Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 32, 33, 34 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
ita
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 11 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam Wszystkich! Jestem mamą 16 miesięcznej Małgosi, która się urodziła z zespołem wad wrodzonych twarzoczaszki , hyperthelorym, wada nosa. Czy są tu osoby które mogą sie podzielić swoimi doświadczeniami w tym zakresie ?


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-11 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Małgosię i jej mamusie na forum Smile Oczywiście jest tu kilka mam z dziećmi z podobnymi problemami. Mam nadzieję że nawiążecie małą wymianę zdańWink . Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-11 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 6 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich bardzo serdecznie!
ita oczywiście, że znajdzie się ktoś Smile Wystarczy zajrzeć w odpowiedni temat i zacząć pisać i zaraz się okaże, że ktoś ci pomoże, doradzi.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2009-05-14, w całości zmieniany 1 raz
2009-05-14 Zobacz profil autora
Krzysiek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 14 Maj 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Witam Wszystkich serdecznie!!!
Jestem Krzysiek. Sam mam asymetrie twarzoczaszki, czyli przesunięcie żuchwy w lewo.
Cieszę się, że dużo info można tutaj znaleźć.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-14 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy bardzo serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-15 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam nowo- przybyłych użytkowników naszego forum bardzo serdecznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-15 Zobacz profil autora
mamma_mia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa - okolice

Post
Witamy wszystkich nowych uczestników, cieplutko w ten zimny i ulewny dzień! Brrrr!


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-16 Zobacz profil autora
rusałka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Radom
Płeć: Kobieta

Post
Witam Wszystkich gorąco! Jestem mamą 6-cio letniego Bartusia. W wieku 9-ciu miesięcy miał operowana kraniostenozę. Kilka lat temu prawie nie było informacji na ten temat. Bardzo się cieszę, że są takie fora gdzie można porozmawiać. Pozdrawiam serdecznie!


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-17 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Was rusałko i Bartusiu bardzo serdecznie i cieplutko na naszym forum. Liczymy na Wasze doświadczenie , aby nikt z nas nie był samotny w chwilach tak trudnych Smile Zapraszamy do dyskusji


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-17 Zobacz profil autora
aniaszpa
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Nowa Ruda
Płeć: Kobieta

Post Witam wszystkich serdecznie!
Smile Jestem mamą trójki niepełnosprawnych dzieci,biologicznego synka z zespołem Weaviera-Smitha,przyjętego synka z zespołem FAS oraz przyjętej dziewczynki z zespołem Pfeiffera...powiązanego z dysmorfia twarzoczaszki.Jeszcze wiele rzeczy do zrobienia przed nami,badania,diagnozy,testy.....Teraz szukam ludzi wychowujących dzieci z podobnymi problemami.Może nawet znajdę kogoś o takim samym schorzeniu?
Cieszę się,że tu jestem.Serdeczne uściski.Ania.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-19 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy bardzo bardzo serdecznie kolejna wyjątkową mamusię o wielkim sercu i wspaniałych dzieciach u nas na forum Razz
Mam nadzieję ,że znajdziesz informację które potrzebujesz


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-19 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Ściskam serdecznie nowych forumowiczów.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-19 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie dzielna mame i jej trojke wspanialych pociech. Nasza Natalka urodzila sie z kraniosynostoza i Zespolem Crouzona /najprawdopodobniej/.
pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-20 Zobacz profil autora
aniaszpa
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Nowa Ruda
Płeć: Kobieta

Post zaczynam sie wgryzać w forum................
Razz Kochani!
Tak wiele już przetrawiłam lektur,coraz więcej wiem ale ...no właśnie-wciąż wydaje mi się,że to za mało.Klaudia też ma kraniosynostozę ale w jej przypadku operacja nie udała się bo ją przeprowadzono w 4 roku życia zamiast w pierwszych miesiącach.Skutkiem tego czaszka jest mocno zniekształcona a co najgorsze-bardzo mała.Przyszłość troszkę nas przeraża bo rośnie w niej mózg i na razie wypycha czoło ku przodowi.Podobnie jest z żebrami-płuca rosną w zakleszczonej klatce piersiowej.Podpowiedzcie mi-kto ma tu dziecko z Pfeifferem.Uściski,Ania.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-20 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Wiesz, moj maz mial operowana kranio w wieku 3 lat /oczywiscie wtedy takie operacje byly pionierskie w Polsce; dodatkowo nikt nigdy mezowi nie powiedzial, ze to jest dziedziczne/. W zwiazku z tym, ze operacja byla zrobiona tak pozno, maz bardzo, bardzo slabo widzi (na jedno oko praktycznie nic).I to byla operacja wykonana w ostatniej chwili, bo kosci mocno juz wrosly w mozg i szczescie w nieszczesciu, ze skonczylo sie na utracie wzroku i epilepsji (ale ataki skonczyly sie jeszcze w dziecinstwie). Czy Twoja coreczka byla operowana kilkanascie lat temu czy niedawno? Bo teraz to raczej standard, ze dzieciaczki sa operowane zanim jeszcze skoncza rok, a najlepiej przed ukonczeniem 6 m-cy.Chociaz wszystko zalezy i tak indywidualnie, bo kazde dziecko z kranio jednak jest nieco inne.

pozdrawiam
Tuptus


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-21 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 32, 33, 34 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 33 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin