Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 63, 64, 65 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam Was i wasze dzieciaczki bardzo cieplutko w naszym gronie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-22 Zobacz profil autora
Katrina1881
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 24 Lut 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Witam wszystkich forumowiczów!
Jestem mamą 12 letniej Natalii z HCFM ( prawostronna mikrocja). Czekamy na operację w Polanicy Zdroju i mamy 139 numer w kolejce. Kolejka posuwa się bardzo wolno. Jeśli ktoś miał już operację w Polanicy bardzo proszę o kontakt.
Pozdrawiam.
Katarzyna


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-25 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy nowe dziewczyny Natalie i Katarzynę wśród nas Smile
Polecamy zaprzyjaźnione forum o mikrocji [link widoczny dla zalogowanych] chociaż u nas jest tez sporo osób korzystając z kliniki w Polanicy


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-26 Zobacz profil autora
Karolina888
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 01 Sty 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie, jestem mamą 3 miesięcznej Kornelii z kraniostenozą.
Pozdrawiam wszystkich Najcieplej i dziękuje serdecznie za to forum Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-14 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
witajcie wśród nas NOWICJUSZE!!!!
udanej lektury życzę .


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-14 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Karolina888 - witamy serdecznie Smile Zapraszamy do lektury i wpisów.


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-15 Zobacz profil autora
agnes
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 21 Lut 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: pomorskie

Post
Witam. Mój synek urodził się z Zespołem Crouzona. W wieku 8 miesięcy miał operację czaszki w Krakowie-Prokocimiu. W styczniu tego roku okazało się, że to tak nie do końca Crouzon, to mutacja tego Zespołu w obrębie takiego genu, którego nie badają. W tej chwili Paweł ma prawie 6 lat, chodzi do przedszkola integracyjnego. Zaczyna mówić ale bardzo nie wyraźnie, jego słowa brzmią bardzo podobnie do wypowiadanych przez nas. Pozytywny gość, nie można się z nim nudzić. To tyle wstępnie.


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-16 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy bardzo cieplutko agnes i jej syneczka Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-17 Zobacz profil autora
dominika.l
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 31 Mar 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice
Płeć: Kobieta

Post
Witam.
Jestem mamą sześciomiesięcznego Dawidka.
Mój synuś ma kraniostenozę - zrosnięty szew czołowy.
Operacja zaplanowana jest na czerwiec, odbędzie się w GCZD w Katowicach.
Mały ma też parę innych "dodatków" do kraniostenozy ale o tym może później...

Pozdrawiam wszystkich gorąco.
Dominika.


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-31 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
serdecznie witamy


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-31 Zobacz profil autora
kirkor
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 17 Kwi 2010
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Gdańsk

Post
Witamy serdecznie!


Post został pochwalony 0 razy
2011-03-31 Zobacz profil autora
sylwia28
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witajcie
mam na imię sylwia jestem mamą czwórki dzieci w tym dziewięciomiesięcznych blizniaków
troje dzieciaczków zdrowe a najmłodszy Łukaszek niestety nie jego epikryza brzmi;
obustronny całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i twardego cech dysmorficzne lisie oczy nierozwinięte małżowiny uszne szpiciasty nos cera napięta błyszcząca przyrosty między palcami nóg i rąk włoski rosną w odwrotnym kierunku
kariotyp prawidłowy no i nikt do tej pory nie może konkretnie nazwać jaka to wada czym się jeszcze może objawić 28 kwietnia w IMID w warszawie mamy termin operacji strasznie się jej boję ale musi być dobrze
mieliśmy też problemy ze słuchem ale na szczęście teraz jest w miarę dobrze ABR 20DB obustronnie zobaczymy po operacji
będziemy walczyć aby mógł jak najlepiej funkcjonować

ps.fajne to forum


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-05 Zobacz profil autora
malgoska
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 23 Mar 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam jetem mamą Juliana z Zespołem Goldenhara. Trzy lata temu miał usuniętego góza spojówki rogówki oka lewego i od tamtej pory czekamy,czekamy i czekamy na ciąg dalszy. Prof. Kobus określił to:Q75(wrodzone wady rozwojowekości twarzy i czaszki. Zespół Goldrnhara po str.lewej.IIB wg klasyfikacji Kabana. Czarna magia =/ Najgorsze jest to,że ta kolejka na zabieg w Polanicy praktycznie się nie przesówa od śtycznia jest na tym samym miejscu.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-05 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy bardzo cieplutko na naszym forum


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-05 Zobacz profil autora
Shock4u
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 11 Kwi 2011
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Polska

Post
Witam!jestem mamą Dawidka ur.20.11.2010r. z sekwencją Robina...jeśli ktoś boryka się jak my z tym dziadostwem to służę pomocą osobom,które tak jak ja jeszcze niedawno,czują się zagubione i bezsilne.Pamiętajcie-głowa do góry:)nasze dzieci przecież chcą mieć wesołych rodzicówSmile


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-19 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 63, 64, 65 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 64 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin