Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Moebius , MBS ,Möbius zespół
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Moebius , MBS ,Möbius zespół
Autor Wiadomość
Gość






Post
Witam, jestem mamą 15-latka.Ma syndrom Moebiusa.Miał pięć lat gdy okulistka zdiagnozowała u niego tą chorobę.Obecnie jesteśmy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Opiekuje się nami dr.Piotr Iwanowski z poradni genetycznej. Do okulisty jeżdzimy do Rzeszowa, jest tam boska pani doktor Blajer. To ona pomogła mam najbardziej. W Warszawie przez pięć lat nie mogli zdiagnozować syna . To były najgorsze lata niepewności. Obecnie jeżdzimy do ortodonty do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Opiekuje się nami doktor Dorota Cudziło. Obecnie syn chodzi do gimnazjum i ma się dobrze, jeśli można mieć się dobrze przy tej chorobie. Pozdrawiam
2016-01-19
Evvelina
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 03 Sty 2017
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Hej..I ja niedawno dowiedziałam się, że mam Moebiusa..Smile Przez ponad trzydzieści lat żyłam w nieświadomości..Jak to człowiek uczy się przez całe życie! Very Happy Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda, ale pozdrawiam wszystkich nie tylko z tym syndromem..Wink


Post został pochwalony 0 razy
2017-01-28 Zobacz profil autora
marzena997
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Witam jestem tatą Zuzi która ma 6 tygodni u mojej córeczki stwierdzono wiotkość krtani i porażenie strun głosowych, co powodowało ogromne problemy z oddychaniem lekarze w CZD powiedzieli nam że konieczna jest tracheotomia aby Zuzia mogła oddychać. Zabieg wykonano i Zuzia ma większy komfort oddechowy. U mojej córeczki lekarze stwierdzili objawowo zespół Moebiusa badanie kariotypu było b/u, tomograf głowy b/u Zuzia często nie domyka powiek nie ma grymasów na buzi, ale ma zachowany odruch ssania. Zwracam się z prośbą do osób mających większe doświadczenie w opiece nad dzieckiem z tego typu problemami proszę o kontakt w celu wymiany doświadczeń i proszę o informację o specjalistach zajmujących się tego typu dolegliwościami co u mojej córeczki bo nie przestanę szukać możliwości leczenia, poprawy, polepszenia życia mojej Zuzi.


Post został pochwalony 0 razy
2017-05-05 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do: 
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin