Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Mam na imię Tomek. Moja żona (i ja ) jesteśmy w 29 tyg ciąży. U naszej córeczki wykryto kilka "anomalii" które mogą świadczyć o wystąpieniu któreś z wad genetycznych (np. z.Aperta)
Objawy to: poszerzenie tylnych komór bocznych 12mm, częściowe ACC, syndaktylia palców rąk. Byliśmy 3 krotnie w Łodzi na konsultacjach u prof Respondek-Liberskiej oraz na RM. Z każdą wizytą diagnozy są coraz "gorsze". Nie muszę opisywać jak się teraz czujemy.....
kolejna wizyta w Łodzi jest na 29.06 - to miesiąc przed terminem porodu.
Tli się jeszcze w nas nadzieja .... zawsze może zdarzyć się CUD........ o co codziennie się modlimy.
Napiszcie czy to wszystko może prowadzić do choroby dziecka - czy jest nadzieja że dziecko urodzi się zdrowe.........

Post został pochwalony 0 razy

Witam Cię Tomku i twoją żonę cieplutko u nas na Forum . Świetnie rozumiem co teraz czujecie i jestem z Wami.
Miejmy nadzieję że badania się mylą i wasza pociecha będzie zdrowa. Będę się modlić za Wasze słodkie maleństwo aby los jak najmniej je doświadczył.

Ja jestem z Łodzi - jakbym mogla w czymś pomóc Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam was bardzo serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Łączę się z wami w modlitwie za Wasze maleństwo.

Post został pochwalony 0 razy

Jeszcze nienarodzone maleństwo, a już tyle zmartwień... Mam nadzieję, że cud, o który się modlicie spełni się... Łączę się w modlitwie. I serdecznie witam Cię, Tomku i twoją żonę

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich nowych forumowiczów Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Tomka i jego rodzinke, trzymajcie sie cieplo:)

Post został pochwalony 0 razy

Również witam Tomka i jego żonę i nienarodzone Maleństwo. Ściskam ciepło Smile

Trzymajcie się.

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Jestem mamą 9 letniej Oli z zespołem trudno określić kiedyś mówiono o zespole fenotypowym typu aperta potem ze to Cruzon a teraz ze chyba craniostenosa ...

Post został pochwalony 0 razy

robaczek30 i Oluniu witamy, witamy bardzo cieplutko na forum Smile

Fajnie że dołączyliście do nas

Post został pochwalony 0 razy

witam bardzo serdecznie na forum Smile

mam nadzieję, że u Was wszystko idzie w dobrą stronę Smile

pozdrawiam
ewuliczka

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2009-05-27, w całości zmieniany 1 raz

Napisalam przed chwila wiadomosc do Tomka i...wcielo ja. No, nic - pisze raz jeszcze. Warto jest wierzyc w cud, miec nadzieje, ale chyba lepiej zrobicie, gdy juz teraz poszukacie dobrego szpitala lub przychodni, w ktorej to odpowiednio sie dzieckiem zajma. U naszej coreczki (urodzila sie z kraniosynostoza i prawdopodobnie z Zespolem Crouzona) lekarze na USG nie widzieli nic niepokojacego. Na moje pytania o dziwny ksztalt glowki /zaraz po porodzie/ tez odpowiedzieli, ze za kilka tygodni wszystko wroci do normy. Nie wrocilo. Bylo coraz gorzej. Do CZD w Wawie trafilismy, gdy Mala miala 3 m-ce i lekarze powiedzieli, ze juz na drugim USG wymiary glowki byly nieprawidlowe.Do operacji ogromna kolejka, wiec zoperowano Natalke, gdy skonczyla 7 m-cy. Ale w naszym miescie za rehabilitacje dziecka wzieli sie dopiero, gdy miala 9. Jakos nikogo oprocz nas, nie martwilo, ze dziecko nie chce w ogole lezec na brzuszku, ze slabo dzwiga glowke...dopiero, gdy miala 9 m-cy i sama nie siadala, zabrali sie za rehab. Dlatego znajdzcie juz teraz dobry szpital, przychodnie, zeby Wasze dziecko od poczatku bylo dobrze prowadzone, bo to wazne.

Bedzie dobrze. Najgorszy jest pierwszy okres. Sami przezylismy pieklo w zeszlym roku, ale jakos to teraz idzie. Corcia robi postepy. Ruchowo jest opozniona w stosunku do rowiesnikow, ale najwazniejsze, ze sa postepy.

pozdrawiam Was serdecznie

Tuptus

Post został pochwalony 0 razy

Witam mam na imię Agnieszka jestem mamą 9-letniego Rafała z kraniosteniozą, a dokładnie z scaphocephalią.

Post został pochwalony 0 razy

Agnieszko i Rafałku witamy witamy bardzo serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witam na forum, jestem mama 4 miesiecznego chlopca z metopic (Trigonocephaly) kraniostenoza.

jesli jest ktos na forum kto ma dzieciaczka z trigonocephaly to poprosze o kontakt..

Post został pochwalony 0 razy