Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 70, 71, 72 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Serdecznie witamy! Odezwij się koniecznie, najlepiej gdzieś tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/

To jasne, że w tej chwili jesteście bardzo skołowani, ale to wszystko jest do przejścia. A wszyscy, którzy już mają to za sobą na pewno chętnie pomogą radą i pocieszeniem.


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-11 Zobacz profil autora
lilka83
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 08 Lip 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Jestem mamą 4-miesiecznego Tomka. Nasza historia jest bardzo długa, ale może tutaj napiszę tylko o tym co synkowi jest. Tomuś urodził się niedotleniony, dostał tylko 3 apgary. W szpitalu lekarze (nie nazwę ich tu brzydko bo nie wypada) nie zauważyli nic niepokojącego w jego wyglądzie, choć był inny od „normalnych” dzieci. Gdy miał 4 tygodnie trafiliśmy pierwszy raz do neurologa i zaczęło się…
Synuś ma cechy dysmorficzne twarzy: cofnięta bródka, wysokie podniebienie (ale nie gotyckie), nisko osadzone duże uszka, płatek lewego uszka odstaje na zewnątrz, wąskie małe usta z kącikami skierowanymi w dół, wydłużona rynienka podnosowa, bardzo wysoka linia włosów (taka jakby łysinka na czółku), brak brwi, duży nosek, profil twarzy z mocno wysuniętym noskiem i spłaszczonym czółkiem. Do tego klinodaktylia – piąty paluszek w lewej rączce zakrzywiony w stronę czwartego, niezstąpione lewe jąderko, oraz wada serduszka - drożny otwór owalny .
Neurolog natychmiast skierował nas do genetyka. Obecnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych, jednak to wszystko strasznie długo trwa i czekamy za wynikami, a i tak nie ma przecież pewności, że coś się wyjaśni. Czytając Wasze wpisy na forum to widzę, że badania genetyczne mogą trwać nawet latami…. Podejrzewano sekwencję Pierre Robin, ale nie ma rozszczepu więc pani genetyk raczej Robin wyklucza. Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów (m.in. neurolog, endokrynolog, okulista, laryngolog, kardiolog, hematolog, dermatolog, dojdzie też logopeda i alergolog), synek jest też rehabilitowany ze względu na asymetrię ułożeniową – skraca lewą stronę, układa się w literkę C, i ma wzmożone napięcie mięśniowe. Do tego wszystkiego dochodzi pogłębiająca się asymetria twarzy – lewa strona mniejsza, oczko i policzek widocznie mniejsze, oczko lewe niżej niż prawe. Neurolog każe czekać za wynikami badań genetycznych, twierdzi że asymetria twarzy może mieć związek z wadą genetyczną, albo zwyczajnie taka uroda synka… Mnie to jednak nie daje spokoju, widzę że jest coraz gorzej, tak jakby lewa strona twarzy nie rosła. Chwilami czuję się bezradna, szczególnie gdy lekarze bagatelizują moje obawy i traktują jak przewrażliwioną niedoświadczoną matkę…. A ja nie chcę niczego przegapić, nie wybaczyłabym sobie gdyby w przyszłości okazało się, że jest już za późno na leczenie czy operację… Jakoś nie wydaje mi się, by była to kwestia urody, myślałam o porażeniu nerwu twarzowego, bo poród mieliśmy kleszczowy, kraniostenozie albo połowicznym niedorozwoju twarzy… ale sama nie wiem, nie jestem lekarzem i nie chcę wyrokować ani się nakręcać. Moim priorytetem jest znaleźć lekarza, który zajmie się synkiem i nam pomoże. Tylko gdzie uderzyć? Neurochirurg? Chirurg dziecięcy? Czy ma ktoś namiary na dobrego neurochirurga dziecięcego w Poznaniu? Może być prywatnie, byle szybko. Pytam o Poznań, bo tu mamy najbliżej i najpierw chciałabym tutaj kogoś znaleźć, ale jeśli okaże się, że nie wyolbrzymiam i nie jest dobrze, to pojedziemy choćby i do Warszawy, jeśli tam mieliby pomóc synkowi.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez lilka83 dnia 2012-07-19, w całości zmieniany 1 raz
2012-07-19 Zobacz profil autora
esco
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Lip 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Jestem Ojcem 4-dniowej córeczki Amelki. Stwierdzono u niej po urodzeniu zespół Aperta na podstawie wyglądu zewnętrznego i charakterystycznych cech które posiada, po konsultacji ze znawca tematu ze Śląska diagnoza na razie wydaje się być wiarygodna choć pozostaje wątpliwość po kątem badań genetycznych których jeszcze nie zrobiono. Nie ukrywam że trochę załamaliśmy się z żoną ta diagnoza była ona tak niespodziewana i tak koszmarna ze chyba najgorszemu wrogowi bym nie życzył takich przeżyć jakich doświadczyliśmy na porodówce. Dwa dni płaczu modlitwy i czekania na wiadomości o zdrowie zostawiły znaczne spustoszenie w psychice na szczęście nasz roczny synek dodał nam sił i ocalił od załamania zresztą wsparcie rodziny też nie było tu bez znaczenia. Mija czas to już parę dni po porodzie a ciągną się jakby to już był miesiąc ,emocje opadły i powoli nabieramy sił na walkę z przeciwnościami jakie nam los zesłał Jesteśmy kompletnie zieloni w temacie bo wszystko tak nagle na nas spadło te ogólne informacje lekarzy są tak obce dla naszych ściśniętych umysłów ze trudne do przetworzenia na potrzebną wiedzę Smile
Proszę znawców tematu o pomoc o jakieś potrzebne informacje które pomogą nam w dalszym rozwoju naszej córeczki
numery telefonu 509 674 376 lub 509 263 544

Pozdrawiam wszystkich i z góry dziękuję


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-21 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
lilka83, esco - witamy serdecznie i życzymy wszystkiego dobrego. Myślę, że trafiliście w dobre miejsce, żeby znaleźć sporo pożytecznych wiadomości, które pomogą Wam odpowiednio pokierować sprawami.
Przyznam, że w sprawie lilki problem jest tak złożony, że trochę trudno się do niego tak wprost zabrać. Proponowałbym zacząć od działu o specjalistach i poszukaniu rodziców dzieci z HFM.
esco - było tu paru rodziców z problemem takim, jak Wasz. Jest duży, ale do przejścia. Zapraszam do działu dot. zespołów i kraniosynostozy. Powodzenia!


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-22 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Kobieta

Post
Witam ivi, lilka83 i esco na forum:)


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-27 Zobacz profil autora
kulka3
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lip 2012
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Legnica
Płeć: Kobieta

Post szukamy porady
Witam jestem tu nowa moja córeczka to Laurka (3 lata) z zespołem Golden-hara susp.mała jest po nieudanych oper.rozszczepu podniebienia (wypadniętego)nikt w Polsce nie chce się podjąć kolejnej operacji mam nadzieję że na tym forum są rodzice co mi pomogą Smile pozdrawiam Julita.


Post został pochwalony 0 razy
2012-07-27
PRZENIESIONY
2012-07-30
Zobacz profil autora
Mama Karola
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Sie 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Witam Wszystkich. Jestem mamą 3 tygodniowego Karola z sekwencją PR. Szukam kontaktu do specjalistów, którzy pomogą nam uporać się z zapadającym języczkiem. Mam nadzieję,że znajdę w Was oparcie, a Wy we mnie.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Was bardzo serdecznie w naszym gronie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-07 Zobacz profil autora
sylwia4
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 14 Cze 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów


Post
lilka83 napisał:
Jestem mamą 4-miesiecznego Tomka. Nasza historia jest bardzo długa, ale może tutaj napiszę tylko o tym co synkowi jest. Tomuś urodził się niedotleniony, dostał tylko 3 apgary. W szpitalu lekarze (nie nazwę ich tu brzydko bo nie wypada) nie zauważyli nic niepokojącego w jego wyglądzie, choć był inny od „normalnych” dzieci. Gdy miał 4 tygodnie trafiliśmy pierwszy raz do neurologa i zaczęło się…
Synuś ma cechy dysmorficzne twarzy: cofnięta bródka, wysokie podniebienie (ale nie gotyckie), nisko osadzone duże uszka, płatek lewego uszka odstaje na zewnątrz, wąskie małe usta z kącikami skierowanymi w dół, wydłużona rynienka podnosowa, bardzo wysoka linia włosów (taka jakby łysinka na czółku), brak brwi, duży nosek, profil twarzy z mocno wysuniętym noskiem i spłaszczonym czółkiem. Do tego klinodaktylia – piąty paluszek w lewej rączce zakrzywiony w stronę czwartego, niezstąpione lewe jąderko, oraz wada serduszka - drożny otwór owalny .
Neurolog natychmiast skierował nas do genetyka. Obecnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych, jednak to wszystko strasznie długo trwa i czekamy za wynikami, a i tak nie ma przecież pewności, że coś się wyjaśni. Czytając Wasze wpisy na forum to widzę, że badania genetyczne mogą trwać nawet latami…. Podejrzewano sekwencję Pierre Robin, ale nie ma rozszczepu więc pani genetyk raczej Robin wyklucza. Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów (m.in. neurolog, endokrynolog, okulista, laryngolog, kardiolog, hematolog, dermatolog, dojdzie też logopeda i alergolog), synek jest też rehabilitowany ze względu na asymetrię ułożeniową – skraca lewą stronę, układa się w literkę C, i ma wzmożone napięcie mięśniowe. Do tego wszystkiego dochodzi pogłębiająca się asymetria twarzy – lewa strona mniejsza, oczko i policzek widocznie mniejsze, oczko lewe niżej niż prawe. Neurolog każe czekać za wynikami badań genetycznych, twierdzi że asymetria twarzy może mieć związek z wadą genetyczną, albo zwyczajnie taka uroda synka… Mnie to jednak nie daje spokoju, widzę że jest coraz gorzej, tak jakby lewa strona twarzy nie rosła. Chwilami czuję się bezradna, szczególnie gdy lekarze bagatelizują moje obawy i traktują jak przewrażliwioną niedoświadczoną matkę…. A ja nie chcę niczego przegapić, nie wybaczyłabym sobie gdyby w przyszłości okazało się, że jest już za późno na leczenie czy operację… Jakoś nie wydaje mi się, by była to kwestia urody, myślałam o porażeniu nerwu twarzowego, bo poród mieliśmy kleszczowy, kraniostenozie albo połowicznym niedorozwoju twarzy… ale sama nie wiem, nie jestem lekarzem i nie chcę wyrokować ani się nakręcać. Moim priorytetem jest znaleźć lekarza, który zajmie się synkiem i nam pomoże. Tylko gdzie uderzyć? Neurochirurg? Chirurg dziecięcy? Czy ma ktoś namiary na dobrego neurochirurga dziecięcego w Poznaniu? Może być prywatnie, byle szybko. Pytam o Poznań, bo tu mamy najbliżej i najpierw chciałabym tutaj kogoś znaleźć, ale jeśli okaże się, że nie wyolbrzymiam i nie jest dobrze, to pojedziemy choćby i do Warszawy, jeśli tam mieliby pomóc synkowi.


czytając twoją opowieść wczułam sie w twoją skórę moje maleństwo też jest dysmorficzne z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego ,co do badań my mimo skończonych już dwóch lat dalej nic nie wiemy tydzień temu dzwoniłam do naszej genetyk po wyniki kolejnych badań (poprzednie nic nie wykazały) który były w marcu a pani dr. powiedziała ża dwa miesiące trzeba czekać ja czekałam pięć no i w końcu jak zadzwoniłam to wyników nie ma jeszcze i stwierdziła że sama zadzwoni i nie mam panikować -łatwo jej mówić ja bym chciałą wiedzieć co Łukaszkowi jest aby jak najszybciej móc ewentualnie działać.
pozdrawiam was i życzę zdrówka i duuużo cierpliwości do lekarzy.


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-14 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, nowi Rodzice na naszym forum.
Znajdziecie tutaj duzo informacji, pomocy i ciepla!


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-18 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, nowi Rodzice, na naszym forum, ktore jest zrodlem informacji i cieplego slowa!!!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez effa dnia 2012-08-18, w całości zmieniany 1 raz
2012-08-18 Zobacz profil autora
slawinio82
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Mar 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów


Post poznajmy się
Witam
Jestem mamą prawie 11 miesięcznego Patryczka. W miątym miesiącu wykryto u niego kraniostenozę.

slawinio82 i mama Patrysia z kraniostenoza


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-18
PRZENIESIONY
2012-08-19
Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy w naszym gronie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-20 Zobacz profil autora
kasior
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,
jestem mamą prawie 10 miesięcznego Sebka, urodził się z b. małą główką 31cm, mały rozwija się bardzo dobrze, jest radosnym i mądrym dzieckiem. W środę miał robione TK i okazało się, ze ma zrośnięty szew czołowy. Neurolog kazała niezwłocznie jechać do Polanicy na rozcięcie szwu. Bardzo się martwię, od 2 dni tylko szukam info na necie aż trafiłam tutaj i oto jestem Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie - dobrze trafiliście Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-24 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 70, 71, 72 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 71 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin