Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 56, 57, 58 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
kachnaZ88
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 02 Lip 2010
Posty: 21
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witam.Jestem mamą 8tygodniowej Agatki,która choruje na:podejrzenie dysplazji kampomelicznej,niewydolność oddechową,lewowypukłe skrzywienie kręgosłupa,podniebienie gotyckie[je przez sondę],sekwencje Pierre-Robin,łukowate zniekształcenie kości długich kończyn dolnych,obustronne stopy końsko-szpotawe,torbiele sutków itd.Moi drodzy mam do Was pytanie czy wiecie coś więcej niż można dowiedzieć się w necie o Dysplazji Kampomelicznej???Lekarze narazie są bezradni,nie potrafią nam nic powiedzieć,bo takie dzieci jak Agatka umierają zaraz po porodzie,a moje dziewczyna jest silna i się nie dała,tylko co dalej?Mamy się cieszyć z jej każdego dnia,tylko ta niepewność o kolejny dzień nas zabija.Błagam o pomoc i pozdrawiam...


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-29 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
hm...cięzko mi coś napisać, ciesze się że do nas trafiłaś, przeglądaj forum-czytaj może to chociaż coś pomoże i powiększy zdobytą przez Ciebie wiedzę
proponuje może napisac do któregos z naszych specjalistów-może będa umieli pomóc


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-29 Zobacz profil autora
Marcin
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 29 Lip 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POZNAŃ
Płeć: Mężczyzna

Post
Witam wszystkich!
Mam na imie Marcin i mam syna Filipa, który ma 9 tygodni i stwierdzoną kraniostenozę - długogłowie, super,że jest to forum,już nie czuję się z tym wszystkim osamotniony


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-29 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich nowo przybyłych serdecznie w naszym gronie


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
WITAM ,WITAM WITAM Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Także witam wszystkich nowoprzybyłych! Marcina zapraszam do działu kraniostenozy; mam nadzieję, że lektura i kontakt z innymi pozwoli Wam zorientować się w kolejności działania i uspokoi co nieco skołatane nerwy.
Będziecie mogli również przeczytać przestrogi przed hospitalizowaniem się w Waszym mieście macierzystym Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Kachna- badz silna jak twoja mala:)Mojej córci dawali 12 godz zycia a dzis ma 2 i pol roku:)Witajcie:)


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
kala2020
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witam, jestem mamą prawie dwu letniej dziewczynki z małogłowiem.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Kala i witaj Marcin, super że jesteście, czytajcie i pytajcie o wszystko co wam do głowy przychodzi.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-30 Zobacz profil autora
Renata
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich.
Kachna, trzymaj się. Wiem, ze to nie jest proste. Nie wiem jak można Ci pomóc. Nie potrafię. Nawet nie wiedziałam do niedawna o istnieniu tylu wad dopóki samej mnie to nie zaczęło dotyczyć.
Nawet nie mówiła nic mi rozpoznana wada u mojej córki.
Ktoś mi jednak powiedział, ze bym nie wybiegała zbytnio do przodu a cieszyła się kolejnym dniem.
O dysplazja kampomelicznej przeczytałam przed chwilą [link widoczny dla zalogowanych]
Życzę duzo siły i wytrwałości.


Post został pochwalony 0 razy
2010-07-31 Zobacz profil autora
karolina
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sie 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: turek
Płeć: Kobieta

Post witam
Jestem Karolina mama 3 tygodniowej Natalii która ma rozszczep częściowy dwustronny wargi górnej i wyrostka zębodołowego.


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-18 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
witaj Karolino:)Moja córcia Liliana tez miala rozszczep obustronny.


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-18 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Karolino i malutka Natalio witamy was cieplutko Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-18 Zobacz profil autora
damcio
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Sie 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: WEJHEROWO
Płeć: Kobieta

Post
witam!Jestem mamą 3-tygodniowego synka Damianka, który urodził się z częściowym rozczepem podniebienia miękkiego i twardego.


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-18 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 56, 57, 58 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 57 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin