Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 65, 66, 67 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
atena
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sie 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam jestem mamą Pawła z dysplazją obojczykowo-czaszkową.Pozdrawiam wszystkich .


Post został pochwalony 0 razy
2011-08-12 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam Ciebie ateno i Pawełka wsród nas


Post został pochwalony 0 razy
2011-08-13 Zobacz profil autora
sylwia12
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam was kochane mamy.
Jestem mamą Miłoszka który urodził się z wadą serca HLHS i po dwóch miesiącach życia nas opuścił Sad i Dominika z rozszczepem podniebienia i Sekwencją Pierre-Robin, który ma teraz 8 miesięcy. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-02 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Dominiku i Sylwio najdzielniejsza z mam witaj wśród nas Wink


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-02 Zobacz profil autora
majamorawska
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 06 Wrz 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: GALWAY/IRLANDIA
Płeć: Kobieta

Post
WITAM,MIESZKAM OD 7-MIU LAT W GALWAY W IRLANDII,MAZ JEST IRLANDCZYKIEM.JESTESMY RODZICAMI 9-MIESIECZNEGO SEBASTIANA Z ZESPOLEM PRAWDOPODOBNIE NAGERA(GENETYCY NADAL NAD TYM PRACUJA)NAJPIERW MOWILI TREACHER-COLLINS,ALE TESTY WYSZLY NEGATYWNE...MA ON ROZSZCZEPIENIE PODNIEBIENIA,KTORE BEDZIE MIAL OPEROWANE W LISTOPADZIE,MALA ZUCHWE ORAZ OBUSTRONNA MIKROCJE Z OBUSTRONNA ARTEZJA.
POSZUKUJEMY INFORMACJI NA TEMAT APARATU BAHA NA OPASCE,BO TUTAJ TE APARATY SA PRAWIE NIEDOSTEPNE,BARDZO DROGIE I NIEREFUNDOWANE.ORAZ INFORMACJI NA TEMAT WYKONYWANIA OPERACJI(JEZELI TO W POLSCE MOZLIWE)REKONSTRUKCJI PRZEWODOW SLUCHOWYCH I MALZOWIN USZNYCH.JAK NARAZIE WIEMY,TO WYKONUJE SIE JE W STANACH ZJEDNOCZONYCH.MALY OBECNIE NOSI APARAT NA OPASCE STAREGO TYPU(NIE ZNAM NAZWY),KTORY JEST BARDZO NIEWYGODNY I DUZO MNIEJ DYSKRETNY NIZ BAHA.TU LEKARZE PLANUJA OPERACJE WSZCZEPIENIA APARATU KOSTNEGO BAHA(IMPLANTU)W WIEKU 6 LAT.DLA NAS JEST TO OSTATNIA OPCJA.DLATEGO POSZUKUJEMY TYCH INFORMACJI.
BYLIBYSMY BARDZO WDZIECZNI,JEZELI KTOS Z PANSTWA POSIADA TAKIE INFORMACJE LUB MOZE NAM PODAC KONTAKT DO KOGOS,KTO WIE.
POZDRAWIAM SERDECZNIE Smile Maja,Mike & Sebastian


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie serdecznie wśród nas , postaramy się wam pomóc
Zachęcam do lektury

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-rozszczepy-b,52/

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/aparat-sluchowe-np-baha-implanty-bruckhoff,80.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/ortodoncja-aparaty-stomatologia,72.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/treacher-collins-zespol,389.html
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/pierre-robin-sekwencja,159.html

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/sluch,92/
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/odtworcze,74/

polecam również zaprzyjaźnione forum o mikrocji czyli niedorozwojowi małżowiny usznej tam też wątki o operacjach plastycznych i aparatowaniu ( u nas ten temat jest mało poruszony bo istnieje forum poświęcone tylko tej tematyce , tam też udziela sie część z nas co ma ten problem)

Pooglądaj sobie też galerię zdjęć możne tam znajdziesz podobne dzieci, czesto mamy te same problemy a różne rozpoznanie, wklej kilka fotek maleństwa Smile

Zadawaj pytania w watkach o podobnej tematyce albo otwieraj nowe, w tym wątku raczej krótko sie przedstawiamy aby inni szybciej do nas dotarli Smile

Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2011-09-07, w całości zmieniany 1 raz
2011-09-07 Zobacz profil autora
Anya_81
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 09 Wrz 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witam,
mam na imię Ania i jestem mamą 1,5 rocznego Szymona u którego zdiagnozowano zespół Nagera. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z tym zespołem i porozmawiać odnośnie badań genetycznych. Chcielibyśmy z mężem starać o drugie dziecko, ale genetycy w IMiD oraz CZD rozkładają ręce.


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-09 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj serdecznie Smile Z tego co się orientuję nie ma konkretnych badań na zespół Nagera, diagnoza jest stawiana na podstawie wyglądu ( zespół Nagera to wady twarzoczaszki +ręce )


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-09 Zobacz profil autora
mkozera1
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 19 Sie 2011
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: WROCŁAW
Płeć: Kobieta

Post
Witam! Jestem mamą Franka i dwumiesięcznej Karolinki z niepełnym rozszczepem podniebienia. Wcześniej zapopmniałam dodać, że mam na imię Marzena i oczywiście witam wszystkich:-)


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mkozera1 dnia 2011-09-13, w całości zmieniany 1 raz
2011-09-13 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
witajcie serdecznie wszyscy nowi, witam wasze małe Skarby!!!
szczególnie gorąco witam mkozera1 i mała Karolnikę


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-13 Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, jestem mamą 6,5 rocznego chłopca. Od urodzenia synek miał "inny" kształt głowy. Lekarze stwierdzili, że taka jego uroda i póki dobrze się rozwija nic się nie robi. Przez przypadek znalazłam zdjęcia z Polanicy - prof.Kobusa. Tam jest chłopczyk z podobną głowką do mojego synka. To kraniostenoza.
Obawiam się, że na jakiekolwiek operacje jest już za późno. Poza tym byłaby to operacja kosmetyczna.
Czy operuje się dzieci w tym wieku? Gdzie mogę znaleźć takie informacje?
Pozdrawiam, J.


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-20 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
joan - witamy serdecznie. Zapraszam do działu poświęconego kraniostenozie http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/ gdzie mnóstwo przydatnych informacji. Jest nawet mama chłopca, który został zoperowany w wieku 7 lat. W dziale o operacjach są ich liczne opisy, a w dziale o specjalistach wypowiedzi neurochirurga o operacjach w późnym wieku.


Post został pochwalony 0 razy
2011-09-20 Zobacz profil autora
dorotaga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Wrz 2011
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: podkarpacie
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich jestem mamą 8.5 letniego Patryka ma zrośniety szew strzałkowy chciałabym wiecej na ten temat wiedziec 2 tygodnie temu się dowiedziałam z tomografu stanowczo chyba zapózno .


Post został pochwalony 0 razy
2011-10-05 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy serdecznie w naszym gronie Smile
Nigdy nie jest zapóźno .Przekonasz się sama
Zapraszamy do lektury działu o kraniostenozie


Post został pochwalony 0 razy
2011-10-06 Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witaj dorotaq.
Może to zabrzmi okrutnie, ale cieszę się, że nie jestem sama z dzieckiem w starszym wieku z tą przypadłością. Jak się dowiedziałaś, że Patryk ma zrośnięty szew? Czy ktoś wysłał Cię na badanie? Dlaczego dopiero teraz? Co zamierzasz dalej zrobić?
Mam nadzieję, że będziemy się wspierać nawzajem. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 1 raz
2011-10-06 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 65, 66, 67 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 66 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin