Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam, trafiłam na to forum przypadkiem, przeczysywałam neta w poszukiwaniu wiadomosci o zrosnietych szwach czaszkowych i o wodogłowiu...
jestem mama 5 letniej Majki zdrowej i 1,5 rocznego SEbastiana, Sebastian urodzil sie z dwoma jedynkami na dole, ze zdeformowana klatka piersiowa(czeka go w najblizszym czasie operacja) wylewem 3 stopnia do mozgu(wynik wyciskania malego z brzucha gdzie poród przebiegal bardzo dobrze) no i mial podejrzenie o wodogłowie ale usg wykluczylo to. ale główka jest duza, z przodu waska z tylu szeroka... przepraszam ze Was podczytuje ale jestescie dla mnie niesamowite, macie tyle sily w sobie a Wasze dzieciaczki sa cudowne:)))))
pozdrawiam serdecznie:***
Joanna

Post został pochwalony 0 razy

zmijka26 czyli Joasiu i Sebastianku witajcie w naszych skromnych progach. Mam nadzieję że znajdziesz tu odpowiedzi na nurtujące Was pytania. Część z naszych dzieci ma również inne wady niż czaszki lub twarzy. Na pewno znajdziesz tu podobnych wam Smile

Pozdrawiam cieplutko

Post został pochwalony 0 razy

WItam wszystkich na forum.
Mam synka Adrianka 2.5 miesiąca. Odkryłam właśnie sama przy pomocy netu, że mały ma karniostenozę a dokładnie SYNOSTOZę METOPICZNą.
Jestem z okolic 3-miasta. Może ktoś wie , gdzie się najlepiej tu lub w pobliżu udać i do kogo??
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i cieszę się że jesteście. Wasze rady będą dla mnie bardzo cenne.

Post został pochwalony 0 razy

Witam bardzo cieplutko betty i jej synka Adrianka. Co by on zrobił bez tak wspaniałej mamy i oczywiście netu Smile

pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie, mam na imię Zosia, jestem mamą Antosia. Synek ma pół roku i niestwierdzony zespół, ale przypuszczenia i podejrzenia padają na zespól pierra robina.
Szukam tu pomocy i informacji - tych juz sporo znalazłam. Pozdrawiamy!

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie dziewczyny serdecznie!!!
Witamy także Wasze cudowne małe pociechy!!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam jestem mamą 8 lat Pauliny z zespół reklinghausena (nerwiakowłókniowatość) ma założoną rurkę tracheostomijną wymaga całodobowej opieki.Obecnie zmagam się z urzędnikami bo muszę siedzieć z Paula w szkole bo nikt nie chce się podjąć opieki.Pozdrawiam bardzo serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie jola1 i Paulinko. Czy mogłabyś coś więcej opisać o tym, jak do tej pory radziłyście sobie z nauką (przedszkole, szkoła). Moja córka też ma rurkę tracheostomijną. Ma dopiero 4 lata ale już widzę jaki to stanowi problem w przyszłości. Nigdzie (mam na myśli na razie przedszkole) nie chcą przyjmować takich dzieci.

Post został pochwalony 0 razy

jola1 fajnie że z nami jesteście . Razz

Wiem co czujesz w związku ze szkołą ja też przez jakiś czas przesiadywałam w szkole. Znam mamy które całą podstawówkę " skończyły" razem z dzieckiem. Podobnież można się przyzwyczaić. Czego my rodzice nie robimy dla naszych dzieci

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie wszystkich nowych forumowiczów!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich serdecznie:-)
Jestem mamą 18-to miesiecznego Bartka, u którego bardzo wcześnie (na szczęście) wykryto kraniostenozę. Bartek w wieku 6 miesięcy miał operację i ma się bardzo dobrze. W piątek idziemy na kontrolne TK główki. Wielkie dzięki doktorowi Dawidowi Laryszowi i pani doktor Wojaczyńskiej. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy od samego początku na dobrych lekarzy.

Post został pochwalony 0 razy

Witam Katarzynę i Bartusia bardzo bardzo serdecznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witamy nowe dzieciaczki i ich mamy na forum! Heart

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą dwóch synków młodszy 5- mcy ma zrośnięte szwy czołowe czaszki,

Post został pochwalony 0 razy

witam Cię beata1104 i Twoich chłopaków także serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy