Sekwencja Pierre'a Robina

Witam jestem mamą 4 mies Sebastianka z SPR mały obecnie jest karmiony sondą ponieważ przez pierwsze 3 tyg bł karmiony butelka ale mało przybywał na wadze a do tego miał 2 razy zachłystowe zapalenie płuc poza tym rozwija się prawidłowo i tylko 2 mies dzieli nas od operacji. Drogie mamy sonda to nic strasznego można przywyknąć tak jak i roszczep podniebienia ja sama miałam obustronny roszczep podniebienia miękkiego i 25 lat temu mnie zoperowano dzisiaj skończyłam studia i normalnie mówię ale wierzcie mi po operacji można normalnie funkcjonować jestem tego przykładem. Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dorciabak dnia 2011-02-25, w całości zmieniany 1 raz

Witam!mój synek Dawidek też urodził się z SPR(20.11.2010).Chyba nigdy nie zapomnę jak po porodzie przyszła pielęgniarka i oznajmiła mi co jest dziecku...chyba przez miesiąc jak nie lepiej czułam się,jakby mi się to tylko śniło,później nastąpil czas najwyższy by się z tym pogodzić a jednocześnie podjąć walkę.i tak jesteśmy w maju umówieni na operację u p.Dudkiewicz.Bedziemy robić podniebienie i prawd.też języczek,który się zapada.Karmimy smoczkiem z nuka,nie ma potrzeby zakładania sondy w naszym przypadku.Prócz tego,że chciałam trochę się podzielić naszą historią tu na forum to mam rowniez pytanie do rodziców czy u waszych pociech,którym zapada się jęzorek jest pod nim coś dziwnego zaraz za dziaslami dolnymi,tak jakby drugie dziąsła, tylko,ze z miekkiej tkanki.kurcze ani nie wiem jak to opisać może dodam później zdjęcie bo narazie nie mam jak zrobić

Post został pochwalony 0 razy

to nie jest nic niepokojącego to poprostu mięśnie języka który jest cofnięty. Podczas operacji podniebienia będą te mięśnie uwolnione czyli język przesunięty to przodu. Jest to małe nacięcie koło brody na dwa szwy.

Post został pochwalony 0 razy

Witam.Moja coreczka Nadia urodzila sie 8 marca 2011r przez CC w 36 tygodniu ciazy z waga 2550.W 12 tc zrobilismy badanie prenatalne ktore wykazalo podwyzszone Nt(6.1).Tego samego dnia mialam wykonana biopsje kosmowki,po 2 tyg dowiedzielismy sie ze kariotyp jest prawidlowy.Kolejne badania USG wykazaly jedynie lekko cofnieta zuchwe i nisko osadzone uszy.Po porodzie malenstwo zostalo umieszczone w inkubatorze na NICU a my zostalismy powiadomieni o calej reszcie wad wrodzonych.1;wydatna potylica 2;waskie szpary powiekowe 3;mikrognacja 4;nisko osadzone malzowiny uszne 5;nadmiar skory na szyji 6;szeroko rozstawione brodawki sutkowe 7;stopa konsko-szpotawa 8;przetrwaly przewod tetniczy(PDA) 9;przerost lechtaczki 10;rozszczep podniebienia.Lekarze stwierdzili SPR wspolistniejacy z innym syndromem ale na dzien dzisiejszy nie wiedza z jakim Confused

Moja coreczka nadal jest w inkubatorze i oddycha z pomoca respiratora.Miala powtorzone badanie DNA ktore po raz 2 wyszlo 46 XX,CT Scan czaszki-wynik tez byl dobry.Nadusia ma wprowadzona rurke przez nos ktora podtrzymuje zapadajacy sie jezyczek i ktora jest podlaczona do respiratora oraz sonde przez ktora jest karmiona.Minelo 40 dni a ona z trudem wrocila do swojej wagi urodzeniowej.Lekarz mysli o tymczasowym przyszyciu jezyczka by sie nie zapadal.Nadia z trudem polyka kropelki wody ale z entuzjazmem i bez przeszkod ssie szpitalny smoczek do butelek. Niepokoja mnie duze ilosci sliny ktore mala wydziela i przez ktore juz 2 razy sie zaksztusila prawie sie duszac,czy wasze dzieci tez mialy taki problem ze slina?Moze ktoras z Mam spotkala sie z podobnymi wadami wspolistnejacymi z SPR?Nie mieszkam w Polsce i czytajac wasze posty staram sie jak najwiecej zrozumiec to o czym mowi lekarz.Mam Jeszcze wiele innych pytan ale krok po kroku.Pozdrawiam serdecznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Niestety nie pomoge chcialam tylko powiedziec,ze to jest cholernie niesprawiedliwe dlaczego naszym dzieciom sie takie swinstwo przydazylo:(a sprawdzali czy ma wszystko ok z glowka?bo mojemu po wykryciu rozszczepu po porodzie zrobili usg mozgu

Post został pochwalony 0 razy

Mojemu synkowi też po porodzie robili usg główki. Także mielismy nadmiar śliny. Dziecko należy wtedy układać pod kątem bodajże 40 stopni i na boku. Ja czasami kładłam dziecko dodatkowo po ukosie. Poprostu szukałam takiej pozycji aby nie było słychać charczenia. Wiem że dzieci które nie radzą sobie z oddychaniem maja operowany rozszczep tuz po urodzeniu-dlaczego u was tego nie robia skoro chcą przyszyć język przecież do tego też chyba muszą dać narkoze. A jak przyszyją język to chyba jeszcze gorzej-dorosły śliny nie połknie a o dopiero dziecko. U synka język wysuwali na mięśniach do przodu podczas operacji zszycia rozszczepu podniebienia.

Post został pochwalony 0 razy

Ja rowniez wiele razy pytalam siebie ,,dlaczego?,,chyba kazdy przez to musi przejsc.Dziekuje mojej gin bo podczas ostatniego USG uprzedzila mnie ze po porodzie maga ujawnic sie inne wady,i tak sie niestety stalo.Powiedziala tez ze najwazniejsze by nie obwiniac samych siebie,lub siebie nawzajem(chodzi o meza)i nie myslec pod katem ze to jakas kara Boska a raczej wyzwanie i nowy sens zycia.Przyznam sie jednak ze mimo iz przed porodem pogodzilam sie z losem i w pelni zaakceptowalam ze najprawdopodobniej bede miala dzieciatko specjalnej troski, to jak sie malutka dwa razy przy mnie ta slina zakrztusila i zrobila cala niebieska,nogi mi odmowily posluszenstwa i wogole nie moglam sie ruszyc z miejsca.Lekarz mowi ze coreczka musi najpier przybrac na wadze ,min 4,5 kg wtedy bedzie mozna pomyslec o operacjach ,z przyszyciem jezyczka tez czekamy z tego samego powodu.No i ta bezradnosc najbardziej czlowiekowi doskwiera.CT Scan mozgu mala bedzie miala 25 kwietnia,oby bylo w porzadku.Jak dlugo wasze dzieciatka byly w szpitalu od dnia urodzenia?Mamo Krzysia czy Ty samodzielnie odsysasz synkowi ta slinke czy maluszek sam sobie radzi i plyka ja?

Post został pochwalony 0 razy

Mój synek ma w tej chwili 13 miesięcy. W wieku 7,5 miesiąca miał operację w Imid. Profesor Dutkiewicz była pod wrażeniem że mały nauczył się pić ze smoczka Nuk rozszczepowego bo przy tej sekwencji zalecają sondę. W szpitalu po porodzie byliśmy 9 dni głównie dlatego że mały dostał żółtaczkę. Dwa pierwsze dni miał sondę, na trzeci i sonda i butelka a później był już na samej butelce. Było ciężko-praktycznie cały dzień go karmiłam, zapisywałam każdy ml. Jak go nie karmiłam to ciągle go ktoś miał na rękach. Gdy byłam już w domu zdarzało się praktycznie co wieczór że krzyczał, robił się siny ale nie było żadnego dźwięku. Wtedy takim dzieckiem należy potrząsnąć nawet do góry nogami. Było naprawde ciężko ale jakoś dałam radę. Nawet nauczył się jeść obiadki łyżeczką, później ślina ta wydobywała się na zewnątrz-czyli była akcja śliniak:). U naszego synka na szczęście poza Całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz cofniętej żuchwy nie ma innych wad. Ma 13 miesięcy, od wczoraj sam chodzi i ma 14 prostych zębów.

Post został pochwalony 0 razy

Ale wiem że niektórzy rodzice w Imid uzywali takich aspiratorów jak sa do noska - jedna końcówkę sie kładzie do noska a drugą się wciąga buzią-używali też do odsysania sliny. Skoro u was tak ciężko z tą sliną to szpital powinnien jakiś odsysacz dać lub coś zaproponować.

Post został pochwalony 0 razy

my bylismy w szpitalu juz we dwójkę od soboty rano do wtorku popoludnia,zapisali nas zaraz po wyjsciu ze szpitala,które miało być w srode do przewiezienia do zabrza na konsultacje i miała jakaś specjalna karetka podjechać po małego-takie przepisy czy coś...co się okazało...przychodzi pani we wtorek rano,mowi ze zadnej karetki nie bedzie,ze dzis do domu idziemy i na własną rękę z 5dniowym bobasem jechaliśmy 30km (o sobie nie mowie,obolałej po cięciu),zajeżdzamy i czekamy na wizytę,naktórej dowiedzieliśmy się,że karmić tak i tak,układać tak i tak...nawet nie wiecie jak byliśmy źli,że nas ciągali o takie głupoty bo tyle to my wiedzielismy juz!myślałam,że przyjmią nas prawdziwi specjaliści a tam w tym zabrzu całym pani logopedka u dziecka z SPR nie stwierdziła nawet zapadającego się języka.kazali nam się tam umówić po operacji,ale nie wybieram się tam już napewno.wole na wlasna reke poszukac specjalistów.

Post został pochwalony 0 razy

ja wcześniej też jeździłam po lekarzach i prywatnych i nz nfz aż z 4 miesięcznym dzieckiem pojechaliśmy do Imidu 350 km. Na wizytę czekaliśmy dwa miesiące. Podobno jakbyśmy przez telefon powiedzieli że to sekwencja pieree robina to mielibyśmy operację wcześniej bo te dzieci są operowane w pierwszej kolejności. A my w wypisie ze szpitala gdzie rodziłam mieliśmy napisane, całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i twardego i cofnięta żuchwa wówczas nie wiedzieliśmy jeszcze że to pieree robin.

Post został pochwalony 0 razy

My bedziemy sie operowac u Dudkiewicz w Babicach już w przeniesionym osrodku.Teraz właśnie mamy male zamieszanie z nimi...pani prof.mówiła nam o operacji podniebienia i stwierdziła,że jezyk tez do poprawy,wspomniała o cenie 6tys.Teraz zadzwoniliśmy a oni mówią,że tam nie ma umówionego zabiegu na język tylko wedzidelko i kurcze teraz czekam na telefon,pewnie się okaze ze cena poszybowała wysoko w górę

Post został pochwalony 0 razy

możliwe aczkolwiek nie sądzę by to była jakaś różnica, podcięcie węzidełka to delikatne nacięcie i uwolnienie mięśni języka to delikatne nacięcie z tym że wtedy muszą założyć jeszcze dwa szwy. My na pierwszej wizycie też byliśmy u prof. Dutkiewicz ale w imid i też mówiła że węzidełko będzie podcięte a Piwowar stwierdził że podcięcie węzidełka spowoduje jeszcze bardziej cofanie się języka w stronę gardła i musiał nawet uwolnić mięśnie języka. Trochę sie dziwie co do ceny bo na forum gazetowym jedna z dziewczyn pisała że zszycie samej wargi kosztuje 6500 ale widocznie musiała też mieć do zszycia podniebienie.

Post został pochwalony 0 razy

o tym czy będzie musiała podciąć węzidełko czy zamiast tego uwolnić mięśnie języka można tak naprawde zdecydować dopiero podczas operacji dlatego że dziecko nie pokaże samo jak daleko taki język potrafi wyciągnąć i tym samym lekarz nie może przed operacją stwierdzić jak długi jest język. Dzieciom z tą sekwencja ponoć podcina sie węzidełko dopiero dłuższy czas po operacji jeśli będą problemy z mową, dopiero wtedy gdy dziecko będzie potrafiło ,,zapanować" nad swoim językiem.

Post został pochwalony 0 razy

no i nie zadzwonili...jak sie czlowiek sam nie upomni to...ja nie wiem czy jakies podciecie zalatwi nam calkiem problem z jezykiem,bo jak pisalam wczesniej ja widze,ze synuś ma coś za tymi dziaslami,pod jezykiem gdzie powinna byc przesten to on ma tam "coś".co do ceny to nam pani prof.obiecała,że raczej nie powinno wyjsc wiecej jak 6tysi i mam nadzieje,ze sie tego bedzie trzymac,w innym przypadku czytalam o cenie 6tys za operacje i podniebienia i wargi...chyba dla kazdego jest inaczej
[link widoczny dla zalogowanych]
tu jest zdjęcie jego jęzorka i chodzi mi o to co to jest pod nim,za dziąłem(widac tylko po prawej stronie,ale ma to po obydwu)

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Shock4u dnia 2011-04-20, w całości zmieniany 1 raz