Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam wszystkich nowych forumowiczów i ich pociechy
jak coś służę pomocą-piszcie

Post został pochwalony 0 razy

Pragnę powitać nowych Użytkowników tak na marginesie to ja weteran,
Przedstawię się tu zytek mama uroczej , słodkiej Juli z zespołem Goldenhara.
Mam nadzieję , że to forum pomoże Wam tak jak nam.
Pozdrawiamy gorąco. Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem tatą miesięcznego Frania z kraniostenozą (najpewniej izolowaną) - zarośnięte oba szwy wieńcowe i brachycefalia. Poza dziwną główką żadnych problemów, mały ma śliczną buźkę i zachowuje się normalnie. Wczoraj byliśmy u neurochirurga w CZD. Operacja pewnie między 6 a 9 miesiącem. Do tego czasu jeszcze sporo nerwów przed nami. Pozdrawiam wszystkich.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy tatę Frania i Frania u nas na forum Smile

Post został pochwalony 0 razy

My też witamy tate Frania Smile

i zyczymy dużo spokoju Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie,
zostałam zaproszona do przywitania sie więc jestem Smile

Jestem mamą prawie 11-miesięcznego synka. Nasza pediatra dała nam skierowanie na konsultacje z podejżeniem kraniostenozy. Zastanawiamy się dokąd na taką konsultacje się udać. Nie chcemy jeździc od lekarza do lekarza, bo to bez sensu. Raz a konkretnie, mam nadzieje ze nam się to uda.

Od samego początku nasza pediatra zwróciła uwagę że synek ma niżej osadzone uszka. Był bardzo malutki i chudziutki. Potem kiedy zaczął nabierac ciałka uszka się wyrównały, choć wciąż są ciut niżej. No i oczywiscie sprawca podejżenia o kranio... mocny, gruby szew na czole. Ciemiączko jeszcze się nie zarosło, choc jest już dość małe, główka wciąż rośnie regularnie. Ogólnie nasz synek to straszna drobina, malutki sie urodził i dopóki nie zaczął sie ruszać (3 miesiące) świetnie na wadze przybierał. Potem już nie nadażał - wszystko spalał i tak jest do dziś.

Spróbuje doczytać wszystkie strony, ale jeśli mogę proszę o namiary na specjalistów. Czy zanim doczekamy się wizyty, warto zrobic wcześniej jakieś badania, prześwietlenia...

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez agula dnia 2009-10-30, w całości zmieniany 1 raz

agula witajcie serdecznie . Mam nadzieję że chociaż troszeczkę wam pomożemy
tutaj powinnaś znaleźć specjalistów których polecamy
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/specjalisci-konsultacje,40/neurochirurg,198.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniosynostozy,50/

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie wszystkie dzieci i Rodziców Smile

)) Jestem mamą 10-cio letniej Klaudii z Syndromem Moebiusa i Karolinki (bliźniaczka , zdrowa )

Mam taką prośbę , moje marzenie Smile

Na stronie o Zespole Moebiusa , proszę o wpisy i komentarze wszystkich chorych na Moebiusa Smile

)) Może uda nam się zrobić taką listę ...wiemy ,że jest nas mało , ale będziemy w takim gronie , co Wy o tym myślicie ?? Pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Natalia dnia 2009-10-31, w całości zmieniany 1 raz

witamy Frania, Karolinkę, - my tez juz prawie weterani, chociaz troszke dawno mnie tu nie było i musze nadrobic braki Smile

))))

Post został pochwalony 0 razy

Witam.Jestem mamą małej Marysi teraz ma 2 miesiące i urodziła się z wadą Pierre Robin

Post został pochwalony 0 razy

Witam Marysię i jej mamusię Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witaj gocha72 i Marysia Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam Marysię i jej mamusi

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie wszystkie mamusie i Wasze dzieciątka.

Post został pochwalony 0 razy

Witam rodziców jestem mamą 4 letniej Emilki [zdrowej] i 4 miesięcznego Michasia z Kraniostenozą łódkogłowie.

Post został pochwalony 0 razy