieważ wyszło prawidłowo kazał główkę obserwować i mierzyć. Nie miałam wtedy pojęcia o jakiej chorobie rozmawiamy. Wczoraj wybraliśmy się na kontrolę do naszego pediatry i pierwszy raz padło slowo kraniostenoza. Lekarka nie chciała za dużo na ten temat powiedzieć, ponieważ jak stwierdziła to jest tylko podejrzenie a nie chce mnie za wczasu denerwować. Dała nam skierownie do chirurga dziecięcego aby on się wypowiedział. Już wczoraj znalazłam Waszą stronę i co nie co przeczytałam a dziś do Was dołączyłam. Na tą chwilę jestem totalnie tym wszystkim przytłoczona i poprostu załamana. Sad
Wierzę że wszystko będzie ok.
Odezwę się po wizycie.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-11 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 69, 70, 71 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 70 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin