Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 40, 41, 42 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
zmijka26
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 04 Wrz 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: ze srachu...
Płeć: Kobieta

Post
Witam, trafiłam na to forum przypadkiem, przeczysywałam neta w poszukiwaniu wiadomosci o zrosnietych szwach czaszkowych i o wodogłowiu...
jestem mama 5 letniej Majki zdrowej i 1,5 rocznego SEbastiana, Sebastian urodzil sie z dwoma jedynkami na dole, ze zdeformowana klatka piersiowa(czeka go w najblizszym czasie operacja) wylewem 3 stopnia do mozgu(wynik wyciskania malego z brzucha gdzie poród przebiegal bardzo dobrze) no i mial podejrzenie o wodogłowie ale usg wykluczylo to. ale główka jest duza, z przodu waska z tylu szeroka... przepraszam ze Was podczytuje ale jestescie dla mnie niesamowite, macie tyle sily w sobie a Wasze dzieciaczki sa cudowne:)))))
pozdrawiam serdecznie:***
Joanna


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
zmijka26 czyli Joasiu i Sebastianku witajcie w naszych skromnych progach. Mam nadzieję że znajdziesz tu odpowiedzi na nurtujące Was pytania. Część z naszych dzieci ma również inne wady niż czaszki lub twarzy. Na pewno znajdziesz tu podobnych wam Smile Pozdrawiam cieplutko


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-06 Zobacz profil autora
betty 3-miasto
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 05 Wrz 2009
Posty: 41
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: 3-MIASTO
Płeć: Kobieta

Post POWITANIE!
WItam wszystkich na forum.
Mam synka Adrianka 2.5 miesiąca. Odkryłam właśnie sama przy pomocy netu, że mały ma karniostenozę a dokładnie SYNOSTOZę METOPICZNą.
Jestem z okolic 3-miasta. Może ktoś wie , gdzie się najlepiej tu lub w pobliżu udać i do kogo??
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i cieszę się że jesteście. Wasze rady będą dla mnie bardzo cenne.


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam bardzo cieplutko betty i jej synka Adrianka. Co by on zrobił bez tak wspaniałej mamy i oczywiście netu Smile pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-06 Zobacz profil autora
zojka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 06 Wrz 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tarnów
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, mam na imię Zosia, jestem mamą Antosia. Synek ma pół roku i niestwierdzony zespół, ale przypuszczenia i podejrzenia padają na zespól pierra robina.
Szukam tu pomocy i informacji - tych juz sporo znalazłam. Pozdrawiamy!


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-06 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie dziewczyny serdecznie!!!
Witamy także Wasze cudowne małe pociechy!!!


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
jola1
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 06 Wrz 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam jestem mamą 8 lat Pauliny z zespół reklinghausena (nerwiakowłókniowatość) ma założoną rurkę tracheostomijną wymaga całodobowej opieki.Obecnie zmagam się z urzędnikami bo muszę siedzieć z Paula w szkole bo nikt nie chce się podjąć opieki.Pozdrawiam bardzo serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie jola1 i Paulinko. Czy mogłabyś coś więcej opisać o tym, jak do tej pory radziłyście sobie z nauką (przedszkole, szkoła). Moja córka też ma rurkę tracheostomijną. Ma dopiero 4 lata ale już widzę jaki to stanowi problem w przyszłości. Nigdzie (mam na myśli na razie przedszkole) nie chcą przyjmować takich dzieci.


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
jola1 fajnie że z nami jesteście . Razz Wiem co czujesz w związku ze szkołą ja też przez jakiś czas przesiadywałam w szkole. Znam mamy które całą podstawówkę " skończyły" razem z dzieckiem. Podobnież można się przyzwyczaić. Czego my rodzice nie robimy dla naszych dzieci


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-07 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie wszystkich nowych forumowiczów!


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-08 Zobacz profil autora
Katarzyna
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 09 Wrz 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich serdecznie:-)
Jestem mamą 18-to miesiecznego Bartka, u którego bardzo wcześnie (na szczęście) wykryto kraniostenozę. Bartek w wieku 6 miesięcy miał operację i ma się bardzo dobrze. W piątek idziemy na kontrolne TK główki. Wielkie dzięki doktorowi Dawidowi Laryszowi i pani doktor Wojaczyńskiej. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy od samego początku na dobrych lekarzy.


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-10 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam Katarzynę i Bartusia bardzo bardzo serdecznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-10 Zobacz profil autora
mamma_mia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa - okolice

Post
Witamy nowe dzieciaczki i ich mamy na forum! Heart


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-13 Zobacz profil autora
beata1104
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 10 Wrz 2009
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mamą dwóch synków młodszy 5- mcy ma zrośnięte szwy czołowe czaszki,


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-14 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
witam Cię beata1104 i Twoich chłopaków także serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
2009-09-14 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 40, 41, 42 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 41 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin