Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 33, 34, 35 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post Witam
Mam na imię Tomek. Moja żona (i ja ) jesteśmy w 29 tyg ciąży. U naszej córeczki wykryto kilka "anomalii" które mogą świadczyć o wystąpieniu któreś z wad genetycznych (np. z.Aperta)
Objawy to: poszerzenie tylnych komór bocznych 12mm, częściowe ACC, syndaktylia palców rąk. Byliśmy 3 krotnie w Łodzi na konsultacjach u prof Respondek-Liberskiej oraz na RM. Z każdą wizytą diagnozy są coraz "gorsze". Nie muszę opisywać jak się teraz czujemy.....
kolejna wizyta w Łodzi jest na 29.06 - to miesiąc przed terminem porodu.
Tli się jeszcze w nas nadzieja .... zawsze może zdarzyć się CUD........ o co codziennie się modlimy.
Napiszcie czy to wszystko może prowadzić do choroby dziecka - czy jest nadzieja że dziecko urodzi się zdrowe.........


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-23 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam Cię Tomku i twoją żonę cieplutko u nas na Forum . Świetnie rozumiem co teraz czujecie i jestem z Wami.
Miejmy nadzieję że badania się mylą i wasza pociecha będzie zdrowa. Będę się modlić za Wasze słodkie maleństwo aby los jak najmniej je doświadczył.

Ja jestem z Łodzi - jakbym mogla w czymś pomóc Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-23 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
witam was bardzo serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-23 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Łączę się z wami w modlitwie za Wasze maleństwo.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-23 Zobacz profil autora
mamma_mia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa - okolice

Post
Jeszcze nienarodzone maleństwo, a już tyle zmartwień... Mam nadzieję, że cud, o który się modlicie spełni się... Łączę się w modlitwie. I serdecznie witam Cię, Tomku i twoją żonę


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-23 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 370
Przeczytał: 5 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich nowych forumowiczów Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-24 Zobacz profil autora
Ania76
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Lis 2008
Posty: 82
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź\Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Tomka i jego rodzinke, trzymajcie sie cieplo:)


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-26 Zobacz profil autora
Gosia
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 01 Maj 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Kwidzyn
Płeć: Kobieta

Post
Również witam Tomka i jego żonę i nienarodzone Maleństwo. Ściskam ciepło Smile Trzymajcie się.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-26 Zobacz profil autora
robaczek30
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam. Jestem mamą 9 letniej Oli z zespołem trudno określić kiedyś mówiono o zespole fenotypowym typu aperta potem ze to Cruzon a teraz ze chyba craniostenosa ...


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-27 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
robaczek30 i Oluniu witamy, witamy bardzo cieplutko na forum Smile Fajnie że dołączyliście do nas


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-27 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 370
Przeczytał: 5 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam bardzo serdecznie na forum Smile

mam nadzieję, że u Was wszystko idzie w dobrą stronę Smile
pozdrawiam
ewuliczka


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2009-05-27, w całości zmieniany 1 raz
2009-05-27 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Napisalam przed chwila wiadomosc do Tomka i...wcielo ja. No, nic - pisze raz jeszcze. Warto jest wierzyc w cud, miec nadzieje, ale chyba lepiej zrobicie, gdy juz teraz poszukacie dobrego szpitala lub przychodni, w ktorej to odpowiednio sie dzieckiem zajma. U naszej coreczki (urodzila sie z kraniosynostoza i prawdopodobnie z Zespolem Crouzona) lekarze na USG nie widzieli nic niepokojacego. Na moje pytania o dziwny ksztalt glowki /zaraz po porodzie/ tez odpowiedzieli, ze za kilka tygodni wszystko wroci do normy. Nie wrocilo. Bylo coraz gorzej. Do CZD w Wawie trafilismy, gdy Mala miala 3 m-ce i lekarze powiedzieli, ze juz na drugim USG wymiary glowki byly nieprawidlowe.Do operacji ogromna kolejka, wiec zoperowano Natalke, gdy skonczyla 7 m-cy. Ale w naszym miescie za rehabilitacje dziecka wzieli sie dopiero, gdy miala 9. Jakos nikogo oprocz nas, nie martwilo, ze dziecko nie chce w ogole lezec na brzuszku, ze slabo dzwiga glowke...dopiero, gdy miala 9 m-cy i sama nie siadala, zabrali sie za rehab. Dlatego znajdzcie juz teraz dobry szpital, przychodnie, zeby Wasze dziecko od poczatku bylo dobrze prowadzone, bo to wazne.

Bedzie dobrze. Najgorszy jest pierwszy okres. Sami przezylismy pieklo w zeszlym roku, ale jakos to teraz idzie. Corcia robi postepy. Ruchowo jest opozniona w stosunku do rowiesnikow, ale najwazniejsze, ze sa postepy.

pozdrawiam Was serdecznie

Tuptus


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-28 Zobacz profil autora
jaga
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Maj 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam mam na imię Agnieszka jestem mamą 9-letniego Rafała z kraniosteniozą, a dokładnie z scaphocephalią.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-29 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Agnieszko i Rafałku witamy witamy bardzo serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-29 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Witam na forum, jestem mama 4 miesiecznego chlopca z metopic (Trigonocephaly) kraniostenoza.

jesli jest ktos na forum kto ma dzieciaczka z trigonocephaly to poprosze o kontakt..


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-29 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 33, 34, 35 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 34 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin