Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Dystrakcja kości ......
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Dystrakcja kości ......
Autor Wiadomość
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Ola była operowana przez prof. w IMiDz w Warszawie. Jestem zadowolona z tamtejszej opieki medycznej.
Olcia ma taki charakter,że rzadko się na coś skarży. Jak podkręcałam jej dystraktory widać było grymas na twarzy z bólu.
Od razu potem zasypiała(2 godz. spała) po przebudzeniu już ją nie bolało i resztę dnia spędzała spokojnie. Czasami dostawała środki przeciwbólowe i to pomagało. Jak nosiła aparat w domu już ją nie bolało.
żuchwę można wydłużyć maksymalnie o 2,5 cm.
Do Karoli: Leczenie naszych dzieci to niestety liczne próby i błędy.
Tak miała robioną tomografię spiralną i wszystkie do tego wymagane badania.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ela dnia 2008-04-22, w całości zmieniany 2 razy
2008-03-05 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Tak to racja. A pytam się czy zrobili CT z rekonstrukcją, bo ciekawa jestem na ile jest to badanie wystarczające (aby w miarę ograniczyć właśnie te próby i błędy).
Dzięki, właśnie mi odpowiedziałaś Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-03-05, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-05 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Oj dziewczyny.... czytam to z przerażeniem , nie ma innej metody niż ten aparat , ile to bólu dziecku przynosi ...

elangee.... coś Oli jeszcze będą robić czy same aparaty pomogły ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-05 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Liczyliśmy na zmniejszenie ciasnoty w noso-gardle i pozbycie się rurki, pewnie Ola poradziłaby sobie bez niej tak
jak wcześniej było przy udrażnianiu nozdrzy tylnych- tylko niespełna rok. Okazało się że i tak do każdego następnego zabiegu musiałaby mieć tracheotomię. Następnym etapem po dystrakcji(8 miesięcy po) miało być wyciągnięcie do przodu całej środkowej części kostnej twarzy(poniżej oczodołów).Ola była przygotowana już do operacji,ale w ostatniej chwili odstąpiono od niej.
Za wszelką cenę nie można dążyć do doskonałości naszych dzieci...
Do zytek:Zęby mleczne a póżniej stałe wpływają korzystnie przy aplazji żuchwy bo naturalnie rozpychają gałęzie żuchwy.
Co prawda ciężko się myje trzonowce, ale trzeba bardzo dbać o higienę jamy ustnej pomimo tego. Mieliśmy po dystrakcji zalecenie od ortodonty szczotkować nawet bez pasty aby pobudzać zęby do wzrostu.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ela dnia 2008-04-22, w całości zmieniany 2 razy
2008-03-05 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
No cóż, ciasnota w noso-gardle to chyba jeden z podstawowych problemów w TCS. Niestety na dzień dzisiejszy jest to problem bardzo ciężki do pokonania (szczególnie w dość zaawansowanej postaci choroby). Wiemy niestety coś o tym. W momencie, gdy jest to tylko problem wyciągnięcia żuchwy do przodu to można sobie z tym poradzić, gorzej gdy brak jest gałęzi żuchwy – tu niestety trzeba liczyć na ślepy los i wierzyć, że w miarę wzrostu kości się rozejdą. Chyba, że ktoś ma inny pomysł, który można by było zasugerować lekarzom.

„Za wszelką cenę nie można dążyć do doskonałości naszych dzieci...” – święte słowa.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-05 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Natalka niedawno miała to badanie po którym specjalista miał stwierdzić czy podejmie sie wyciągania żuchwy bo on stwierdził że nie jest to konieczne ale gdyby miało to pomóc dziecku w oddychaniu i pozbyciu sie rurki to zrobiłby to...noi razem z anastozjologiem podjeli decyzje że będą wyciągać...W Polsce w jakim wieku robi sie ten zabieg...Czytam wszystko i mam mentlik w głowie,ostatnio wszystko o Pierre Robina(w wypisie ze szpitala tak jest napisane''zostało zbadane przez genetykow,którzy nie mogli rozpoznać tego zespołu prawdopodobnie jest to Pierre Robina"a teraz po tym ostatnim badaniu lekarz powiedział rodzicom że jest to napewno syndrom Treacher Collins i że dziecko niema po obu stronach kości...i że badania wcześniejsze były nieprawidłowo chyba wykonane...itd.... szok...jakiś koszmar...


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-13 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Mam pytanie do madzik
Skarbie napisz jak dlugo dziecko leży w szpitalu przed zabiegiem , ile trwa zabieg oraz jak długo jest sie w szpitalu po. Czy mozna normalnie jeść z aparatem i jakie sa warunki w szpitalu. Jak dlugo nosi sie aparat. Interesuje mnie wszystko Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-26 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Już piszę.
Michaś był przyjęty do szpitala w środę, operację miał w czwartek rano, czyli szybciutko, ale zdarzało sie, że dzieci czekały kilka dni na zabieg.
Zabieg trwał około godziny, dziecko przewożą na oddział wybudzone po zabiegu, z całym sprzętem monitorującym.
Michaś zniósł samą operację bardzo dobrze, szybciutko doszedł do siebie. Kilka dni po założeniu dystraktora (chyba trzy dni) zaczyna się jego rozkręcanie. Podczas operacji żuchwy nie nacina się do końca, więc po kilku dniach następuje jej pęknięcie. Mój Michał miał aparat rozkręcany najpierw raz, a potem dwa razy dziennie przez 10 dni. Przez cały czas od założenia dystraktora obowiązuje dieta płynna, potem papki. Nawet po zdjęciu dystraktora przez jakiś czas Michał jadł wszystko przemielone...
Jeśli chodzi o warunki w szpitalu, to dla mnie nie było nic, na co mogłabym się skarżyć. No, może profesor nie jest zbyt wylewny, ale od lekarza prowadzącego dowiedziałam się zawsze wszystkiego. To jest nowy szpital, sale trzyosobowe, czyściutkie, duża świetlica dla dzieci.
Na dole są sklepiki, kawiarnia, na drugim piętrze stołówka z niezłym jedzonkiem.
Mogłam być z Michałem od porannej wizyty do 21.
I to, o czym już pisałam - Michaś bardzo źle znosił rozkręcanie dystraktora. Od drugiego dnia dostawał morfinę, ale TO NIE JEST REGUŁA!!!
Podobno rzadko się zdarza taka reakcja, tak silny ból.
Misiek nosił dystraktor ponad 3 miesiące i nie chodził wtedy do szkoły...
Trochę to chaotyczne...Może sobie coś jeszcze przypomnę.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-26 Zobacz profil autora
kinga paszek
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 07 Maj 2008
Posty: 179
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: ZABRZEG
Płeć: Kobieta

Post
Madzik a gdzie mial Michas ta operacje ? bo moja EEwelinka tez bedzie miec w Polanicy ,jak dzwonilam to zapisy do kolejki sa we wrzesniu a czas oczekiwania jest 2 lata


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-26 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Kinguś, Michał miał dystrakcję właśnie w Polanicy i teraz też Polanica. Pierwszy raz byliśmy w Polanicy w 2005r., a operację miał w 2006, więc nie czekaliśmy długo. Może dlatego, ze Michał był diagnozowany w Zabrzu u profesor Pisulskiej, a ona współpracuje z Polanicą?


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-27 Zobacz profil autora
kinga paszek
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 07 Maj 2008
Posty: 179
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: ZABRZEG
Płeć: Kobieta

Post
nasza pani doktor z Bytomia wspolracuje wlasnie z prof. Pisulska i wlasnie ona ogladala Ewelinke w Polanicy w lipcu .potem poszlysmy na konsultacje do prof. Kobusa i ja zakwalifikowal ,tylko ze byl dystraktor zepsuty ,dzwonilam tam w zeszlym tygodniu ze wzgledu na szkole o nauczanie indywidualne po operacji a zarazem sie pytalam o ten dystraktor ta pani sekretarka nie byla bardzo mila i kazala mi zadzwonic we wrzesniusie zapisac do kolejki dziekuje za odpowiedz Razz Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-27 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
My też czekamy na operacje w Polanicy już od listopada - jesteśmy na liście Smile termin 1.5 roku czyli gdzies na maj - zobaczymy jak to wyjdzie w praktyce .

Jak długo Michaś był w szpitalu i co jaki czas musieliscie jeździc na kontrole ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-27 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Kinga, mam nadzieję, że pani sekretarka nie czyta postów na tym forum Surprised
Byłoby niedobrze! Pani sekretarka z tego, niestety słynie. Ja naraziłam sie jej tyle razy, że właściwie to powinnam zmienić szpital, bo o o wszystkim decyduje ona. Mój syn nazywa ją bodygardem profesora. Przez telefon niewiele z niej wyciągniesz - krótko, węzłowato, byle się pozbyć delikwenta...Ale nie zrażaj się, lekarze są przeważnie w porządku, profesor też, choć niezbyt rozmowny, cały zespół mocno trzyma w ryzach.
A ten zepsuty dystraktor to jakiś tani wykręt... Przecież dystraktorów ci u nich dostatek...


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-27 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Iza, Michaś był w szpitalu 16 dni. Kortykotomia i dystrakcja żuchwy to zabieg, po którym tak szybko nie wypuszczą do domku. Szczerze mówiąc, my nie byliśmy przygotowani (psychicznie) na tak długi pobyt w szpitalu. Sad Wiem, że są takie aparaty, które rodzice sami rozkręcają w domu, ale ja nigdy bym się na to nie zdecydowała!!! A poza tym słyszałam, że ostatnio rodzice rozkręcali dziecku dystraktor w przeciwnym kierunku!!! Shocked Zgroza!
Od tego czasu podobno nie ma rozkręcania w domu...
Michaś miał aparat Leibingera, zdjęcie w galerii.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-27 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Michał opuścił szpital po trzech tygodniach z aparatem na twarzy ?
Jak często były kontrole po opuszczeniu szpitala przez Michała ?
I ile czasu minęło między operacjami ?
Wiem madzik że zasypuję Cie pytaniami ale są one dla nas bardzo istotne Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-16 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 4 z 7

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin