Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Moebius , MBS ,Möbius zespół
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Moebius , MBS ,Möbius zespół
Autor Wiadomość
kinga_es
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Mar 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post moebius, kontakty.
Witaj,
jestem zainteresowana kontaktem z osobami chorymi na Moebiusa. Chciałabym się dowiedzieć czy udało Ci się z kimkolwiek złapać jakiś kontakt?
Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
Nie ukrywam, że zależy mi na czasie Smile)
Pozdrawiam serdecznie, Kinga Smile)


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-05 Zobacz profil autora
kinga_es
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Mar 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Re: zespół Moebiusa
Witam,
a czy byłaby szansa na jakiś kontakt z córką?
Serdecznie pozdrawiam!
Kinga.


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-05 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Myślę, że mogłaby być taka możliwość. Musiałabym wiedzieć coś więcej i z Nią też porozmawiać, czy zechce. Jest bardzo skryta, nie mówi o swoich problemach i nie wiem, czy będzie chciała rozmawiać o nich z kimś obcym:)


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-07 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Dyskusja na temat zespołu - wymiana doswiadczeń

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat-zespolu-problemu-z,29/zespol-moebiusa-wymiana-doswiadczeniami-zyciowymi,878-15.html


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-07 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo dużo inf o zespole- warte polecenia
[link widoczny dla zalogowanych] -> [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2011-05-07 Zobacz profil autora
Aga7812SA3F
Gość





Post Bez uśmiechu
Witam wszystkich,
Ja również mam córkę z zespołem Moebiusa, obecnie ma 4 latka . Oprócz tego, że sie nie uśmiecha , ma wade serca (przeciek międzyprzedsionkowy) oraz stopy końsko -szpotawe. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z osobami chorymi na tą chorobe lub ich rodzicami. Wspólnie możemy dzielić się doświadczeniami. Proszę piszcie do mnie na adres: [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i czekam z niecierpliwościa na wiadomości od Was:)
2011-07-03
Anitka
Gość





Post Syndrom Moebiusa
Witam ! Mam 36 lat urodziłam się z Syndromem,przeszłam wiele operacji,jestem szczęśliwą mamą zdrowego chłopczyka,mam wspaniałego męża,chętnie nawiążę kontakt z ludźmi z syndromem,zawsze szukałam kontaktu,jest nas mało w Polsce,jezeli ktos chciałby porozmawiać moje gg 2723007 Very Happy
2011-11-18
martula_87
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 08 Lis 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam nasz synek jest nadal nie zdiagnozowany czy możecie polecic dobrzych specjalistów którzy są wstanie zdiagnozowac ten zespół?


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-08 Zobacz profil autora
Renia
Gość





Post Moebius
Moja córka Sara ma 2 miesiąc rozpoznano u niej Zespół Moebiusa. Mieszkamy koło Wadowic w Małopolsce na razie uczymy się jeść z butelki, co nas czeka czas pokaże pozdrawiam
[link widoczny dla zalogowanych]
2014-09-15
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy! Bardzo proszę się zarejestrować, wówczas będzie możliwa rozmowa, z której skorzystają wszyscy potrzebujący.


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-15 Zobacz profil autora
Gość






Post
martula_87 napisał:
Witam nasz synek jest nadal nie zdiagnozowany czy możecie polecic dobrzych specjalistów którzy są wstanie zdiagnozowac ten zespół?


Witam serdecznie.

Jestem ojcem 3 letniego Krzysia. Zacytowałem powyżej posta martula_87 bo mój syn nie został jeszcze zdiagnozowany. Mnie i mojej żonie zasugerował ten zespół ortopeda, który przeprowadzał operację stóp Krzysia (końsko - szpotawe).
Krzyś miał badania genetyczne prowadzone przez ponad rok i niestety nic one nie wykazały. Przy jednej z wizyt wraz z żoną zasugerowaliśmy Pani genetyk Zespół Moebiusa. Niestety Pani doktor nie znała tej przypadłości i stwierdziła, że nic już nie znajdzie.

Tutaj mam ogromną prośbę do was o zamieszczenie kontaktu do lekarza, który wie o co chodzi i potrafi Zespół Moebiusa zdiagnozować. Według mnie objawy się zgadzają ale nie jestem lekarzem.

Czytając wasze wypowiedzi doszedłem do wniosku, że robicie coś naprawdę wspaniałego próbując nawiązać między sobą kontakty. Jest to bardzo potrzebne i możliwe, że mój syn za jakiś czas do was dołączy. Na razie mogę zrobić to ja.


Pozdrawiam,
Jacek.
e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]
2014-09-16
patij
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 27 Lis 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,
ja również szukam namiarów, kontaktów z lekarzami którzy wiedzą jak zdiagnozować zespół Moebiusa.

pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2014-11-27 Zobacz profil autora
Olga26
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 18 Gru 2014
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Malbork
Płeć: Kobieta

Post
Ja tak samo - jakby ktoś miał proszę o kontakt


Post został pochwalony 0 razy
2014-12-18 Zobacz profil autora
pesteczka13
Gość





Post Diagnoza
Witam, jestem Mama Olgi z podejrzeniem (badania trwaja) zespołu Moebiusa. Diagnozujemy córkę w poradni genetycznej w Poznaniu ,,Genesis" ul.Grudzieniec 4. Myślę że warto tam się udać. Polecam Panią doktor Magdalenę Badura Stronke.
Nasza córka ma wiele problemów medycznych między innymi rurkę tracheostomijna. Cieszę się ze jest takie forum jak to, miło wiedzieć że nie jest się samemu...
Pozdrawiam Wiola Very Happy
2015-02-15
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 509
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy! Dlatego prosimy się zarejestrować - wówczas korzystanie z forum będzie łatwiejsze, zapewni więcej możliwości i dostęp do wszystkich treści.


Post został pochwalony 0 razy
2015-02-16 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do: 
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin