Przed operacją - dyskusja ogólna

andzia458 Agnessa
moj synek mial zarosniety szew strzałkowy. Mi mowiono ze najlepiej wykonac taka operacje do 9 m-ca. Tomek mial operacje w 11 m-cu. Dziewczynka na miejsce ktorej synek "wskoczyl" (byla swiezo po zapaleniu pluc) i wtedy miala 6 m-cy miala operacje po skonczonych 2 latach. Ona miala brachycephaly. Nie wiem czy z powodu czekania ale po operacji byly male problemy. Mala sie do operacji rozwijala prawidlowo, po operacji tez.
U nas odwleka sie operacje kraniostenozy bo na tym oddziale jest ciagly brak wolnych miejsc i kranio nie jest operacja ratujaca zycie. MOj synek mial 3 razy przekaladana operacje bo trafily na stol powazniejsze przypadki.
Nie wiem dlaczego w innych osrodkach odwleka sie zabiegi ale moze mozna o ile dziecko sie rozwija prwidlowo. Jednak doskonale rozumiem Wasze zdenerwowanie czekaniem

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!

Nam również przełożono termin operacji Sad

Operacja planowana jest na 30-go lipca, o ile znów się coś nie zdarzy Sad

Pozdrawiamy!

Post został pochwalony 0 razy

Mamo Antosia a co tym razem się wydarzyło?
Ja nie wiem, skąd takie podejście lekarzy, opinia, że operacja cranio nie jest zabiegiem ratującym życie...? Bezpośrednio może i nie...
Nawet nie wiecie, jak często się zastanawiam czy to, co teraz dzieje się z moim dzieckiem jest skutkiem niefachowości podczas pierwszego zabiegu... Różne opinie od różnych lekarzy słyszałam...
Z przewagą, że jednak uciski na mózg, które z dnia na dzień się pojawiły zrobiły swoje.
Także nic tylko nalegać wręcz wykłócać się o jak najszybszy termin operacji.

Post został pochwalony 0 razy

Hej!

andzia458- lekarz uprzedzał nas, że tak się może zdarzyć, tzn. że nagle dostaniemy telefon, że przesuwają nam termin operacji, bo pan doktor musi w pierwszej kolejności operować dziecko z guzem mózgu. I tak właśnie było w naszym przypadku. Dr mówił też, że może być odwrotna sytuacja - mogą zadzwonić i "zaprosić" nas wcześniej, bo np. zwolnił się jakiś termin. Ale na to już nie liczę. Teraz już się tylko modlę o to, by operacja Antosia rzeczywiście odbyła się 30.07.

Post został pochwalony 0 razy

mamaantosia

U nas tak bylo ze przy pierwszym terminie synek byl nawet przyjety do szpitala a na drugi dzien dowiedzielismy sie ze operacji nie bedzie bo musi byc operowana dziewczynka z wodoglowiem ktora ma zastawke i wdalo sie zakazenie. Potem terminow bylo kilka i ostatecznie zadwonili 2 godz po rozmowie telefonicznej i ustaleniu nowego terminu na za tydzien. Zadzwoniono ze jesli mozemy to mamy sie antychmiast stawic w szpitalu bo zwolnilo sie miejsce i operacj ma byc jutro.
Wspolczuje Ci bo wiem jakie to nerwy jak operacja jest odkladana. Mam nadzieje ze kolejny termin to juz bedzie ten wlasciwy

Post został pochwalony 0 razy

Andzia rozwiń temat skutków niefachowości pierwszego zabiegu, operacje kranio nie są jakies skomplikowane, z tego co słyszałam. A mój młody zagorączkował i nie pojechaliśmy do Polanicy, mojego pecha końca nie widać...

Post został pochwalony 0 razy

U nas było tak, że spokojnie czekaliśmy na termin. Zapewnienia lekarzy- wszystko pod kontrolą, rozwój Przemka ogólnie prawidłowy więc nic złego się nie dzieje...
No i czekaliśmy. Głowa wyglądała coraz gorzej. Operacja odbyła się na same pierwsze urodziny. Dopiero na chwilę przed zabiegiem dowiedziałam się o uciskach, ogromnym zagrożeniu życia itd.
No i teraz, dwa i pół roku po operacji Przemek jest nadal na pampersie, w ogóle nie czuje dyskomfortu w pieluszce, mamy duże problemy z równowagą, koordynacją rąk i nóg, wyraźną mową...
Nie wspominając o tym, że głowa wygląda wręcz tragicznie i czekamy, kiedy znów się nami zajmą...

Post został pochwalony 0 razy

Nawiązując do tego co napisała Andzia, że głowa wyglada tragicznie mam prośbe do wszystkich, szczeg. rodziców dzieci z trigonocephalią o opinie. Czy po operacji oprócz efektu płaskiego czoła zniknie efekt pozornego zeza? Zarośnięty szew czołowy trzyma oczka do wewnątrz i czy po operacji te oczodoły się trochę "rozejdą"? Nie wiem czy wiecie o co mi chodzi, ale każdy mnie pyta czy młody ma zeza, nikt nie widzi garba na czole.

Post został pochwalony 0 razy

My jesteśmy po operacji trigonocefalii i również przed operacją mieliśmy "efekt pozornego zeza". Niewiem gdzie będziecie operowani, bo są różne metody. My operowaliśmy u dr. Larysza w Katowicach i nasz Krzyś miał korygowane zarówno czoło jak i łuki brwiowe, właśnie ze względy na "efekt pozornego zeza". Teraz jesteśmy trzy lata po operacji i oczka są piękne, zresztą od razu po operacji był widoczny efekt. Operowaliśmy w wieku 10 miesięcy.

Post został pochwalony 0 razy

Moj syn tez mial trigonocefalie, nie mial ani "plaskiego czola" tylko trojkatne z grzbietem kostnym posrodku i zapadnieciami po bokach, nie mial tez "pozornego zeza" - oczodoly normalnie rozmieszczone byly, tzn nie wygladaly ze sa za blisko czy za daleko. Nie wiem jak jest w innych szpitalach ale w tym gdzie synek byl operowany to operacja polagala na tym ze odcinano caly pas czolowy lacznie z lukami brwiowymi i te kostki dawali do tylu, a kosc z tylu glowy (tzn ta nieco dalej poza czubkiem glowy) ta sliczna okragla dali na czolo. Mlody jest 3 lata po operacji i wyglada jak każde inne dziecko. (mial operacje w wieku 18 miesiecy).

andzia458 z pieluszkami to roznie bywa. Moj mial 3 lata jak w dzien zacząl chodzic do tolaety czy sikac pod drzewkami (juz bez wypadkow) a 3 i pol roku gdy juz spac chodzil bez pampersa i suche lozko bylo. Tutaj w UK duzo dzieci ma podobnie, wiec nie byl jakis inny pod tym wzgledem.
A mowic zacząl by sklecac dwa wyrazy razem dopiero jak mial 3 i pol roku. Teraz ma 4 i pol roku i mowi pieknie poprawnymi zdaniami, prawidlowo czasy uzywa i odmienia wyrazy, ma bardzo bogaty zasob slownictwa.
Z rownowaga, ogolnie sprawnoscia ruchowa nigdy nie mial problemu, taka mala malpka pewna siebie i znajaca swoje granice.
A ile Twoj synek ma teraz lat?

Post został pochwalony 0 razy

Przemek ma dokładnie 3 latka i 7miesięcy.
Integracja sensoryczna i rehabilitacja ruchowa plus logopeda, pedagog i powoli, bardzo powoli widać postępy więc mam nadzieję, że będzie coraz lepiej.
Ale w październiku zabieg więc pewnie zrobimy krok wstecz...

Post został pochwalony 0 razy

Witam.
Moja córka Kasia ma obecnie 6,5 miesiąca i stwierdzoną kraniostenoze strzałkowa -łodkoglowie.Operacja dopiero przed nami,a kiedy to eszcze dokladnie nie wiadomo.Prawdipodobnie miedzy 11-13 miesiącem życia.Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Nadszedł i Nasz czas na operację…

Wiem, że wielu z Was od razu odrzuciło CZD w Warszawie, ze względu na brak możliwości przebywania nocą z dzieckiem, ale jednak zostaliśmy przy tej opcji. Zresztą mam nadzieję, że Marcelek tak jak w domu prześpi całą noc, a jak się obudzi to już będę.

W sierpniu byliśmy w centrum żeby doktor mógł obejrzeć główkę. Ze względu na duże ciemiączko wyznaczono termin operacji na 28 października. Wczoraj jednak odebrałam telefon, zwolnił się termin i mamy być w szpitalu w najbliższą niedzielę, a w poniedziałek będzie operowany.

Oczywiście jak wszyscy boję się strasznie, ale jestem dobrej myśli ponieważ niedziela to 13 października, 6 rocznica Naszego ślubu, a dla Nas 13 jest szczęśliwa, więc musi być dobrze.

Teraz muszę to tylko sobie powtarzać i znaleźć w sobie siły żeby to przetrwać

Post został pochwalony 0 razy

dasz rade ja tez strasznie się boję bo 18 listopada mamy sie stawić do Olsztyna a 20-go operacja szczęki

Post został pochwalony 0 razy

Czy ktokolwiek z Was, wspaniali i dzielni rodzice, zauważył lub wie cokolwiek na temat możliwości występowania bóli czaszki po operacji jak np. po złamaniu kończyny, czyli na zmianę pogody, ciśnienia, bóle jak reumatyczne? Bo tak na zdrowy rozum, to przecież jest jakby łamanie kości, więc to już nie jest naturalny stan kości. I czy to się po jakimś czasie nie odzywa?

Post został pochwalony 0 razy