Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 62, 63, 64 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
kasia k
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sty 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie!!!, jestem mamą rocznego synka o imieniu Kamilek. Kamilek w wieku 6 miesięcy przeszedł operację rozszczepu podśluzówkowego wargi, a przed nami jeszcze operacja rozszepu podniebienia miękkiego. Pozdrawiam Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-12 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie wśród nas Kasiu z Kamilkiem


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-12 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
witaj Kaśka i Klamilka także witamy z nami


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-13 Zobacz profil autora
AGA33
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Sty 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: WIELKOPOLSKA
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich!!!
Mam na imię Agnieszka, jestem mamą rocznego Krzysia.
Krzyś urodził się z gotyckim podniebieniem, rozszczepem języczka małego, hipolazją ciała modzelowatego, dysmorfią twarzy. Genetycy nie są pewni co to za wada. Prawdopodobieństwo , że to jest dysplazja czołowo-nosowa.


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-22 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witamy serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-23 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Agnieszkę i jej synusia Krzysia bardzo cieplutko wśród nas Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-23 Zobacz profil autora
asia
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 24 Sty 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam:)
jestem 19-latką z... no właśnie, sama nie wiem co to dokładnie jest. dopiero niedawno zostałam uświadomiona, że to coś, z czym żyję, może się jakoś nazywać i że nie jestem jedyną osobą z tym problemem.
możliwe, że jest to zespół romberga... połowiczny zanik twarzy. a w zasadzie to mam do czynienia z połowicznym zanikiem ciała (jakaśtam bliżej nieokreślona wada mięśni), z tym, że w przypadku twarzy problem dotyczy nie tylko mięśni, ale też żuchwy.

jestem zupełnie nowa w tych tematach, liczę na Wasze wsparcie i dobre rady.

pozdrawiam serdecznie:)


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-27 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Ciebie Asiu bardzo serdecznie śród nas Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-28 Zobacz profil autora
ingri
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 27 Sty 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich ,
jestem mamą 6 letniego Igorka- wcześniak urodzony w zamartwicy. Na dzień dzisiejszy ma ciężką postać mpd, padaczkę i wiele innych chorób towarzyszących.
Trafiłam na to forum ponieważ poszukuje informacji o przebiegu operacji kraniostenozy . forum czytam od kilku dni , mam juz totalny mętlik w głowie. Trafiliśmy do pani prof. Dudkiewicz z powodu głębokiej wady zgryzu Igorka . Pierwszym spostrzeżeniem pani profesor była mała głowa dziecka. Faktycznie Igorek ma małą i na dokładkę z jednego boku spłaszczoną głowę. Padła propozycja operacji- najpierw głowa , potem za parę miesięcy korekta buziaka
.Nasze przerażenie sięga zenitu.Proszę napiszcie jak długo dziecko dochodzi do siebie po takim zabiegu, czy mogą wystąpić jakieś powikłania ( gdzieś przeczytałam o zapaleniu opon mózgowych). Jesteśmy zapisani w kolejkę ale ostatecznej decyzji jeszcze nie podjęliśmy, jakby było mało czeka nas operacji zwichniętego biodra. Nie wiem jak pogodzić te terminy , coś będziemy musieli przełożyć.
Pozdrawiam .


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-31 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy wszystkich!

Ingri: jak jesteście w rękach prof. Dudkiewicz, to jesteście w dobrych rękach. Opisów operacji jest dosyć sporo tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/

Sporo do czytania jest też tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/

Trzymajcie się!


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-01 Zobacz profil autora
elissa
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 09 Lut 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,jestem mama Czterolatka Matiego z niedosłuchem ucha prawego ( ma zarośnięty przewód słuchowy, małzowina jest w sumie prawie jak u zdrowego człowieka). Ciągle łazimy po lakarzach, coby to "wszystko" jakoś ogarnąć i żyć pełnią życia....
Ela


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-09 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Elę i Mateuszka wśród nas i polecamy zaprzyjaźniwszy forum o mikrocji [link widoczny dla zalogowanych] jest tam sporo osób i dzieci z podobnymi problemami


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-09 Zobacz profil autora
agnes
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 21 Lut 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: pomorskie

Post
Witam, jestem mamą 5-letniego synka z Z. Crouzona.


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-21 Zobacz profil autora
kirkor
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 17 Kwi 2010
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Gdańsk

Post
Witamy serdecznie:)


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-21 Zobacz profil autora
dorciabak
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 21 Lut 2011
Posty: 69
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam mam mam 4 mies synka Sebastianka który urodził się z Sekwencją Pierre Robin


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-22 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 62, 63, 64 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 63 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin