Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 55, 56, 57 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 12 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkoch bardzo serdecznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-09 Zobacz profil autora
Renata
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
29.06.2010 roku urodziłam córeczkę Malwinkę z rozpoznaniem zespołu Pier'a Robena, lewostrony rozszczep podniebienia twardego, cofnięta żuchwa, zapadający się języczek. Mam problem z karmieniem, dziecko traci na wadze. Jesli ktoś ma jakies doświadczenie i może się ze mną podzielić serdecznie dziękuję.
Witam.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-09 Zobacz profil autora
beacyg
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 03 Cze 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Witam jesteśmy już po konsultacji z prof. Kobusem i czekamy na pilną operację twarzoczaszki Dawidka - ma on już potwierdzony zespół Crouzona. Dodam ze Dawidek jest z nami od 4 miesięcy ma 3,5 roku. Pilnie potrzebuję porozmawiać z kimś kto przeszedł z dzieckiem tego typu operację w Polanicy. pozdrawiam wszystkich na tym forum


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-09 Zobacz profil autora
anetta@maciek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam
Jestem mamą 12 letniego Maćka z zespołem Crouzona. Witam wszystkich i pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-18 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Anetę i Maćka wśród nas


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-18 Zobacz profil autora
edunia
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Lip 2010
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Wolin

Post
Witam.Mam na imię Edyta ,jestem mamą prawe 7 letniej Oliwii z podejrzeniem zespołu Nooan i nie ukrywam ,bardzo przestraszoną.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-21 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-22 Zobacz profil autora
mamaNikoli
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Lip 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Augustów
Płeć: Kobieta

Post
Witam mam na imię Ania i jestem mamą 8,5 miesięcznej Nikoli.Na chwilę obecną malutka jest diagnozowana z wyniku rezonansu wiem ,że ma torbiel ,zdeformowaną główkę jest rehabilitowana met Wojty ,nie przewraca się z brzuszka ,ma asymetrię ułozeniową i obniżone napięcie mięśniowe .Oczekujemy na wynik EEG mózgu ,przed nami jeszcze echo serduszka...no i wizyta u neurochirurga na którą czekamy..


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-22 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Smile w naszym gronie.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Aniu i Nikolko u nas na forum
Gdzie mała ma torbiel - Dawid miał/ma w głowie i skąd jesteście


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-22 Zobacz profil autora
mamaNikoli
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Lip 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Augustów
Płeć: Kobieta

Post
Izabela11 napisał:
Witaj Aniu i Nikolko u nas na forum
Gdzie mała ma torbiel - Dawid miał/ma w głowie i skąd jesteście

Dziękujemy za ciepłe przyjęcie Smile Jesteśmy z Augustowa .



dalszą część postu przeniosłam http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/wady-wrodzone-mozgu,434.html - Izabela11



Post został pochwalony 0 razy
2010-07-22 Zobacz profil autora
MamaM
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich rodziców!
Jestem mamą Mikołaja, prawie 3 latka. Mój syn ma zdiagnozowany Zespół 13-tego chromosomu kolistego, co objawia się u Niego małogłowiem, dysmorfią twarzoczaszki, oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Będę niezmiernie wdzięczna za podzielenie się doświadczeniami dotyczącymi małogłowia gdyż głównie to spędza mi sen z powiek. Jola


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-26 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Jolu!Moja córcia tez ma maloglowie.Również chetnie wymienie sie uwagami na ten temat.Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-27 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj serdecznie Jolu i Mikołaju

roksana i MamaM proponuję otwarcie nowego tematu o małogłowiu
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/a-href-http-www-mikrocja-pl-forum-rel-nofollow-mikrocja-a,29/


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-27 Zobacz profil autora
MamaM
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję za powitanie, mały poszedł usypiać Tatę, więc mam chwilę na szperanie w internecie


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-27 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 55, 56, 57 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 56 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin