Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam.Jestem mamą 8tygodniowej Agatki,która choruje na:podejrzenie dysplazji kampomelicznej,niewydolność oddechową,lewowypukłe skrzywienie kręgosłupa,podniebienie gotyckie[je przez sondę],sekwencje Pierre-Robin,łukowate zniekształcenie kości długich kończyn dolnych,obustronne stopy końsko-szpotawe,torbiele sutków itd.Moi drodzy mam do Was pytanie czy wiecie coś więcej niż można dowiedzieć się w necie o Dysplazji Kampomelicznej???Lekarze narazie są bezradni,nie potrafią nam nic powiedzieć,bo takie dzieci jak Agatka umierają zaraz po porodzie,a moje dziewczyna jest silna i się nie dała,tylko co dalej?Mamy się cieszyć z jej każdego dnia,tylko ta niepewność o kolejny dzień nas zabija.Błagam o pomoc i pozdrawiam...

Post został pochwalony 0 razy

hm...cięzko mi coś napisać, ciesze się że do nas trafiłaś, przeglądaj forum-czytaj może to chociaż coś pomoże i powiększy zdobytą przez Ciebie wiedzę
proponuje może napisac do któregos z naszych specjalistów-może będa umieli pomóc

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich!
Mam na imie Marcin i mam syna Filipa, który ma 9 tygodni i stwierdzoną kraniostenozę - długogłowie, super,że jest to forum,już nie czuję się z tym wszystkim osamotniony

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich nowo przybyłych serdecznie w naszym gronie

Post został pochwalony 0 razy

WITAM ,WITAM WITAM Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Także witam wszystkich nowoprzybyłych! Marcina zapraszam do działu kraniostenozy; mam nadzieję, że lektura i kontakt z innymi pozwoli Wam zorientować się w kolejności działania i uspokoi co nieco skołatane nerwy.
Będziecie mogli również przeczytać przestrogi przed hospitalizowaniem się w Waszym mieście macierzystym Smile

Post został pochwalony 0 razy

Kachna- badz silna jak twoja mala:)Mojej córci dawali 12 godz zycia a dzis ma 2 i pol roku:)Witajcie:)

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą prawie dwu letniej dziewczynki z małogłowiem.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Kala i witaj Marcin, super że jesteście, czytajcie i pytajcie o wszystko co wam do głowy przychodzi.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich.
Kachna, trzymaj się. Wiem, ze to nie jest proste. Nie wiem jak można Ci pomóc. Nie potrafię. Nawet nie wiedziałam do niedawna o istnieniu tylu wad dopóki samej mnie to nie zaczęło dotyczyć.
Nawet nie mówiła nic mi rozpoznana wada u mojej córki.
Ktoś mi jednak powiedział, ze bym nie wybiegała zbytnio do przodu a cieszyła się kolejnym dniem.
O dysplazja kampomelicznej przeczytałam przed chwilą [link widoczny dla zalogowanych]
Życzę duzo siły i wytrwałości.

Post został pochwalony 0 razy

Jestem Karolina mama 3 tygodniowej Natalii która ma rozszczep częściowy dwustronny wargi górnej i wyrostka zębodołowego.

Post został pochwalony 0 razy

witaj Karolino:)Moja córcia Liliana tez miala rozszczep obustronny.

Post został pochwalony 0 razy

Karolino i malutka Natalio witamy was cieplutko Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam!Jestem mamą 3-tygodniowego synka Damianka, który urodził się z częściowym rozczepem podniebienia miękkiego i twardego.

Post został pochwalony 0 razy