Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Dystrakcja kości ......
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Dystrakcja kości ......
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Eluś masz świętą rację Smile Mnie tez to zastanawia . Dawid nie miał wydłużanej żuchwy ani szczęki, ale mieliśmy 2 razy wydłużaną rękę dystraktorem . Raz jak młody miał 7 lat a drugi jak 12. Wydłużanie samo w sobie nic nie boli ( w przypadku rąk) wydłużyliśmy 2 razy po 3 - 3,5 cm. Pierwszy raz bez problemów, pięknie czysto - bajka. Dlatego postanowiliśmy 2 raz pomóc naturze i nast. dystrakcja. Ale tu juz tak różowo nie było Sad Po pierwsze aparat rozciągał kości, ale one nie chciały się zlewać, zastosowano przeszczep szpiku kostnego, ale to na niewiele się zdało, nast. przeszczepiono tkankę kostną z biodra do rączki, która już nam " umierała" ( zmieniała kolor i temp) założono blachy, wycięto staw rzekomy, który się utworzył z miejscu rozciągania, za wszelka cenę ratowaliśmy to, co udało nam się osiągnąć. W tamtej chwili nic sie nie liczyło. Dzięki wspaniałej pracy lekarzy uratowaliśmy rękę i 3,5 cm nowej "kostki”. Ale to nie był koniec wdało się zakażenie gronkowcem dzięki Bogu był skórny( a nie złocisty), ale umieraliśmy ze strachu.
Tyle operacji ręki, wydłużeń poświęceń a jedna chwila mogła zabrać wszystko

Wracając do dystrakcji twarzy - czy aparaty te wydłużają kości we wszystkie strony - czy tylko w jedną-, jeśli tak to jest ona coraz cieńsza i słabsza. Niby medycyna twierdzi, że na pełną regenerację potrzeba kości 4 lat, ale to mowa u zdrowego człowieka a często nasze dzieci mają już wrodzone problemy z budową kości i z kostnieniem.

W każdym bądź razie powinniśmy szukać metod pomocy naszym dzieciom, obecnie jedyną, którą znamy jest dystrakcja. Musimy podjąć ryzyko, aby nasze dzieci nigdy nam nie zarzuciły, że nie zrobiliśmy wszystkiego, co było można dla nich.
Każdy z nas ma instynkt i własne sumienie i powinien postępować w/g własnych reguł - My nie mamy prawa narzucać nikomu, co, jak i kiedy - dlatego ostateczna decyzja należy do rodzica

Mimo przykrych doświadczeń z dystraktorami i sercem pełnym obaw zdecydowałam, że Dawid będzie miał dystrakcje twarzy w Polanicy. Liczę na doświadczenie i kompetencje tamtych lekarzy Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-11-03, w całości zmieniany 2 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Aż trudno sobie wyobrazić co przeżyliście.
mam nadzieję, że teraz wszystko pójdzie gładko.
powodzenia!


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Dawid ma duże szanse powodzenia leczenia,bo jest już dużym chłopcem
Wśród chirurgów operujących dorosłe osoby panuje opinia,że najlepszy czas to
16-22 rok życia pacjenta,w przypadku szczęki lub samej żuchwy.
Życzę Wam Iza wszystkiego dobrego NA PEWNO będzie dobrze.
Oby dobry Bóg dał nam również tyle czasu i wspierał rodziców przy podejmowaniu
jakże trudnych decyzji


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Jejku Juli też to czeka ma mieć robioną dystrakcje przez doc. Puchałe.
Trzymam mocno kciuki za Dawida serduchem jesteśmy z Wami.

Właśnie Sylwek jak u Ciebie ?
Możesz już degustować konkretne dania ?
Efekt ?
Jeśli masz czas to proszę wklej parę fotek .
Pozdrawiam.

Elu wiem co przeszłyście pisałaś dokładnie . .
Jesteś mocną kobietą dasz radę.
Zero mi tam takiego - wiem czasami tak jest , że ma się dość wszystkiego , ale będzie ok.Uwierz .


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez zytek dnia 2008-11-03, w całości zmieniany 1 raz
2008-11-03 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Eluniu twoja Ola, córka Uli i kilkoro innych dzieci nie może czekac w nieskończonosc na dystrakcje.
U was ona jest niezbędna do samodzielnego oddychania i jedzenia. W naszym przypadku to efekt tylko kosmetyczny dlatego my mogliśmy pozwolic sobie na tak odległy termin. Wy musicie bardzo dokładnie przemyślec co jest najważniejsze dla waszych dzieci i podjąc właściwą decyzję


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Dzięki Zytka...
Ależ skąd o poddawaniu się nawet nie ma mowy tylko o oczekiwaniu na odpowiedni moment
bo sama dystrakcja i ile by ich nie było nie pomoże Oli- teraz to wiem.
Czekam na odpowiedź dr.Stelnickiego Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
Urszula
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 21 Paź 2008
Posty: 47
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Niemcy
Płeć: Kobieta

Post Dystrakcja kosci
Trzymamy kciuki za Dawida jestem przekonana ze wszystko bedzie dobrze Smile .


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
dzięki dziewczyny za kciuki, ale będziecie je trzymac jak bedzie termin operacji , a na razie to młody ma się uczyc bo egzaminy gimnajalne w tym roku


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
ela napisał:
Dzięki Zytka...
Ależ skąd o poddawaniu się nawet nie ma mowy tylko o oczekiwaniu na odpowiedni moment
bo sama dystrakcja i ile by ich nie było nie pomoże Oli- teraz to wiem.
Czekam na odpowiedź dr.Stelnickiego Smile

Łączę się z Elą, u nas jest ten sam problem, sama dystrakcja niestety niewiele pomoże.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-18 Zobacz profil autora
mzietkowska
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 13 Sty 2009
Posty: 46
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Radom
Płeć: Kobieta

Post
Witam . Mam ogromną prośbę czy ktoś może przybliżyć mi tamat. Mój syn ma 7 lat, ma HFM ,właśnie szykują go do operacji.Początkowo szykowali go do dystrakcjipotem jednak zmieniła się koncepcja i będą robić przeszczep kości.Może ktoś mi napisać coś więcej na ten temat. Operacja ma być w IMiDZ w warszawie-pani prof. Dudkiewicz i pani doktor Obłoj z tego co wiem.Słyszałam coś o nerwie trójdzielnym proszę o jakieś informacje na ten temat.Z góry dziękuję.


Post został pochwalony 0 razy
2009-01-15 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Przeszczep kości jest robiony wówczas gdy ubetek kości jest we wszystkich płaszczyznach lub bardzo dużych braków albo miejscach niedostępnych dla dystraktora np oczodoły, w jednej płaszczyźnie jest możliwość wydłużenia dystraktorem z osteotomii pionowej żuchwy i szczęki, dystraktor rozkręca się po okresie spoczynku po 1 mm dziennie w miejscu rozkręcania tworzy się nowa kość stopniowo poszerzając swoją objętość, gęstość. Istnieje ryzyko w jednym jak i drugim przypadku porażenia nerwu twarzowego, trójdzielnego (obecne techniki operacyjne pozwalają go omijać ale jednak ryzyko jest). Może prowadzić do zaniku mimiki twarzy, opadania wargi, niedomykalności powiek co z kolei prowadzi do wysuszania spojówek i rogówki oczu co z kolei prowadzi do niedowidzenia (zanik sekrecji - wydzielania łez). Niestety przeszczepy kości jak i wydłużanie dystraktorem u małych dzieci i w latach poźniejszych wymagają ponownych operacji ponieważ zdarza się często, że taka kość nie rośnie wraz ze wzrostem organizmu.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-01-15, w całości zmieniany 3 razy
2009-01-15 Zobacz profil autora
mzietkowska
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 13 Sty 2009
Posty: 46
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Radom
Płeć: Kobieta

Post
powiedz mi Sylwku , bo ta różnica w wielkości policzków jest bardzo duża a do tego uszko jest przesunięte sporo w stronę policzka ( praktycznie na policzku )i ten przeszczem musi się odbyć .Może wiesz jak taka operacja wygląda?


Post został pochwalony 0 razy
2009-01-15 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
To zależy skąd będzie przeszczep, jest kilka metod, przeszczep kości + przeszczep koriowo tłuszczowy pobierany jest z biodra i dodatkowo tkanka miękka do obłożenia kości z tkanki miękkiej pośladka. Może być sam przeszczep kości z biodra, może być kość, a właściwie chrząstka pobrana z żebra, może być tkakże pobrana z kości strzałkowej nogi. Po pobraniu kość i tkanka jest modelowana aby dostosować ją do wielkości ubytku. Nie wiem jaki typ operacji prof. Dutkiewicz zastosuje w tym przypadku. Po pobraniu kości jest wszczepiana wewnątrzustnie (poprzez usta) bez cięcia skóry twarzy lub na zewnątrz przecinając skórę i powłoki twarzy jeśli nie ma innego wyjścia. Operacja trwa nawet do 4-5 godzin w zależności od wielkości wady.


Post został pochwalony 0 razy
2009-01-15 Zobacz profil autora
Wróżka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Sty 2009
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: WŁOCŁAWEK
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich.Jestem mamą dzielnego nastolatka,który aparat dystrakcyjny już miał zakładany 3 razy w ciągu paru lat.Wszystko na dzień dzisiejszy jest super.Zaufałam lekarzom z POLANICY ZDRÓJ(Klinika Chirurgii Plastycznej) i jestem im super wdzięczna.Od ponad 9 lat do nich jeżdżę a stan syna polepszał się z roku na rok.Polecam POLANICĘ!!!!

Dwa lata temu syn 13 letni miał też przeszczep koriowy znad pachwiny do policzka.Medycyna zaszła daleko a wspaniali chirurdzy i ortodonci potrafią nam pomóc.Wiem kosztuje to rodziców dużo nerwów i łez ale naprawdę warto zacząć leczyć dziecko od maleństwa lub gdy wada zostanie wykryta.W późniejszym wieku może być na niektóre sprawy za PÓŹNO>W okresie wzrostu dziecka wszystkie procesy przebiegają lepiej niż u dorosłej osoby!!!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Wróżka dnia 2009-01-15, w całości zmieniany 1 raz
2009-01-15 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Wróżko bylibyśmy wdzięczni jakbyś zamieściła zdjęcia syna w galerii - interesują nas etapy jego rozwoju . Czyli jak bardzo operacje wpłynęły na jego wygląd Smile http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/

Jakbyś była tak dobra napisz w jakich latach syn miał dystrakcje i co konkretnie mu wydłużali - jak rozumiem syn ma HFM


Post został pochwalony 0 razy
2009-01-16 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 6 z 7

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin