Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

witam jestem mamą Pawła z dysplazją obojczykowo-czaszkową.Pozdrawiam wszystkich .

Post został pochwalony 0 razy

Witam Ciebie ateno i Pawełka wsród nas

Post został pochwalony 0 razy

Witam was kochane mamy.
Jestem mamą Miłoszka który urodził się z wadą serca HLHS i po dwóch miesiącach życia nas opuścił Sad

i Dominika z rozszczepem podniebienia i Sekwencją Pierre-Robin, który ma teraz 8 miesięcy. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Dominiku i Sylwio najdzielniejsza z mam witaj wśród nas Wink

Post został pochwalony 0 razy

WITAM,MIESZKAM OD 7-MIU LAT W GALWAY W IRLANDII,MAZ JEST IRLANDCZYKIEM.JESTESMY RODZICAMI 9-MIESIECZNEGO SEBASTIANA Z ZESPOLEM PRAWDOPODOBNIE NAGERA(GENETYCY NADAL NAD TYM PRACUJA)NAJPIERW MOWILI TREACHER-COLLINS,ALE TESTY WYSZLY NEGATYWNE...MA ON ROZSZCZEPIENIE PODNIEBIENIA,KTORE BEDZIE MIAL OPEROWANE W LISTOPADZIE,MALA ZUCHWE ORAZ OBUSTRONNA MIKROCJE Z OBUSTRONNA ARTEZJA.
POSZUKUJEMY INFORMACJI NA TEMAT APARATU BAHA NA OPASCE,BO TUTAJ TE APARATY SA PRAWIE NIEDOSTEPNE,BARDZO DROGIE I NIEREFUNDOWANE.ORAZ INFORMACJI NA TEMAT WYKONYWANIA OPERACJI(JEZELI TO W POLSCE MOZLIWE)REKONSTRUKCJI PRZEWODOW SLUCHOWYCH I MALZOWIN USZNYCH.JAK NARAZIE WIEMY,TO WYKONUJE SIE JE W STANACH ZJEDNOCZONYCH.MALY OBECNIE NOSI APARAT NA OPASCE STAREGO TYPU(NIE ZNAM NAZWY),KTORY JEST BARDZO NIEWYGODNY I DUZO MNIEJ DYSKRETNY NIZ BAHA.TU LEKARZE PLANUJA OPERACJE WSZCZEPIENIA APARATU KOSTNEGO BAHA(IMPLANTU)W WIEKU 6 LAT.DLA NAS JEST TO OSTATNIA OPCJA.DLATEGO POSZUKUJEMY TYCH INFORMACJI.
BYLIBYSMY BARDZO WDZIECZNI,JEZELI KTOS Z PANSTWA POSIADA TAKIE INFORMACJE LUB MOZE NAM PODAC KONTAKT DO KOGOS,KTO WIE.
POZDRAWIAM SERDECZNIE Smile

Maja,Mike & Sebastian

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie serdecznie wśród nas , postaramy się wam pomóc
Zachęcam do lektury

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-rozszczepy-b,52/

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/aparat-sluchowe-np-baha-implanty-bruckhoff,80.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/ortodoncja-aparaty-stomatologia,72.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/treacher-collins-zespol,389.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/pierre-robin-sekwencja,159.html

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/sluch,92/
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/odtworcze,74/

polecam również zaprzyjaźnione forum o mikrocji czyli niedorozwojowi małżowiny usznej tam też wątki o operacjach plastycznych i aparatowaniu ( u nas ten temat jest mało poruszony bo istnieje forum poświęcone tylko tej tematyce , tam też udziela sie część z nas co ma ten problem)

Pooglądaj sobie też galerię zdjęć możne tam znajdziesz podobne dzieci, czesto mamy te same problemy a różne rozpoznanie, wklej kilka fotek maleństwa Smile

Zadawaj pytania w watkach o podobnej tematyce albo otwieraj nowe, w tym wątku raczej krótko sie przedstawiamy aby inni szybciej do nas dotarli Smile

Pozdrawiam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2011-09-07, w całości zmieniany 1 raz

Witam,
mam na imię Ania i jestem mamą 1,5 rocznego Szymona u którego zdiagnozowano zespół Nagera. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z tym zespołem i porozmawiać odnośnie badań genetycznych. Chcielibyśmy z mężem starać o drugie dziecko, ale genetycy w IMiD oraz CZD rozkładają ręce.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj serdecznie Smile

Z tego co się orientuję nie ma konkretnych badań na zespół Nagera, diagnoza jest stawiana na podstawie wyglądu ( zespół Nagera to wady twarzoczaszki +ręce )

Post został pochwalony 0 razy

Witam! Jestem mamą Franka i dwumiesięcznej Karolinki z niepełnym rozszczepem podniebienia. Wcześniej zapopmniałam dodać, że mam na imię Marzena i oczywiście witam wszystkich:-)

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mkozera1 dnia 2011-09-13, w całości zmieniany 1 raz

witajcie serdecznie wszyscy nowi, witam wasze małe Skarby!!!
szczególnie gorąco witam mkozera1 i mała Karolnikę

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie, jestem mamą 6,5 rocznego chłopca. Od urodzenia synek miał "inny" kształt głowy. Lekarze stwierdzili, że taka jego uroda i póki dobrze się rozwija nic się nie robi. Przez przypadek znalazłam zdjęcia z Polanicy - prof.Kobusa. Tam jest chłopczyk z podobną głowką do mojego synka. To kraniostenoza.
Obawiam się, że na jakiekolwiek operacje jest już za późno. Poza tym byłaby to operacja kosmetyczna.
Czy operuje się dzieci w tym wieku? Gdzie mogę znaleźć takie informacje?
Pozdrawiam, J.

Post został pochwalony 0 razy

joan - witamy serdecznie. Zapraszam do działu poświęconego kraniostenozie http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/ gdzie mnóstwo przydatnych informacji. Jest nawet mama chłopca, który został zoperowany w wieku 7 lat. W dziale o operacjach są ich liczne opisy, a w dziale o specjalistach wypowiedzi neurochirurga o operacjach w późnym wieku.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich jestem mamą 8.5 letniego Patryka ma zrośniety szew strzałkowy chciałabym wiecej na ten temat wiedziec 2 tygodnie temu się dowiedziałam z tomografu stanowczo chyba zapózno .

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie w naszym gronie Smile

Nigdy nie jest zapóźno .Przekonasz się sama
Zapraszamy do lektury działu o kraniostenozie

Post został pochwalony 0 razy

Witaj dorotaq.
Może to zabrzmi okrutnie, ale cieszę się, że nie jestem sama z dzieckiem w starszym wieku z tą przypadłością. Jak się dowiedziałaś, że Patryk ma zrośnięty szew? Czy ktoś wysłał Cię na badanie? Dlaczego dopiero teraz? Co zamierzasz dalej zrobić?
Mam nadzieję, że będziemy się wspierać nawzajem. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 1 raz