Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 34, 35, 36 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Paulino . Wszystkiego naj dla twojego syneczka


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-29 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Nie było nas trzy tygodnie, a tu taki ruch...
Witam Tomka, mamę Oli, Agnieszkę i Paulinę!


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-29 Zobacz profil autora
kaasia30
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 31 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich:)
Mam na imię Kasia i jestem mamą dwóch łobuziaków - 3 letniego Kuby i 1,5 rocznego Jasia. Jasiu urodził się z agenezją ciała modzelowatego (ACC), jedną nerką no i kraniostenozą typ: Trigonocefalia (czaszka trójkątna). Od chwili narodzin widać było, że kształt główki Jasia jest inny. Mieliśmy robione badania genetyczne, które wykazały prawidłowy kariotyp, genetyk stwierdził u Jaśka dysplazje czaszkowo-nosowo-czolowa - zwiazana wlasnie z kraniostenoza.
W marcu tego roku, w Polanicy Zdroju Jasiek przeszedl operacje - kranioplastyke. Poszerzyli mu głowkę i pieknie zrobili czołoSmile Jestem pod wielkim wielkim wrazeniem, jak inna buzke ma teraz nasz synek. Operacja trwala 6 godzin, operował dr Wójcicki wraz z innymi chirurgami. Jestesmy bardzo zadowoleni. Najwazniejsze, ze operacja sie powiodla, teraz tylko musimy upilnowac urwiska by sie nie uderzyl w glowke. Chodzi w kasku i szaleje:) Rozwija sie prawidlowo, cieszymy sie ze ryzyko ucisku na mozg jest za nami.
Oj duuuzo by pisac, mamy spora wiedze i o polanicy i o ACC wiec jesli tylko ktos ma pytania chetnie odpowiem:)


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Kasiu , Kubo i Jasiu na forum Smile
Właśnie takich osób jak wy nam tutaj potrzeba , z dużą wiedza i chcących się nią dzielić
Zapraszam do dyskusji , jakby nie było tematu - proszę o utworzenie nowego wątku
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/

Jeszcze raz witam Razz


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
kaasia30 witaj! nasz syncio tez ma trojkatna glowke, narazie jestesmy daleko w lesie jesli chodzi o operacje itp, nawet nie wiemy czy wogole bedzie ja mial wrzuc prosze jakies fotki do galerii z synkiem przed operacją i po operacji. ja zaraz tez wrzuce mojego "alienka" Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31 Zobacz profil autora
matia4
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 01 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam serdecznie wszystkich...moj synek nie ma stwierdzonej wady, ale bylismy u neurochirurga, ponieważ ma wystający szew na czole. Głowe ma bardzo foremną jak stwierdziła Pani doktor, ale szew rzeczyswiście wystaje. Na czubku główki jest jakby górka...generalnie nie chciałam mu robic tomografii ze wzgledu na znieczulenie calkowite i ze wzgledu na to ze to nie jst az tak bardzo widoczne inie poglebia sie oraz synek dobrze sie rozwija.dodam ze glowka rosnie i teraz w wieku 13 miesiecy ma 51 cm. czy powinnam sie martic ze ten szew bedzie z wiekiem bardziej widoczny??


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-01 Zobacz profil autora
matia4
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 01 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
matia4 napisał:
witam serdecznie wszystkich...moj synek nie ma stwierdzonej wady, ale bylismy u neurochirurga, ponieważ ma wystający szew na czole. Głowe ma bardzo foremną jak stwierdziła Pani doktor, ale szew rzeczyswiście wystaje. Na czubku główki jest jakby górka...generalnie nie chciałam mu robic tomografii ze wzgledu na znieczulenie calkowite i ze wzgledu na to ze to nie jst az tak bardzo widoczne inie poglebia sie oraz synek dobrze sie rozwija.dodam ze glowka rosnie i teraz w wieku 13 miesiecy ma 51 cm. czy powinnam sie martic ze ten szew bedzie z wiekiem bardziej widoczny??

nie moge wstawiac na razie zdjec wiec nie moge pokazac problemu


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-01 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
matia4 mogli by tez renndgena zrobic by postawic diagnoze co to jest. (mi do przeswietlenia kazali tylko trzymac mocno glowke mlodego) Jednak tylko tomografia potrafi stwierdzic czy to znieksztalcenie glowki powoduje jakies zmiany w mozgu itp... Moze teraz jest ok ale zmiany moga sugerowac ze np za rok cos sie zacznie dziac, nie ignorowalabym tego na Twoim miejscu.. :S


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-01 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witamy wszystkie nowe osoby na forum. Fajnie, ze z nami jestescie Nasza corcia jest po operacji kraniosynostozy. Pozdrawiamy serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
/glownie do matia4/ acha, dodam, ze nie mozna ignorowac wad twarzoczaszki - warto zrobic chociaz rtg. Nasza corka urodzila sie z jednym zarosnietym szwem i dwoma w niewielkim stopniu. Operacje miala w wieku 7 m-cy i wtedy czaszka byla juz calkowicie zarosnieta.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
dorka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 31 Maj 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich Smile
Nie jestem rodzicem. I być może troszkę tutaj nie pasuję...
Jednak jeśli ktoś by sie już tutaj pojawił z "moją" chorobą to zapraszam do rozmowy Smile
Jestem chora na dyzostozę obojczykowo- czaszkową.

Życzę zdrówka Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Jak to nie pasujesz ? Super, że jesteś Very Happy Napewno znajdziesz tutaj wiele osób, które chętnie pogadają. Witam i pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Dorka. tutaj nie wszyscy sa rodzicami. Niektorzy sami, tak jak Ty, na cos choruja.
Fajnie, ze jestes.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 370
Przeczytał: 5 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam bardzo serdecznie
i jestem pewna, że każdy kto zechce znajdzie dla siebie tu miejsce Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam Cię Dorka bardzo bardzo serdecznie
Jak najbardziej pasujesz do naszego grona, to że nie ma jeszcze osób z podobnym problemem na forum to tylko kwestia czasu. Zawsze pierwsza możesz otworzyć nowy wątek a osoby z podobnymi problemami które jeszcze nie piszą na forum napewno dołączą do dyskusji. W każdym razie zapraszam do czynnego udziału Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-03 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 34, 35, 36 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 35 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin