Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Dystrakcja kości ......
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Dystrakcja kości ......
Autor Wiadomość
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Witaj, Iza.
Tak, po prawie trzech tygodniach w szpitalu wróciliśmy do domu z aparatem. Jeździliśmy do Polanicy trzykrotnie w ciągu 2,5 miesiąca, za każdym razem zdjęcie cefalometryczne (RTG) i panorama. Zdjęcie aparatu odbyło się w gabinecie zabiegowym, po konsultacji u profesora. Bez znieczulenia, a Michaś twierdz, że jedyny dyskomfort, jaki odczuwał to "pieczenie" po przemyciu ran spirytusem no i stres...Aparat się rozkręca na zewnątrz, a te szpikulce, które tkwią w kości obraca się tam i z powrotem aż wyjdą. Trwało to nie dłużej niż 10 minut.
Od poprzedniej operacji minęło w maju 2 lata. Pewnie druga dystrakcja byłaby już na wiosnę, ale, jak wiesz Michałowi przytrafiło się coś po drodze, czyli torbiel.
Michaś nie chodził z dystraktorem do szkoły, ale była to końcówka roku. Wyobraźnia podsuwała mi takie scenariusze, że wolałam mieć go na oku. Po prostu trzeba uważać, żeby dystraktor został na swoim miejscu. Nie znaczy to, że on słabo siedzi w kości, Michaś spał na tej stronie z aparatem od samego początku.
Teraz też zastanawiam się nad tym, czy Michał będzie chodził do szkoły, czy postarać się o indywidualne nauczanie Question


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-17 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Dzięki wielkie madzik bardzo wiele dla mnie znaczą wszystkie informacje którymi się dzielisz z nami. Jak w końcu trafimy do Polanicy to będziemy bardzo bardzo mądrzy Smile

Jeszcze jedno malutkie pytanko - czy w Klinice istnieje cos takiego jak lekarz prowadzący i czy sie samemu go wybiera. My byliśmy u prof ale oglądała nas tez pani doktor oraz prof. Pisulska . Kto udziela informacji po operacji o stanie pacjenta - czy samemu trzeba biegac za lekarzami .


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-18 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Owszem, każdy pacjent ma lekarza prowadzącego. Michała operował profesor Kobus, lekarzem prowadzącym był dr Nawrocki. Muszę przyznać, że nie miałam problemów z uzyskaniem pełnej informacji, doktor był u Michała dość często, chętnie udzielał informacji, ale ważniejsze decyzje zawsze podejmował profesor. I tu mała rada-nie zniechęcajcie się, jeśli profesor potraktuje Was oschle - taki po prostu jest. Ja sama, bez lekarza prowadzącego poszłam do niego tylko raz, zapytałam go, czy Michałowi nie można jakoś pomóc, bo wtedy bardzo cierpiał. Profesor powiedział, że jeśli tak bardzo cierpi, że nie wytrzyma, to...można zdjąć dystraktor!!! Powiedział to bardzo spokojnie, ale ja wiem, że go wkurzyłam, bo się trochę rozmazałam przy nim. Wyszłam od niego i pomyślałam, że teraz to on mi pokaże, ale za chwilę u Michała był lekarz prowadzący z morfiną... Taki jest profesor.
A czy można wybrać lekarza prowadzącego? Nie mam pojęcia. Nas przydzielono Nawrockiemu i tyle. A profesor Pisulska konsultuje pacjentów profesora Kobusa, ale ona rządzi ortodoncją.
I jeszcze jedno, pielęgniarki były super! Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-18 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
madzik - bardzo dziękuję , że tak dokładnie o tym piszesz,
Warto wiedzieć o wszystkim co czeka dziecko i co można uniknąć .
DZIĘKI.


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post Dystrakcja kości u niemowlaka - szkoda ze nie u nas :(
[link widoczny dla zalogowanych] -> [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Wiecie, tak sobie oglądam te wszystkie zdjęcia z USG – te wcześniejsze (załączone przeze mnie) i te załączone przez Elę i jak zwykle w takiej sytuacji zastanawiam się, czy chciałabym wiedzieć, będąc w ciąży, że Lideczka urodzi się z zespołem treachera-collinsa. I myślę, że chyba nie. Na naszym polskim podwórku dystrakcje na takim poziomie jak są prezentowane na tych fotach są chyba nie realne (chodzi mi o wiek płodu). W przypadku TCS dystrakcje i podobne operacje są przeprowadzane raczej w wieku 5-6 lat najwcześniej (w przypadku innych zespołów nie chcę się wypowiadać, bo nie wiem jak to wygląda wiekowo). A nerwy, jakie by były podczas donoszenia ciąży obawiam się, że mogłyby jeszcze bardziej zaszkodzić.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17
PRZENIESIONY
2008-10-17
Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
ups pomyłka chyba translatora
operowane niemowle.
U nas dopiero niedawno słyszy się o próbach dystrakcji u niemowląt
A o takiej operacji można zapomnieć.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17
PRZENIESIONY
2008-10-17
Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
I chyba zgodzisz się ze mną, że szkoda Sad , że u nas tego się nie podejmują. A może dzięki temu nasze dziewczynki uniknęłyby rurki ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17
PRZENIESIONY
2008-10-17
Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
My już próbowaliśmy w wielu miejscach naszą córke leczyć...
Czas gra na korzyść dziewczynek
Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17
PRZENIESIONY
2008-10-17
Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Wiem o tym, że masz rację. Ale ja jeszcze jestem na tym etapie, że wkurza mnie to nic nie robienie i czekanie. I tak robię postępy Wink – nic na siłę nie staram się przeforsować. Zostawiłam sprawy swojemu biegowi. Ale jak oglądam takie fotki jak w Twoim ostatnim poście o tych dystrakcjach u niemowląt to czasami się zastanawiam czy dobrze robię tak czekając. Mam nadzieję, że tak. Albo inaczej, jestem pewna, że robię dobrze, bo inaczej nie miało by to sensu.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
To nie jest tak, że teraz to już jestem z tym pogodzona.
Nie raz mam napady wściekłości na tą naszą rzeczywistość.
Mamy tylko duże szczęście,że cała rodzina nas rozumie i wspiera


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-17 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Myślę, że grunt to jest wsparcie. Jasne, to duże szczęście, że cała rodzina Was rozumie i wspiera. Najlepiej jak to jest wsparcie rodziny. Ale to różnie niestety bywa. Przyjaciele i znajomi też są cennym darem Smile Patrzą może na całą sytuację mniej emocjonalnie, więc często mogą pomóc swoim trzeźwym spojrzeniem na ogół sytuacji.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-18 Zobacz profil autora
Urszula
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 21 Paź 2008
Posty: 47
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Niemcy
Płeć: Kobieta

Post Dystrakcja kosci
Czytalam troche wasze wypowiedzi na temat dystrakcji. A wiec moja corka Julia miala juz dwa razy przeprowadzona dystrakcje dolnej szczeki, umiescilam nawet zdjecia w galerii, i musze powiedziec ze z tych 14 operacji ktorych w sumie miala te dwie byly najgorsze i najbrutalniejsze ale w sumie bardzo duzo Juli pomogly tzn. po tej pierwszej w weiku 1 miesiaca mozna bylo wydluzyc dolnia szczeke o 11 mm. Musiala sie 6 Tygodni meczyc ale ominela ja rurka Tracheo... A druga miala w wieku 14 miesiecy ta byla tez straszna bo tutaj musialam krecic co dziennie 1mm i to bez zadnego znieczulenia mozecie sobie wyobrazic jak Julia wrzeszczala z bolu. Jakby nie bylo uzyskalismy znowu 9 mm mniej jak przewidywali lekarze. Normalnie musiala by Julia miec taka Dystrakcje co trzy lata przeprowadzana bo jej dolna szeka nie rosnie ale ze wzgledu na inne operacje nie doszlo do tego i w tej chwili jest juz krytycznie bo zaczyna juz zagrazac oddychaniu. Wiec jestem na trybie poszukiwania odpowiednich klinik i chirurgow, bo sie rowniez dowiedzialam ze mozna to wszystko przeprowadzic wewnatrz w buzi(niestety tez trzeba krecic bez tego sie nie obejdzie) a nie jak Julia miala na zewnatrz i pozostaly jej duze Blizny.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-01 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
W Łodzi w klinice chirurgii szczękowo twarzowej robili operacje z użyciem mikrodystraktorów wewnątrz buzi (bez cięcia na zewnątrz) ale jedyny specjalista doc. Kozakiewicz nie został zatrudniony od 1 października, podobno za dużo i za długo robił operacje, a to kosztowało. Z tego co wiem jeszcze robią w Instytucie Matki i Dziecka (prof. Dutkiewicz) i Polanicy prof. Kobus ale podobno od 1 stycznia 2009 r. przechodzi na emeryturę oraz robią w Krakowie prof. Puchała oraz we Wrocławiu.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2008-11-02, w całości zmieniany 2 razy
2008-11-02 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Wady naszych dzieci są ciężkie do leczenia dla ortodontów, chirurgów szczękowych jak się okazuje nie tylko w Polsce, a co do poprzedniej wypowiedzi kolegi to niestety byliśmy już w obu tych ośrodkach i u profesorów i klops....acha a artykół dr. Kulewicza którym się podpierasz kolego,to raczej jest sfera pobożnych życzeń niż naszych naszych możliwości...dr.Kulewicz operował naszą córkę wraz z prof.Dutkiewicz.
Dorosłych owszem leczy się takimi metodami ale nie dzieci kiedy wiadomo,że operacje trzeba powtarzać, a tak na marginesie czy zastanawiacie się nad tym ile razy można operować szczękę w tym samym miejscu bez szkody dla dziecka w przyszłości?z naukowych wywodów wynika, że tylko 3 razy bez komplikacji -Warte zastanowienia,bo nasza córka po 1 dystrakcji ma ogromne zrosty w buzi.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-03 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 5 z 7

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin