Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 71, 72, 73 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
kasior
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jest to chyba jedyne takie forum, bardzo się ciesze, ze tu trafiłam


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-25 Zobacz profil autora
Kaatje
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dzień dobry wszystkim!
Jestem Mamą 6-meisięcznego Frania. Kraniostenoza zdiagnozowana została w 3 miesiącu życia. Franek ma zrośnięty szew strzałkowy i bardzo wydatne czoło. Jest pod stałą kontrolą neurologa dziecięcego i okulisty. Rozwija się bez zastrzeżeń. Jesteśmy po wizycie u dra Larysza. Zabieg operacyjny planowany jest na przełomie roku.
Pozdrawiamy!


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-28 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Smile Fajnie ze do nas dołączyliście.


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-28 Zobacz profil autora
ewa
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Wrz 2012
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POZNAŃ
Płeć: Kobieta

Post
WITAM jestem mamą 19miesięcznego Adrianka,kraniostenozę wykryto dopiero w zeszłym tygodniu przedwcześnie zrośnięty szew czołowy,dysmorfia czaszki-kształt łódkowaty ,choć ja od urodzenia alarmowałam u wielu lekarzy że główka jest inna i ma podłużny kształt.zbywano mnie i mojego synka mówiąc że to się wyrówna,że jest to wynik cieżkiego porodu,że taka jego uroda...o kraniostenozie wyczytałam dopiero w czerwcu tego roku i nie mogę sobie wybaczyć że nie potrafiłam tego zrobić wcześniej bo słuchałam lekarzy którzy raczej a nawet na pewno nie maja pojecia o tej chorobie i jakie niesie ze sobą konsekwencje,na szczęście choroba nie spowodowała jak na razie skutków ubocznych-synek rozwija się prawidłowo-a nawet ponad normę-tak wyraziła się psycholog,mimo wszystkich badań ja nadal pozostaję nerwowa,strasznie boje się o mojego synka,kolejna kontrola rozwoju za pół roku, a ja nie chcę czekać,5 paźdz,jedziemy na badania genetyczne,a potem na własna rękę do neurochirurga-właśnie tam oczekuję konkretnej odpowiedzi co dalej!pozdrawiam!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia 2012-09-17, w całości zmieniany 1 raz
2012-09-17 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie jesteśmy z Wami


Post został pochwalony 1 raz
2012-09-17 Zobacz profil autora
Arti
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Lut 2012
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: zachodniopomorskie
Płeć: Kobieta

Post
ewa napisał:
WITAM jestem mamą 19miesięcznego Adrianka


Witaj!
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Adrianka. Trzymajcie się cieplutko. Wszystko będzie dobrze. Buziaki!!


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-04 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05 Zobacz profil autora
ewa
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Wrz 2012
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POZNAŃ
Płeć: Kobieta

Post
dziękujemy za powitania!forum jest naprawdę świetną encyklopedią wiedzy jak i również doświadczeń,dziękuję osobom,do których zwróciłam się o pomoc tj.Arti,Ivi,Betii,Izabeli,Franio,Logeen mam nadzieję że nikogo nie pominęłam-jesteście po prostu wspaniali! Apeluję do wszystkich nieśmiałych z problemami-nie bójcie się napisać co was trapi tu dowiecie się naprawdę konkretnych rzeczy na temat choroby-nikt tu nie dodaje, nie straszy- po prostu opisuje co czuje oraz co przeżył pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05 Zobacz profil autora
mary85
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Stalowa Wola
Płeć: Kobieta

Post Mama Szymonka łódkogłowie
Witam!
To mój pierwszy post więc wypada się przedstawićSmile Jestem mamą 10-cio miesięcznego Szymonka ze zdiagnozowaną w 3-cim m. ż. kraniostenozą typ. łodkogłowie. Jesteśmy pod opieką Dr Larysza co sprawia, że mimo wielu obaw i trosk jesteśmy pozytywnie nastawieni na przyszłośćSmile Obecnie czekamy na wyznaczenie terminu operacji w GCZD. Szyomnek rozwija się dobrze i jest bardzo żywym dzieckiem, choć na początku było inaczej. Wzmożone napięcie mięśniowe, silna asymetria ciałą, a potem dodatkowo diagnoza kraniostenozy, która była dla nas szokiem. Ale emocje opadają, a wiedza zdobyta na tym formum pozwala nam lepiej przygotować się na trudne chwile. Dziękuję Wam, że jesteście !Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-07 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
I ja witam bardzo serdecznie!


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-12 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Cieszymy się że do nas dołączyliście Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-13 Zobacz profil autora
ania-be
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 29 Mar 2012
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Cześć
Mam na imię Ania, mam 25 lat i trafiłam tutaj gdy szukałam informacji o mojej chorobie i wsparcia związanego z moimi uczuciami. Do tej pory tylko czytałam , teraz postanowiłam się chociaż przywitać. Sama ma malformację prawego policzka, która zmienia nieco mój wygląd.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-13 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-13 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie!


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-21 Zobacz profil autora
marta
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 29 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, mam na imie marta i jestem mama prawie 4 miesiecznego oliwiera. Do konca to nie wiem co jest z glowka mojego syna, ale zdecydowanie mamy problem. Ciemiaczko juz zaroslo i prawie nie ma juz szwów. 5 listopada jedziemy na tomograf do szpitala na nieklanska w warszawie, to moze cos sie rozjasni. Boje sie bardzo, ale wiem ze to konieczne. Dziekuje agusmay i franio za informacje. Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez marta dnia 2012-10-31, w całości zmieniany 1 raz
2012-10-31 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 71, 72, 73 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 72 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin