Sekwencja Pierre'a Robina

No prosze jaki Sebastianek jest ciekawski,nawet szpatulke musial poprobowac Smile

Ciesze sie ze z podniebieniem jest wszystko w porzadku a skoro maluszek reaguje na dzwieki mimo ze wewnatrz jest jeszcze opuchniete to chyba bardzo dobry znak.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkie mamy.
Ja również jestem po bardzo trudnym okresie w życiu. Los mnie bardzo doświadczył i wiem co to znaczy mieć dziecko z problemami. W roku 2010 urodziłam synka który miał bardzo poważną wade serca i po operacji w drugim miesiącu życia zmarł. W styczniu 2011 roku urodziłam drugiego synka z SPR i rozszczepem podniebienia miękkiego. Oj ciężkie to były chwile dla nas. Co chwla trafialiśmy do szpitala z różnymi problemami a najwiekszym z nich to było jedzenie. Maly wogole nie chciał jeść i spadał na wadze. Lekarze nie umieli nam pomóc w żaden sposób i cały czs mi powtarzali że to ja nie umię karmić dziecka a mały jak jadł smoczkiem to się po prostu dusił. W takim stanie z duszącym sie dzieckiem chcieli mnie wypuścić do domu. W końcu sama poprosiłam żeby pokazali mi jak zakłada się sondę i tak karmiłam małego do 6 miesiąca. W tej chwili jesteśmy 2 miesiące po operacji i mogę spokojnie powiedzieć że jest super. Mały złapal się butelki i je wszystko. Bardzo się cieszę że tak lekko to zniósł i to co najgorsze jest już za nami. Dla mnie najgorszym momentem tuż po operacji to było zobaczyć dziecko gdyż mój pierwszy synek miłoszek wyglądał bardzo źle. Ale tym razem było inaczej. Zyczę wszystkim dużo sił i cierpliwości bo tego nam naprawdę najbardziej potrzeba. A wszystko reszte sie ułoży i bedzie dobrze. Pozdrawiam was wszystkich.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj sylwia12,
Przy tej sekwencji mieliście rozszczep tylko podniebienia miękkiego? Szczerze mówiąc pierwszy raz spotkałam sie tylko z częściowym rozszczepem przy tej sekwencji, u synka niestety był rozszczep całkowity podniebienia miekkiego i twardego i dzieki mojemu uporowi nauczyłam sie karmić dziecko sama za pomocą smoczka nuk rozszczepowego, mimo że nikt nie wierzył że mi się uda. My jesteśmy 10 miesięcy po operacji ale synek jest wogóle nie chętny do jedzenia. Chlebek, chrupki , ciasta-wszystko ląduje na podłodze.

Post został pochwalony 0 razy

Tak u nas był tylko częściowy rozszczep podniebienia ale na szczeście wszystko dobrze się skończyło i z rezultatu jesteśmy bardzo zadowoleni. maly chce jeść wszystko butelką bo łyżeczką nie bardzo mu sie podoba. Więc wszystkie zupy i obiadki ląduja do butelki Wink

Może wkrótce to się zmieni. będę próbować.

Post został pochwalony 0 razy

Kochani,długo nas nie było..mieliśmy z mężem kryzys...a niecałe 3 miesiące temu zostałam mamą po raz trzeci- i Piotrek ma młodszego brata-Adasia (zdrowego)..
W naszej sprawie długo utkneliśmy w martwym punkcie..bez konkretnej diagnozy..do dziś- byliśmy z Piotrkiem (ma teraz 3 latka)..dziś byliśmy u ortodonty w klinice we Wrocławiu,gdzie pani dr stwierdziła,że to czysty Pierre-Robin,to samo stwierdzenie padło w tym roku przy okazji usuwania trzeciego migdała,podczas konsultacji lekarzy (pan dr był przekonany,że to Pierre-Robin)..Piotrek dodatkowo miał przebijane bębenki w uszach,gdyż miał płyn w przewodach słuchowych i niedosłyszał..był problem z intubacją Sad

na szczęście wszystko przebiegło ok..dziś dzwoniłam do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka umówić się do chirurga twarzowo-szczękowego czy jakoś tak.. i za tydzień w czwartek dzwonimy tam czy w piątek będzie dr..jeśli tak to jedziemy..
Jestem przerażona całkowicie

Piotrek ma wąską czaszkę,ma takie dziwne ząbki zrośnięte

boję się okropnie..
Pozdrawiam,
Magda

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 01 Mar 2012 Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów

Witam

Nazywam się Bartek i jestem ojcem 8-miesięcznej córki z zespołem pierre-robin. Jesteśmy już po operacji zszycia podniebienia, która przebiegła prawidłowo i teoretycznie nie będzie trzeba jej poprawiać. Jednakże mamy problem z karmieniem naszej córki. Od samego początku ma ona problem z jedzeniem ze smoczka (próbowaliśmy wiele smoczków i żaden nie dał odpowiednich rezultatów). Jest to wczesne dziecko (narodziny w 34 tygodniu) i miało podejrzenie o małogłowie (po badaniu zostało one wykluczone). Z butelki zjadało przed operacja ilości 10-30 ml tak wiec przez cały czas było karmione sonda aż do teraz. Od 5 miesiąca zaczelismy pracować z nią łyżeczką. Na początku był problem, ale już po miesiącu zaczęła zjadać prawie cale porcje obiadków (z deserem było trochę gorzej). Później nagle przestała jesc z łyżeczki - tłumaczyliśmy sobie ten fakt tym ze pokarm wychodził jej nosem i to ja denerwowało i liczyliśmy na to ze się to zmieni po operacji. Niestety po operacji dalej nie chce jeść z łyżeczki. Co gorsze brak smoczka prawie przez 10 dni spowodował, ze zatracił się jej odruch ssania przez co z butelki to już w ogóle nic nie zjada. Jeśli chodzi o samo połykanie to widać ze nie ma problemu bo słyszymy jak połyka ślinę i jak tylko uda się jej wsadzić do buzi jakikolwiek pokarm to też go połyka. Jednak ewidentnie mocna zamyka buzie jak tylko chcemy jej tam włożyć łyżeczkę z pokarmem czy to smoczka z butelki.
Szukamy z żoną pomocy, tylko tak naprawdę nie wiemy u jakiego specjalisty jej szukać. Oczywiście chirurg który wykonal operacje w tym momencie nie jest w stanie już nam pomoc.
Czy mieliście podobny problem po operacji?
Czy jesteś cie wstanie dać nam jakaś wskazówkę co do karmienia naszej córki.
Mieszkamy blisko Krakowa, może ktoś jest w stanie polecić jakiegoś specjalistę z okolicy, który mógłby nam pomóc?

Będziemy wdzięczni za jakąkolwiek odpowiedź.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj! W rozszczepach http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-rozszczepy-b,52/ kilkakrotnie pojawiał się ten problem. Sprawa wygląda na pilną, więc spróbuj ewent. pisać pw do osób, które wydadzą Ci się obeznane z tematem.

Post został pochwalony 0 razy

mam pytanie czy dalej dziecko ma założoną sondę bo jeśli tak to sonda przeszkadza w jedzeniu, a może porostu chodzi o smak my też mamy synka z PR u nas mleko ok ale obiady to dopiero po 6 mies od operacji dał sobie coś włożyć do ust i to tez nie wszystko
teraz ma 16 mies i je wszystko poza ziemniakami. a spróbujcie jeszcze z kubkiem niechlapaniem tylko takim bez membrany taki jak kiedyś były ustnik z dziurkami może to zadziała albo bidon ze słomką can pol babies nauka picia przez słomkę sprzyja lepszej mowie a może lubi mała sok to też spróbujcie podać najpierw przez ten kubek lub słomkę pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
my uczyliśmy się po operacji jedzenia łyżeczką u neurologopedy. Operacja w wieku 4,5 miesiąca a sonda do 7 miesiąca. Neurologopeda sama stwierdziła (tak też powiedział nam lekarz, który operował), ze jezeli dziecko butelki nie chce to przyzwyczajać je lepiej do łyżeczki co powoduje wyksztalcenie się właściwego zgryzu (też mieliśmy mały problem z cofniętą żuchwą), tym bardziej, że w tym wieku nalezy pomału zmierzać do odstawienia butelki. Po łyżeczce uczyliśmy sie jeść bardziej stałe i coraz twardsze pokarmy. A następnie przeszliśmy na picie z rurki, nie z kubka niekapka tylko z rurki, slomki bo też uczy właściwego ulożenia zgryzu. Oczywiście, każde dziecko jest inne i nasza pani podkreślała, ze ważne jest indywidualne podejście do dziecka. Do pani neurolog trafiliśmy od rehabilitantki z Prokocimia, i naprawdę był to dobry strzał. Jeśli potrzebujesz namiarów to oczywiście służę, z tym że jeździliśmy do lekarza na Śląsk, ale było warto, a Pani doktor Złota Kobieta.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie. Jestem mamą prawie 3 tygodniowego Karola, który ma sekwencję PR, a mianowicie rozszczep podniebienia miękkiego, cofniętą żuchwę i zapadający się język oraz szponowatość stópki. Już 2 raz ma przyszyty język, aby mu się nie zapadał, a w tej chwili jest na intensywnej terapii przez zachłystowe zapalenie płuc. Leży w szpitalu w Szczecinie, ale profesor, która się nim zajmuje specjalizuje się w rozszczepie podniebienia, a dla nas największy problem stanowi zapadający się język, dlatego mam prośbę o kontakt do lekarzy z Warszawy i informację czy można jakoś wyleczyć to na NFZ czy też prędzej uda się to załatwić prywatnie.
Karol jest moim pierwszym dzieckiem i przyznam,że jego choroba to ogromny ciężar dla nas, na dodatek wydaję mi się jakby lekarze ćwiczyli na nim różne metody leczenia,bo takiego przypadku jeszcze nie mieli. Poza tym opieka w Szczecinie nie jest na najlepszym poziomie, dlatego potrzebuję pomocy specjalistów i waszych rad, aby jakoś sobie poradzić z tym co nas spotkało.

Pozdrawiam i proszę Was o odpowiedzi.

Post został pochwalony 0 razy

jeśli chodzi o szpital to poleca Instytut Matki i Dziecka W Warszawie nasz synek( z PR też tam był operowany przez pana doktora Włodzimierza Piwowara ( najlepszy lekarz pod słońcem) [link widoczny dla zalogowanych] tu masz link i dane szpitala wiem że jeszcze polecają szpital w Polanicy ale my jesteśmy z Łodzi i łatwiej nam było dojechać do warszawy . oczywiście musisz nauczyć się karmić małego sondom bo to w przypadku PR jest najbezpieczniejsze a w dodatku sonda powoduje że język ma o co się oprzeć i łatwiej jest dziecku oddychać jeśli masz jakieś konkretne pytania to pisz chętnie podpowiem i głowa do góry za jakieś kilka miesięcy zobaczysz jak twoje szczęście potrafi rozrabiać i szybko zapomni o złych chwilach a ty powiesz że to był tylko zły sen trzymam kciuki za ciężko prace i pozdrawiam

mama SEBASTIANA z zespołem PR

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dorciabak dnia 2012-08-06, w całości zmieniany 1 raz

Witam

Jestem mamą prawie 4 miesięcznej Agnieszki z PRS. Agnieszka urodziła się w 36tc, ważyła 2,5kg i po porodzie stwierdzono rozszczep podniebienia, zapadający się język i cofniętą żuchwę. Na usg w ciąży w 20tc wyszła cofnięta żuchwa, ale już w 30tc wszystko wyszło dobrze.W ciąży miałam stwierdzone wielowodzie - w 30tc. Jak mała miała parę dni wykryto wadę serca VSD - okołobłoniaste - 3 mm. Po przewiezieniu do IMiD w pierwszym miesiącu życia małej co i rusz coś wychodziło. Nisko osadzone małżowiny, ubytek w lewym oku - tęczówka, siatkówka i naczyniówka. Potem mała zachorowała na sepsę. Niestety Agnieszka dalej jest w szpitalu, karmiona przez sondę. Mała przebywa dalej w IMiD ponieważ we krwi produkowana jest za dużo ilość dwutlenków. Jak miała 2 tyg przeszła operację nacięcia mięśni żuchwy i wędzidełka - operował ją dr Surowiec. 3 tyg zmieniłyśmy oddział na pediatrię, ale początki tam były trudne, ponieważ niektóre pielęgniarki dawały małej 25ml jedzenia z ręki a nie za pomocą pompy i mała strasznie ulewała Sad

Po moich interwencjach -po prawie 2 tyg. - zaczeły jej podawać jedzenie za pomocą pompy. Obecnie znowu przebywa na intensywnej terapii ponieważ ma zapalenie płuc. Od wczoraj je ma, już nie gorączkuje i dostaje antybiotyk. Boję się że dostała zapalenia bo jej się tak ulewało. Ale teraz wiem, że jest pod dobrą opieką - bo prawie 3 miesiące leżała na intensywnej. Operację podniebienia będzie miała jak przytyje do 5-6kg, obecnie mała waży już 4220g. Jest mi cholernie ciężko, bo od urodzenia moja córa jest w szpitalu, co i rusz mam kryzys i ryczę, ale jak was poczytałam to wiem że będzie dobrze Smile

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję dorciabak. A co dokładnie u Twojego synka operowano? Teraz po operacji nie masz problemu z synkiem? Bo u nas jest kłopot z oddychaniem i dlatego nie mogę go do domu zabrać. Na szczęście karmić sondą już umiem. Kiedy Twój maluch miał operację i czy musiał spełniać określone warunki aby można było go zoperować ? Karol waży 4040g i ma ponad 3 tyg.,jak na razie nadal przebywa na intensywnej terapii,ale już oddycha sam i jak na razie podają mu antybiotyki,bo wykryli bakterię w płucach. Krzywizna mój synek też jeszcze nie był w domu, a załamanie minęło chyba tylko dlatego,że jak na razie nie dzieje się nic gorszego z jego zdrówkiem.
Trzymam kciuki za Ciebie i Twoją córcie oraz mam nadzieję,że obie wkrótce będziemy mogły zabrać nasze pociechy do domu.

Post został pochwalony 0 razy

Mamo Karola, moja córcia jest już prawie 4 miesiące w szpitalu - czyli od urodzenia, bo tak jak Twój syn ma problem z oddychaniem. Ale moja dopiero teraz waży 4300g a ma już 3,5 miesiąca. Tylko że moja urodziła się w 35/36tc. Moja też na początku była podłączona do kabelków, respiratora itp. Więc wiem co czujesz. I powiem Ci że jak z naszą córcią jest dobrze, to i ja jestem w dobrym humorze, ale np. jak w środę powiedzieli mi o zapaleniu płuc to siedziałam i płakałam Sad

W nocy spać nie mogłam, aż musiałam wziąć coś na uspokojenie. Będzie dobrze, bo nie ma innego wyjścia :*
Trzymam za was kciuki i oby wasz Karolek szybko wyszedł do domu :*

Post został pochwalony 0 razy

dziewczyny głowa do góry opowiem wam s skrócie o naszym Sebastianku urodził się 30.października 2010r nasze szczęście trwało jakieś 3 godz bo przyszła pani doktor i powiedziała nam o wadzie tak więc zaczęły się łzy. diagnoza PR i szewska klatka ( lejkowata) i zachłystowe zapalenie płuc 2 doby inkubator i karmienie sondom, jak skończył tydzień to podsieliśmy próbę karmienie smoczkiem ku naszemu zdziwieniu na smoczku nuka wypił 50 ml. no i zostawiłam smoczek w szpitalu aby pielęgniarki go tez karmiły w nocy smoczkiem tak było przez 2 dni bo go zalały i znów zapalenie płuc tylko gorsze bo 3 antybiotyk zadziałał. jak tylko wyzdrowiał 3 tyg wyszliśmy ze szpitala. konsultacje pierwsza u chirurga mieliśmy w Łodzi w szpitali im Barlickiego i tam nam powiedzieli że zoperują go jak będzie miał 3 lata ( ja tak miałam operacje zszycia podniebienia bo też jestem po rozszczepie podniebienia) i wtedy podjęliśmy decyzje że jedziemy do IMiD w Warszawie tam nam wyznaczono termin na 19 kwietnia 2011 na operacje ( w między czasie nauczyłam się karmić sądom ponieważ takie było zalecenie dk. Piwowara no i bezpieczna pozycja czyli leżenie na brzuszku tak leżał aż skończył 3,5 mies i się zbuntował bo sam zaczął się przekręcać na plecy ale jakoś sobie radził kupiliśmy monitor oddechy że gdyby się język zapadł i przestał oddychać to włączy się alarm. nadszedł czas operacji wszystko przebiegło planowo ku naszemu zdziwieniu mały stosunkowo szybko załapał smoczka z jedzeniem, zrobiliśmy 2 mies po operacji badanie słuchu w Instytucie Matki Polki i wyszedł niedosłuch powiedziano nam że jeśli to nie minie to aparat słuchowy, nie daliśmy za wygraną i pojechaliśmy do Kajetan i tam diagnoza wysięgowe zapalenie uszu kilkumiesięczne i znów zabieg operacyjny drenaż uszy. (teraz słyszy rewelacyjnie jeszcze przed nami wizyta na koniec sierpnia u okulisty bo naszym zdaniem źle widzi ale jak się uśmiecha i zaczyna powoli mówić ( mama , tata tak i nie) to serce się raduje i o dawnych ciężkich chwilach człowiek zapomina... mam nadzieje że nie rozpisałam się zbytnio ale chciałam opisać cała nasza historie pozdrawiam serdecznie

mama Sebastianka z PR

Post został pochwalony 0 razy