Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 42, 43, 44 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Myślę, że znajdziesz tutaj wiele cennych informacji. Witamy serdecznie Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-16 Zobacz profil autora
effa
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję za mile przyjecie.
Kinia, strasznie się boje momentu kiedy zobaczę moja Córkę po narodzinach. Boję się w ogóle wszystkiego. Myślę, że zawalę Cię w przyszłości pytaniami. Dziękuję, że mogę.


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-16 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
JaGosia witam ciebie i twoją córeczkę Jagódkę w naszych progach Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-16 Zobacz profil autora
ANKA
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 12 Paź 2009
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie !mam córkę MAGDĘ (ma 12 lat)z wadą rozszczepu całkowitego podniebienia twardego i miękkiego .tzw syndrom Pierre-Robin.
pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-18 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 12 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam wszystkich nowych forumowiczów bardzo serdecznie na forum i zapraszam do aktywnego uczestnictwa we wszelkich dyskusjach i tematach.


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-19 Zobacz profil autora
Niunieczko
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Paź 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mamą 16 miesięcznej Agatki. Agatka urodziła się z wieloma problemami, m.in. łagodna wersja sekwencji Pierr'a Robina,tzn ma wysokie podniebienie i cofniętą żuchwę. Stopy końsko-szpotawe. Bardzo głęboka wada wzroku, nosi okulary OP +8 OL +6. Zez. Opóżnienie w rozwoju psychoruchowym o jakieś pół roku. No i niestety chyba ma bardzo rzadko występujący zespół Moebiusa Sad jeszcze się to nie potwierdziło w 100% ale badała ją okulistka, której córka jest też chora na ten zespół i powiedziała, że wszystko wskazuje na to, że Agatka też go ma i żebym się innej diagnozy genetycznej nie spodziewała...i niestety ma chyba rację bo rzeczywiście u Agatki widzę wszystkie objawy tej choroby Sad


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Niunieczko witam bardzo cieplutko Ciebie i twoja córeczkę Agatkę


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-22 Zobacz profil autora
ela1132
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 23 Paź 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Dorotko ja mam córkę która urodziła się z lewostronnym rozsz
Izabela11 napisał:
Dorota napisał:
Syn mój ma obecnie 15 m-cy. Urodził się z rozszczepem poziomym z prawej strony. Jest po operacji zszycia wykonanej w Polanicy Zdroju. Od początku miał lekką asymetrię twarzy tzn. prawa strona - prawy policzek jest nieco mniejszy niż lewy a dokładnie jest to widoczne na wysokości żuchwy.

Witam Ciebie bardzo serdecznie Dorotko i twojego synusia ( Poprosimy o kilka fotek w galerii zdjęć)
Rolling eyes


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
Niunieczko
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Paź 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Ja ponownie Was witam i dziekuje za mile przyjecie


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
ela1132
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 23 Paź 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam cieplutko. mam na imię ela moja córka ma 23 miesięcy i urodziła się z lewostronnym rozszczepem twardym i miękkim wargi i podniebienia poszukuję rodziców co też mają takie dzieci pozdrawiam i czekam na odpowiedz


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witam nowych forumowiczów Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Elę i jej córeczkę Razz


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
kinga paszek
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 07 Maj 2008
Posty: 179
Przeczytał: 2 tematy

Skąd: ZABRZEG
Płeć: Kobieta

Post
Witam gorąco nowych forumowiczów


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-23 Zobacz profil autora
alegoria
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 26 Paź 2009
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Maz.
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie Smile
Bywałam już na waszym forum, ale jakoś nigdy się nie ujawniłam i dziś nadszedł właśnie ten dzień Smile
Jestem mamą 21 miesięcznych bliźniąt Zuzi i Wiktora urodzonych w 30 tygodniu.
Zuzina jest zdrowiutka Smile Natomiast z Wiktorem od początku mam sporo problemów zdrowotnych.
Obecnie w wieku 21 miesięcy neurologicznie rozwija się na 9, ruchowo ciągle sam nie chodzi, ale przy meblach biega Wink
Genetycznie jesteśmy diagnozowani w CZMP w Łodzi, niestety nadal nie mamy diagnozy. Kariotyp wyszedł prawidłowy dodatkowe badanie na 22q11 i łamliwość X tez ok.
W ostatnim czasie zaczęto Wikiego diagnozować w kierunku FREEMAN-SHELDON syndrom wiele wskazuje, że właśnie to nas dotyczy, niestety błądzimy jak we mgle.
Jeżeli są tu jacyś rodzice którzy mają dziecko z tym zespołem wad bardzo prośże o kontakt.
Jeżeli ktoś ma pojecie gdzie przeprowadzają testy w kierunku zdiagnozowania tego zespołu tez proszę o kontakt.
Serdecznie pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
alegoria witam cieplutko Ciebie i twoje bliźniaki a w szczególności Wiktorka


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-26 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 42, 43, 44 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 43 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin