Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Pierre`a Robina sekwencja
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Pierre`a Robina sekwencja
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post Pierre`a Robina sekwencja
Zespół Pierre`a Robina.
Zaburzenia rozwojowe z grupy zz. I Łuku skrzelowego, cechujące się niedorozwojem żuchwy, zapadaniem języka, rozszczepem podniebienia i In towarzyszącymi wadami.
Charakt. cechy:
1. Niedorozwinięta i cofnięta ku tyłowi żuchwa (micro- et retrognathia), twarz o profilu ptasim lub paszczy rekina
2. Zapadanie się języka, utrudnione połykanie, groźne zaburzenia oddychania, sinica
3. Rozszczep podniebienia miękkiego ( rzadziej twardego), podniebienie gotyckie
4. Towarzyszące wady oczne (hiperteloryzm, wodoocze, znaczna krótkowzroczność, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki)uszu (niskie osadzenie małżowin), serca (ubytki w przegrodach, anomalie zastawek, przetrwały przewód tętniczy, przerost mięśnia), układu kostno-stawowego (stopy końsko-szpotawe), zwichnięcia i przykurcze stawów) i moczowo-płciowego (torbielowatość nerek, nerka podkowiasta, wnętrostwo)
[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2009-09-24, w całości zmieniany 3 razy
2008-02-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Sekwencja Robina - mikrognacja, rozszczep podniebienia wtórnego, obturacja górnych dróg oddechowych - jest wadą wrodzoną, występującą pod postacią izolowanej sekwencji Robina i sekwencji Robina z towarzyszącymi wadami i/lub cechami dysmorfii, tworząc znany lub dotychczas niesklasyfikowany zespół. Częste incydenty niedotlenienia i trudności w karmieniu są przyczyną głębokiego niedożywienia. Zapobieganie i leczenie obturacji górnych dróg oddechowych jest podstawą postępowania w tej wadzie.

[link widoczny dla zalogowanych]
Tutaj znajduje się dalsza częśc artykułu


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych] - strona w języku angielskim -> [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych] strona w języku angielskim -> [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2009-10-10, w całości zmieniany 2 razy
2008-09-19 Zobacz profil autora
r.wieliczko
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 27 Mar 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: BYDGOSZCZ
Płeć: Kobieta

Post
Witam . Właśnie moje dziecko ma ten rozczep , bardzo dużo się zgadza z tymi przypadłościami mu toważyszącymi , a ten chłopczyk z tym zajączkiem na bluzeczce to czysty mój Kubuś jak by miał brata bliżniaka . pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-04-09 Zobacz profil autora
Ju Herzoni
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam, moja córeczka urodziła się z tym zespołem. Teraz ma już dziesięć lat i myślę, że obie odniosłyśmy ogromny sukces w walce z wadą. Podzielę się wszystkim, co wiem i czego się nauczyłam. Jestem do dyspozycji. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-10 Zobacz profil autora
Ania N
Gość





Post
WITAM! Mam córkę z syndromem Pierre Robin.Obecnie ma12lat.potrzebuje pomocy w odnalezieniu refundacji aparatu ortodontycznego na terenie województwa pomorskiego .PROSZĘ O POMOC.
2009-10-07
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
witam Aniu. Czy mogłabyś się zarejestrować i wtedy powtórzyć swoje pytanie w dziale Dyskusje na pewno znajdzie się osoba która wam pomoże. Warto też by porozmawiać z naszym forumowym ortodontą Smile Zawsze też możemy porozmawiać prywatnie.


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-08 Zobacz profil autora
Gość






Post
dziękuję ! wkrótce się zaloguje 'Razz'Ania
2009-10-12
Trito
Gość





Post Witam
Witam
Mój synek również urodził się z tą wadą. Obecnie ma 17 miesięcy. Na szczęście ma tylko część wymienionych na wstępie wad. Głęboki rozszczep podniebienia miekkiego i twardego, cofnięta żuchwa, VSD. Do niedawna byliśmy pod stałą opieką medyczną, teraz znacznie rzadziej latam po lekarzach (u specjalisty nie byłam od 4 miesięcy) i zaczynam mieć obawy czy nie zaniedbuję czegoś.
Czy możecie mi powiedzieć jacy specjaliści powinni opiekować się takim dzieckiem?
Np czy powinien nad nim "czuwać" laryngolog? Dawno już nie mieliśmy zapalenia ucha (te 4 miesiące), ale mamy ciągły katar.
Czy możecie mi polecić jakiegoś ortolaryngologa dla tak małego dziecka? (najlepiej w pobliżu Krakowa)
Żuchwa w widoczny sposób już się poprawia, jak często powinnam być u ortodonty?

Pozdrawiam
2009-10-17
euphoriass
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Hej!
Mam 19 lat i mam tą wadę.
Może powiem ogólnie,że miałam krzywą twarz.Lewa strona jest normalna,mam normalne ucho,natomiast prawa strona nie miała kości żuchwy.Nie miałam połowy policzka no i ucho mam zniekształcone.W czerwcu miałam operację przeszczepu z żebra do żuchwy.Po operacji jest bardzo dobrze.Nie widać już choroby,rzuca się w oczy natomiast moja szyja.Nie mam mięśnia szyi i mam jakby chudszą po stronie prawej.Na szczęście w grudniu idę na operację i będę miała operowaną szyję oraz poprawianą wymowę.Bo niestety,mówię niewyraznie.Mam rozszczep podniebienia miękkiego.
Tak więc,mi mówiono,że operację twarzy mogę mieć,gdy będę dorosła,jak przestanę rosnąć.Nie jest to pocieszające ale z tym można żyć.Smile
Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-17 Zobacz profil autora
Niunieczko
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 22 Paź 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Moja Agatka też, się urodziła m.in. z tym zespołem...tyle, że wersji łagodnej gdyż ma gotyckie podniebienie i cofniętą żuchwę


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-22 Zobacz profil autora
Agnieszkap
Gość





Post
Witam moja córcia też urodziła sie z sekwencja pierre roben dzieki Bogu w łagodnej wersji ma tylko cofnięta żuchwę ,zapadający się języczek i rozszczep podniebienia .!7 lutego mamy zbieg w instytucie matki i dziecka ,je sama nie ma sondy ładnie śpi troszke wolniej przybiera na wadze ale tez nie ma tragedii .Chciała bym sie dowiedziec czy wasze dzieciaczki tez przed zapadnieciem w gleboki sen sa takie nie spokojne wierca główka pod siebie rzucają nia i sa bardzo niespokojne ale tylko do momentu głębokiego zasniecia pozniej jest juz ok to wraca przy przebudzeniu pozdrawiam Smile
2009-10-27
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Zapraszam do dyskusji na temat sekwencji Pierre`a Robina w tym wątku

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/sekwencja-pierre-robin,159.html


Post został pochwalony 0 razy
2009-10-27 Zobacz profil autora
agnieszkap
Gość





Post Witaj
Jestem mamą zastępczą czteroletniego Karolka który urodził się z tą wadą ma bardzo malutką cofniętą żuchwę,i zapadający się język który blokuje dopływ powietrza przez to oddycha przez
rurkę traheotomijną. Od dwóch lat systematycznie powtarzamy próbę usunięcia rurki ale bez
powodzenia. Szukamy kliniki która podiełaby się poszerzenia żuchwy i wysunięcia języka .

Morze ktoś z urzytkowników forum ma jakieś namiary to bardzo proszę o pomoc na meila
[link widoczny dla zalogowanych]
2010-03-03
AGNIESZKA75
Gość





Post PIERRE ROBIN
WITAM JA TEZ MAM PROBLEM Z TYM ZESPOŁEM DZIESIĘĆ LAT TEMU URODZIŁAM SYNKA ROZSZCZEP PODNIEBIENIA TWARDEGO I MIĘKKIEGO NO I COFNIĘTĄ Żuchwa .DŁUGO SIĘ ZASTANAWIALIŚMY Z MĘŻEM CZY SPRÓBOWAĆ JESZCZE RAZ CZY BĘDZIE NORMALNIE BO LEKARZE MÓWILI ZE TO PRZYPADEK JEDEN NA MILION.WIEC PO KILKU NIEUDANYCH PRÓBACH ZASZŁAM W CIĄŻE ,DOPADŁA MNIE CUKRZYCA CIĄŻOWA I W 29 TYGODNIU DO SZPITALA NA WYRÓWNANIE CUKRÓW.LEŻAŁAM DWA TYGODNIE I NAGLE SKURCZE BULE I ZACZĘŁO SIĘ 32TYDZIEN W KOŃCU NA STÓŁ CESARKA A MOJE DRUGIE DZIECKO TO SAMO ZESPÓL PIERRE ROBIN ,Z TAKA RÓŻNICA ZE TEN PIERWSZY SOBIE RADZIŁ Z JEDZENIEM I W Ogóle A DRUGI JUŻ NIE CZEKAMY MIESIĄC PRAWIE NA DECYZJE CHIRURGÓW CO DALEJ BO CIĄGLE SONDOM KARMIONY I JEŻY MU SIĘ ZAPADA.


Proszę o nie używanie samych dużych liter w postach - oznaczają one krzyk - Administrator

2010-05-04
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin